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一門精確卻不確定的科學 | 傑爾姆•格羅普曼

一門精確卻不確定的科學 | 傑爾姆•格羅普曼

醫生就在每個病人的心中。——艾伯特·史懷哲

如果醫學是一門精確的科學,比方說像數學一樣,那麼每個問題都會有一個正確的答案。你對於治療方案的偏好無關乎「正確」的那個答案。但是醫學是一門充滿了未知的科學。

通過研究和數據,我們可以知道在100位像蘇珊·鮑威爾那樣的婦女中,會有一兩位患有高膽固醇,但究竟是哪一兩位呢?同樣,我們也無法判斷在300位婦女中,有哪一位或者兩位婦女服用他汀類藥物會產生療效。甚至通過檢測帶有遺傳信息的BRCA基因,我們也只能得到一個癌症發病率的估計值。沒有人能夠確切地知道,哪位婦女會在哪個確定時間患上乳腺癌;也沒有人能夠清楚地指出心房顫動、前列腺癌或者其他的疾病會給個體的生活帶來怎樣的影響,某種治療方案在某個人身上又會出現怎樣的副作用。我們每個人都是由不同的基因組合以及各自的環境造就出來的獨一無二的個體。怎樣保持健康或者從疾病中康復,並沒有一個統一的方法。

在這樣的灰色地帶,想要做決定往往並不容易,選擇也往往不是那麼明顯。因此,醫學涉及醫生和病人微妙並且私人的決定。

這一本質性的問題往往被一些專家忽視,他們試圖將治療標準化,而不考慮病人的個體需求。雖然有人把這些公式當作科學來看,但是其實這種方法的實質是要把患病的經驗轉變成數字,這種努力的方向其實就是錯誤的,是徒勞的。然而保險公司和政府官員卻總是在給醫生和醫院施加壓力,要求他們通過各種公式把醫療服務標準化。保單設計人員,甚至是某些醫生自己都宣稱,把醫學當作一門藝術的想法已經過時了。現在,醫療服務應當按照工業生產的方式來提供,醫生和護士只要按照操作手冊亦步亦趨就可以了。這些人甚至認為,醫生和病人沒有資格決定什麼治療方案最好。所以,當他們大談醫療改革的目標是「以病人為中心」的時候,他們其實追求的是「以體製為中心」。

最近,我們聽另一家醫院的一位同事說,有一個行政管理人員現在常常坐在門診間里,統計每一位病人從候診室到檢查室的時間,以及醫生具體接診的時間。這樣做的目的是為了「提高效率」。但是人們需要一定的時間來探究自己為什麼會有這樣那樣的偏好,來搞清楚他們的想法是否真的符合自己的最大利益。醫生和病人進行長時間的溝通肯定缺乏「效率」,這種溝通與把醫院和門診當成流水線的思路格格不入。

最關鍵的其實是病人對於治療方案的具體偏好。這才是基礎,依此你才能選擇合適的治療方案,選擇那些符合你的價值觀以及生活方式的治療方案。而想要搞清楚自己的醫療偏好,第一步就是明白自己的思維方式。

研究顯示,60%左右的美國人嘗試過所謂的另類療法,或者說自然療法。這反映了人們的自然主義傾向,即只要為身體提供一個恰當的環境,充分追求身心合一,同時伴以草藥、維生素以及其他自然產物,人體是能夠自我復原的。當然也有一些人走到另一個極端,他們對於技術有著極高的崇拜,認為前沿的醫學研究能夠不斷開發出新葯,推出創新性的手術來解決問題。

另外,到底是要極簡的治療,還是要極致的治療,這裡也存在一個範圍,我們中的每一個人都處於這個區間中的某一點。有些人對於自己的健康是非常積極主動的,他們驕傲地認為,自己越努力,結果就越好。儘管沒有明確的臨床數據支持,一些病人甚至是一些醫生都認為,只要嚴格控制自己的血壓,儘力降低自己的壞膽固醇(LDL),或者把自己的體重指數控制在推薦值以下,自己就能夠活得更健康更長壽。他們追求在保健這方面充當急先鋒。而與之相反,有些人則秉持極簡主義的思維方式,只要有可能,他們就不願意進行治療。如果治療無從避免,他們能少吃藥就少吃,劑量能有多小就多小,他們會選擇最保守的手術去治療。極簡主義者的信條是「少即是多」,他們認為風險和意料之外的後果將會遠大於看上去能夠起到的療效。

還有一種分類,就是篤信者與懷疑者。篤信者在面對不同的醫療選擇時,認為自己的問題總是有一個可行的解決辦法的。他們對於自己的偏好心知肚明。而懷疑者呢,他們對於所有的治療方案都抱有深深的懷疑。他們內心深處極度厭惡風險,對於可能出現的副作用以及藥物和手術的局限性非常敏感。他們不停地質疑具體的某種療法到底能夠起到多大的療效,反過來這些療法又會帶來哪些負面影響。

