牽手「星星」的孩子——民盟天津市委幫扶自閉症兒童工作紀實

自閉症（又稱孤獨症）是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重複動作等反應為特徵的發育障礙疾病。第二次全國殘疾人抽樣調查數據顯示，0-17歲精神殘疾兒童主要致殘原因中，自閉症排在第二位，而在0-3歲、4-5歲這兩個年齡段兒童中自閉症排在第一位。據統計，每150名新生兒中就有1名自閉症患兒。因為不會交談，他們容易被誤解；因為不守規矩，他們容易被拒絕；因為無法自控，他們容易被排斥在正常人交際圈外；他們有與人交流的願望，卻苦於找不到方法。而目前社會普通民眾對自閉症還缺乏一定的了解，教育康復機構過少，致使眾多的自閉症患兒得不到及時、科學、有效的康復治療，自閉症兒童的生存狀況令人擔憂，自閉症兒童的家庭承受著太多的苦難。

在了解到有關情況后，民盟天津市委、民盟天津市委婦女工作委員會（以下簡稱「婦委會」）對自閉症兒童幫扶工作高度重視，成立課題組進行專題調研，並通過與天津市宜童自閉症研究服務中心合作，進行精準幫扶，幫助自閉症兒童走上康復之路，為他們送去溫暖。

這項工作是自2013年發起的。當年年初，婦委會立項課題《天津市自閉症兒童康復教育現狀調查及對策建議》，由委員會中從事教育、醫務和心理方面的專家委員組成課題組，針對天津市自閉症兒童康復教育現狀和存在的問題展開調研。2013年5月23日，課題組深入天津市宜童自閉症研究服務中心進行課題調研，並為中心的孩子們帶去了兒童節禮物。課題組聽取了該中心關於師資隊伍建設、教育管理模式和開展自閉症兒童康復訓練等方面情況的介紹，隨後深入個案中心和全納中心現場觀摩老師們的訓練活動，實地參觀了中心設備設施，並走進教室與老師和孩子進行溝通和交流。同時重點圍繞心智行為障礙兒童教育訓練專業人才嚴重匱乏、專業矯治服務不能滿足日益增長的需要以及心智行為障礙兒童教育的經費和出路等問題，與該中心負責同志進行了深入探討。值得欣喜的是，2014年宜童自閉症研究服務中心在包括民盟在內的社會各界的支持關注和奔走呼籲下，正式成為民辦非企業單位。該中心張原平主任也在與民盟市委的合作共事和廣大盟員的接觸中，對民盟有了較深的認識和了解，主動申請入盟，光榮地成為了一名盟員。

為了獲得更加真實可靠的關於自閉症患者生存情況及社會關愛體系現狀的信息資料，婦委會的姐妹們還利用業餘時間，在開展關愛自閉症兒童志願服務實踐活動的同時，對天津市自閉症兒童社會關愛支持體系現狀展開了深入調研。婦委會在開展課題調研的同時，力爭把參政議政與社會服務緊密結合起來，使之相互促進。在調查走訪過程中，婦委會結合自身優勢開展力所能及的社會服務活動，在宜童開展調研活動的同時為中心的小朋友帶去了移動黑板和部分學慣用具；在中心舉辦的感恩節活動中，購買部分愛心工藝品和印有小朋友油畫作品的明信片，為小朋友奉獻愛心；義務承擔感恩節活動及演出的攝影工作；委員會中從事心理學研究的委員多次親赴訓練中心舉辦義務講座，婦委會副主任王小波定期在中心開展「小波老師的家長課」義務教學活動，受到中心和家長的熱烈歡迎和衷心感謝。

通過開展一系列的社會服務活動不僅極大地調動了委員的積極性，發揮了委員的力量，同時也使廣大盟員漸漸走近自閉症孩子們，了解他們的生活學習。2015年4月，由民盟天津市委搭建愛心橋樑，攜手上海熱麗科技集團有限公司來到宜童，為宜童的孩子們捐贈了30台價值3萬元的新型取暖設備。

辛勤付出，結出豐碩成果。2015年底，《天津市自閉症兒童康復教育現狀調查及對策建議》獲時任市委常委、市委教育工委書記朱麗萍批示，內容為:「此調研較為詳實，有參考價值，請教委、衛生局研閱。」民盟市委袁直副主委在出席全國「兩會」期間，還將此課題作為提案提交全國政協。2017年3月31日，在第十個世界自閉症日即將到來之際，民盟市委在宜童中心正式成立「民主同盟天津市委員會社會服務實踐基地」，向中心的教學新址捐贈了近2000元的教學用具，標誌著民盟天津市委與宜童中心共同關愛自閉症兒童的事業邁上了一個新的台階，開啟了一段新的里程。

回首這些年來對自閉症兒童的幫扶工作，感觸頗多。我們真心祝願每一個自閉症兒童能夠快樂成長，同時也堅信，在關愛自閉症兒童這條道路上，有民盟組織傾力相助，有盟員們的積极參与，我們會堅持走下去，會走的更寬、更遠。

文：民盟天津市委婦女工作委員會副主任，南開社區學院副教授 魯清

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