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癌症已經奪走了我的母親,這一次,我要為父而戰

2017年4月4日,又是一個清明節,灰色的濁雲下飄著無盡的雨絲。我慢慢地走到媽媽的墓前,用手輕輕拂過她的照片,媽媽的笑容還是那樣熟悉和溫暖,投向我的慈祥的目光,一如我夢中一樣,而此時,我們已經天人永隔八年之久了。不覺間,我的視線已經模糊,思緒早已飛回八年前我和媽媽相守的最後八個月時光......

這一次,我要為父而戰

斯人已逝,生者如斯

那年我22歲,媽媽被確診為鼻咽癌,我休學半年天天在醫院裡陪她。

2009年4月25日清晨6點,我在醫院隔壁的酒店被一通電話吵醒。我一路狂奔到病房,看到病床上的母親已經沒有了前兩天的那種亢奮的精神,監視器血壓已經下降到68,我腦海里一片混沌,只記得當監視器血壓開始急速下降的時候,我和她說了一句話:下輩子,我還做你的兒子!她的眼角流下了兩滴眼淚,9:13分,天塌了一半。從那天起到喪禮,我強忍著沒掉下一滴眼淚,但當我親手把她送進火化爐的時候,再也控制不了,我嚎啕大哭,從此我成了沒媽的孩子。

淚水不斷滴落,心口又開始疼了。不、不行,我不能太過悲傷,我不能就這樣倒下。爸爸還等著我回去,現在我是他唯一的希望和依靠。

肩挑凡事,拳握初心

今年我30歲,2016年5月,爸爸突然出現痰中咳血的癥狀,當時恰好有一次體檢,X光片結果顯示,爸爸的左肺上半葉和下半葉當中有一個3.7ⅹ3.7公分的陰影,我立馬帶著他進行核磁共振和PET-CT檢查。

5月12日,主任醫生把我叫進診室,語氣緩和地對我說,父親已經被確診為肺癌Ⅳ期,伴有胸膜和淋巴的轉移,如果不進行有效的治療,生存期可能只有6個月…

2016年5月18日,爸爸的影像診斷報告

2016年5月20日,爸爸的PET-CT檢查結果

聽到這一連串的消息,意外地,我很平靜,感覺像是被暴擊后的那種麻木,不疼但麻木。過了很久,不安才漸漸向我襲來,也許成為孤兒對我來說只是時間問題,今後的人生路沒有來處,只剩歸途。平時工作中裝的再強悍,也不過是個缺乏人疼的偽裝罷了。

22歲那年,除了陪伴我什麼都做不了,我恨,但我真的不知道該恨誰。人生跨過30歲的坎,讓我覺得沉重得壓垮肩頭,但我不能倒,即使天塌了我也不能倒,從明天開始,我要拚命工作,幫助爸爸抗癌,肩挑凡事,拳握初心,我從來沒讓人看扁過,這次也一樣。

盡人事,聽天命

爸爸已經對自己的病情有所知曉,懷疑和未知,加劇了他的焦慮。我的首要任務就是幫助他穩定住情緒,我告訴他,雖然是肺癌,但是發現得早,治療將很樂觀,漸漸低,爸爸不再緊張、焦慮,並願意積極地配合治療。

醫生馬上安排爸爸住院,穿刺活檢顯示是肺腺癌,並同時做了基因檢測。與此同時,我開始學習肺癌的相關知識,對於毫無醫學背景的我而言,讀這些醫學期刊和雜誌真的很吃力,但我已經沒有退路。曾經,我面對媽媽所患的預后較好的鼻咽癌無計可施,這一次,我要做好充分地準備,利用一切可以利用的方式幫爸爸抗癌。

就在爸爸準備化療的前一天,基因檢測結果出來了,爸爸有EGFR19基因突變,這意味著爸爸可以受益於靶向葯的治療,我趕緊把這個好消息告訴他,現在針對這種基因突變,國內已經上市多種靶向葯,現在效果更好且副作用更小的靶向藥物正在取代化療藥物成為肺癌患者的一線治療方式之一。

易瑞沙(吉非替尼)

主治醫生馬上調整了治療方案,採用靶向藥物易瑞沙來控制病情。正如大多數服用靶向藥物的病友一樣,爸爸也出現了相應的毒副反應,如:皮疹、食欲不振、腹瀉等反應,在服藥1-2個月時,爸爸出現了肝功能反覆,在醫生的建議下,爸爸停葯六天,服用了保肝葯天晴甘平來穩定肝功能。