一個篤信者可能會有強烈的自然主義傾向,堅信自然的恢復能力,不願意採用那些高科技的醫學干預手段。一個篤信者也可能有科學技術的傾向,信賴現代醫學的療效。如果一個篤信者追求極致,他就會覺得只有儘可能多地接受治療才是最好的方法,如果沒有儘力,則是鼠目寸光;而如果一個篤信者追求極簡,那麼他會採取完全相反的策略。比方說,我們的一個朋友就算是一個篤信者,他也是一個有強烈自然主義傾向的極致主義者。他的櫥櫃和冰箱塞滿了瓶瓶罐罐的營養補充劑,他還會定期去做針灸治療,從而保證自己處於「健康狀態」。如果有什麼不舒服,他就會去看順勢療法的醫生。我們還有一個朋友,此人也是一個具有深厚自然主義傾向的醫學篤信者,但是他在治病的時候追求極簡主義。這位朋友不會定期吃維生素,但是如果有必要進行治療的話,她會選擇吃草藥,不過一定要是最小的劑量。同樣,那些具有技術傾向的醫學篤信者有可能是極致主義者,也有可能是極簡主義者。

一般來說,醫學上的懷疑論者一般都信奉極簡主義。他們不會去細究具體某種療法的淵源,不管是處方葯還是草藥補品,他們一概都持懷疑態度。有些人從小就是懷疑論者,因為他們生長在那樣的環境里;還有一些人則是因為某項錯誤的診斷或者失敗的治療而受到了打擊,從而開始對醫學半信半疑。

懷疑論者的感覺並不好。這種態度總是會帶來嚴重的決策衝突。一方面,這種懷疑精神能夠避免你做出衝動的決定,反之也有可能讓你左右為難、猶豫不決。到頭來,等我們生了病,最終還是希望能夠有那麼一種療法能夠藥到病除的。

等你想清楚自己到底屬於哪種醫學思維之後,最關鍵的是靜下心來好好想一下,到底有哪些看不見的因素會左右你的思維,影響你的決定。

美國國家科學院醫學研究所指出,「患者知情選擇權」是「保證醫療質量的最關鍵因素」。對此我們不禁要問,所謂的知情權,到底指的是什麼?這一方面意味著患者應當知道某種特別的手術或者藥物的相關數據、可能的療效以及副作用,但另一方面還意味著患者應當清楚這些數據的呈現方式有可能具有迷惑性或誤導性。

比方說,在患有某種嚴重疾病的人當中,35%的人在進行某種治療之後得以康復,這種說法聽上去會讓人充滿希望;但是反過來,如果說65%的人在接受了這種治療之後仍然不治而亡,聽上去則悲觀得多。這兩種表達方式描述的是同一組數據,而且都遵循了事實。正因為如此,如果能夠在心裡「換個角度」考慮一下自己的立場,從正反兩個方面來評估各種信息,肯定是有價值的。

如果是要評估文字而不是數字,那麼表達方式的變化就更加微妙了。比方說,如果說一種藥物「對於大多數病人都有效果」,聽起來跟「這種治療方式對於51%的病人有效果」不大一樣,後者當然更明確些,但是兩種說法其實都沒有錯。所以患者明白數字背後的言下之意是非常重要的。

最後,如果想要明確地理解某種療法的意義,病人應當嘗試著理解「多少人需要接受治療」,也就是說,在患上類似疾病且接受同樣治療方式的患者中,在多少個人中才會有一個人真正看到療效,或者得以治癒。類似還有「多少人需要受到傷害」,也就是接受同樣治療的患者中,在多少個人裡面會有一個人出現副作用。這些數據能夠更好地反映治療的風險。輔助決策項目通常會提供這類數據,當然你的醫生也有可能會主動提供給你。在蘇珊·鮑威爾的例子里,「多少人需要接受治療」這一數字幫助她下定決心,不去服用他汀類藥物。蘇珊通過這一數字了解了服用他汀類藥物對於她個人來說會有怎樣的預期效果,並且按照她自己的思維方式權衡了一下這種效果是否值得追求:她是一個懷疑論者,同時也是一個極簡主義者。當然,對於像米歇爾·伯德這樣的人來說,同樣的數據會起到相反的作用。米歇爾是一個篤信者,一個追求極致治療的人,同時非常相信最新的醫學技術。數據堅定了她進行積極主動治療的目標,她會盡一切努力避免將來患病。

在進行醫療決策的時候,時刻警惕人類對於數據的認知陷阱是非常重要的。只有搞清楚了所有這些隱藏著的可能影響,你才能更加確信自己所做的醫療決定是正確的。比方說,心理學研究證明,我們所有人都會覺得失去的痛苦大於獲得帶來的喜悅。這種對於失去的厭惡會讓我們把注意力放在可能出現的副作用上面,而不去考慮能獲得的肯定療效。

