擺在血友病患者面前的種種「社會問題」

血友病患者自發病，從就學到步入社會，所遇到的問題是多方面的，血友一向是社會的弱勢群體，在社會中常常受到各種不公平的待遇。

擺在血友病患者面前的種種「社會問題」

①：因為出血的後遺症，導致病人有慢性癲癇，肢體障礙等問題，影響就學。

②：治療不足導致關節變形，不良於行。

③：經常需要高價醫療照護，導致家庭經濟問題。

④：因為接受血液製劑得到經血液傳染的傳染病，譬如HIV感染，各種肝炎。

病人在求學、就業、人們互動交往等過程中，經常發生難以想象的困難。高價的凝血因子，若是沒有良好的社會保險，醫療保險，以及政府大力補助，病人往往無法得到理想的治療。

肢體的殘障，若是無法得到社會的全力協助，在就學就業上就沒有保障。病人因為體力差，容易出血，又加上低學歷，往往無法得到收入穩定和受人尊敬的工作。

在，2002年以前血友病患者無論輕重一概禁止被高等院校錄取，即使2003年以後，高等院校也被允許以血友病為理由拒收患病學生，血友病患者也被排斥在醫療保險之外。

另外，政府禁止進口國外血製品，使得國外相對廉價的濃縮凝血因子不能進入市場，使得血友病患者治療的必須藥品——濃縮凝血因子的價格長期保持昂貴。

血友病患者常常低學歷、低收入，然而醫療費用十分昂貴，很多人常常無法接受最基本的治療，這也使得他們的生活狀況惡化。輕度血友病患者所受影響相對較小，有些人可以過上較好的生活。

近年來，有關人士已呼籲政府消除對血友病患者的各種不利政策，加強對血友病患者的關注，使血友病患者過上正常的生活。

『注』

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