醫生曾反覆提醒我要提高病人的免疫力,自從爸爸患病以後,體重下降了8公斤,服用靶向葯后的胃腸毒副反應,讓他很久都沒有好好的吃過一頓飯了,看著日漸消瘦的爸爸,我也無比心疼。

通過查閱大量醫學期刊,並諮詢醫生的建議,我讓爸爸服用了一段時間的中藥來調理腸胃,並讓他適當增加運動量,現在我每天晚上陪著他散步大概一個小時。通過飲食、運動、中藥等多方面的調理,爸爸的胃口和精神狀態都有了改善,CT複查結果顯示,爸爸的腫瘤也在逐漸縮小。總算上天願意給我一個機會,靶向治療已經平穩的度過了10個月。

2016年11月15日,CT檢查顯示,腫瘤在不斷縮小

有備無患,不留遺憾

癌症的狡猾在於它的不斷進化,醫生提示我,第一代靶向藥物,雖然療效顯著,但無論是易瑞沙,特羅凱還是凱美納,多數病人都會在使用藥物1到2年左右,出現耐藥性,腫瘤可能開始反彈,一定先要想好下一步的治療方案。

我再次投身到醫療資訊的汪洋大海中,希望幫爸爸找到新的希望。今年3月,我在蘋果手機的應用商店裡查詢肺癌相關的APP,一個叫「肺癌幫」的APP引起了我的注意。抱著試試看的心態,我馬上下載註冊,想看看其他病友靶向葯的耐葯情況和應對方法。在「肺癌幫」的相似病歷版塊,我找到了大量的肺腺癌晚期患者,他們的檢查、癥狀、用藥、不良反應都有精準的數據分析,這種直觀、便捷的方式,大大為我節省了時間。現在我經常通過這個軟體查找最新的醫學資訊,NCI的治療指南,這些都給了我很大的幫助。

對抗腫瘤,不能打無準備之戰,我必須做到有備無患。我通過在美國、日本和香港的朋友,在一年中,將這些地方都跑過了,並聯繫了兩家美國和日本的醫療機構,將病歷翻譯好交給醫生會診,並最終獲得了兩個近似的治療方案,易瑞沙耐葯后,採用AZD9291治療,或易瑞沙和AZD9291聯合使用,在耐葯之後,後期可以考慮PD-1的免疫治療。看來,未來的治療方向已經清晰了,雖然為給爸爸看病,我在兼顧工作的同時還要四處奔波,也許我的努力也只能換來親人有限的生命,但最起碼,我不會再遺憾了。

由於AZD9291當時在國內還未上市,為防止父親的病情突然變化,我在香港一家極具權威的私人教會醫院,找到了該院的腫瘤專家,為爸爸提前準備好了一盒正版的AZD9291。

我聯繫到了香港的權威醫院,希望給爸爸最好的治療

今年4月左右,爸爸的增強CT檢查結果顯示,腫瘤大小開始維持不變,鑒於爸爸已經服用易瑞沙十個月,耐葯或許就要開始了,而有了我手裡提前備下的藥物,也算是有備無患了。

作為家屬,一點思考

什麼是最好的告別?從父親被查出肺腺癌開始我就會間歇性的思考這個問題,雖然很殘忍,但又不得不面對。

人生就是一趟單程列車,從出生的起點,我們都是不可逆地走向死亡的終點,不同的是這趟列車中我們欣賞了多少的風景,經歷了多少的人情。母親8年前罹患癌症時,我們到最後告別時都沒有告訴她病情真相,有時候我在想如果母親在天有靈,會不會責怪我們當時的謊言,如果把真相都告訴她,或許她可以有時間去完成一個從來沒有完成過的夢想,或許可以有機會做一件想做卻從未做過的事情,或許也有時間和我說說藏在她內心深處的秘密,但終究這些都是假如。

現在同樣的選擇又一次擺在了我的面前。到底要不要告訴父親他的真實病情?這一次我的選擇是:在靶向藥物能控制的時候,瞞著他,讓他正常生活。如果只剩化療一個選擇的時候,我會告訴他真相。

每個人的生命都會用到「油盡燈枯」這四個字,我希望我所愛的人能用最後的一點餘光照亮他生命中最重要的寄託。告別是苦難也是解脫,告別是結束也是開始,當告別不可避免的時候,我們只能好好告別。



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