另外一種對於思維方式的影響是所謂的「聚焦錯覺」。我們在試圖預測將來的時候,往往會把注意力放在生活的某一個方面,這個方面會受到當前治療方案的負面影響。這種注意力會最終左右我們做出怎樣的決定。但是這種「聚焦錯覺」沒有考慮人類強大的適應能力,就算沒有辦法「完全」健康,我們還是有辦法去享受生活的。如果病人設想諸如結腸造口、雙乳切除或者前列腺切除等手術之後的生活,在「聚焦錯覺」的影響之下,這種設想肯定會被扭曲。雖然疾病和手術造成了生命中的空白,但是我們很難去設想生命中還有其他的部分能夠填補這些空白。

如果真的想要填補這些空白,我們不妨試著了解一下經歷過類似手術治療的人的親身經歷。別人的親身經歷會對我們產生巨大的影響,這被稱為「易得性偏差」。如果一個親戚或者朋友在手術之後很適應新生活,這種故事有可能幫你拓寬眼界,更加全面地評估自己的未來。換個角度講,如果你的父親、姐妹或者密友在服用某種藥物或者進行某項手術之後產生了嚴重的副作用,那麼你採用同樣治療方式的可能性就比較低。而且,就算你並不認識什麼人因為某種治療獲得了療效或者遭遇了副作用,但是新聞媒體或者網路上還是會充斥著數不清的類似故事或者親身經歷,這也會成為產生「易得性偏差」的基礎。對許多人來說,正是這些偏見決定了他們的醫學偏好。

但是這種偏好必然會帶來一些負面影響。這種偏好可能會讓你認不清當前的現實。要想避免這種對於現實的扭曲,最好的方式就是在大量全面信息的基礎上去理解這些故事,也就是說,病人需要理解關於風險和療效的相關數據,特別是「多少人需要接受治療」以及「多少人會產生副作用」。

當你有意識地對各種信息進行分析的時候,你一方面要留意這些認知陷阱,另一方面要考慮自己想要多少自主權或者說控制權。我們採訪的一些病人,他們想方設法去控制自己治病過程中的每個細節。另外一些人則沒有這麼強的控制欲。可以說在治病的過程中沒有什麼「通用的原則」,要掌控自己的治病進程,不是說做一個決定就足夠了。相反,你要先搞清楚自己屬於哪種人,對於治療過程想要多少掌控力,隨後,如果你對醫生建立或者喪失了信心和信任,你可以再考慮一下是不是要調整之前的想法。

人們經常向我們諮詢,誰才是治療某一種疾病「最好的」醫生。一個標準是醫生對於你的情況和治療方案的了解程度,他對於相應醫學數據的掌握情況,也就是專業上說的「循證醫學」。但是我們認為最好的醫生還會繼續深入,實行「判斷醫學」,即他們會斟酌手上已經掌握的各種證據,之後再根據病人的具體情況進行評估。

一些病人總是想去找思維方式和自己類似的醫生:一個無所不用其極的病人可能比較中意奉行極致主義的醫生;反之,一個極簡主義的病人則想去找一個贊同自己觀點的醫生。但是在本書中,蘇珊和卡特醫生,米歇爾和亞歷克斯醫生,他們的思維方式就完全不同。雖然醫生幾乎並不同意患者所有的選擇,但他還是會想辦法去了解每一位患者的偏好和價值觀,儘管有時候和他自己的想法不同,但是他仍然會尊重患者。患者當然不希望醫生把他的偏好強加給自己,但是患者應該也不願意遇到那種「好好先生」似的醫生,你想怎麼樣就怎麼樣,這樣一來患者從醫生那裡獲得的東西也有限。可以說,在你的決策過程中,如果醫生一方面提供幫助,一方面又指出存在的問題,你可能會獲得更多的東西。

寫作這本書在很大程度上改變了我們。這本書改變了我們作為醫生幫助病人做出醫療決定的方式。我們每天都在醫院工作,當面對那些需要挑選治療方案的病人的時候,我們發現自己其實就在使用這本書里出現的各種說辭:極簡主義者和極致主義;篤信者和懷疑者;自然主義和醫學技術派。我們發現,當我們幫助病人做決定的時候,會更多地考慮病人自主權和可能的後悔。當我們提出這些關鍵詞之後,病人會採用這些說辭和概念,在此基礎上發揮,從而更好地解釋自己的觀點和思維方式。寫作本書同樣也改變了我們對於自身疾病治療的看法,幫助我們認識到為什麼我們會按照自己的方法治病,自己的偏好又是從何而來。

做出醫療決定的過程是一個互動的過程。你最初的想法和思維方式,想要把握的自主權以及別人對你的影響,都會隨著治療過程而改變。我們希望,本書中提出的一些觀點能夠幫助你更好地了解你的健康觀,而不必等到必須去見醫生或者進醫院時才知道;能夠幫助你更清楚地向醫生解釋自己的想法;能夠幫助你在從醫院回家之後更加深刻地考慮究竟應該如何。這樣一來,你就走上了正軌,能夠以充分的理由選擇合適的治療方案。

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