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抗癌指南,給了我新的希望

抗癌指南,給了我新的希望

33歲的我被切除子宮

「宮頸T2見高信號不規則腫塊影,大小約125px*87.5px……」我剛拿到的盆腔磁共振檢查單上這樣寫著。從拿到報告的那一刻起,我的腦子一直在「嗡嗡」,醫生具體說了什麼我好像全都不記得了,唯一清楚的只有那句「子宮內膜癌!」瞬間感覺,我完蛋了!可我才33歲啊,剛才還活蹦亂跳的我一下子就得了絕症?我木訥的久久杵在醫院大廳,不知道該去哪裡該做什麼。又不知道過了多久,我看到老公,他慌亂得跑向我,在深秋的季節里滿頭大汗。我莫名得心酸,還沒等他開口,抱著他嚎啕大哭……

那是2016年秋季的某一日,在這之前,我的子宮已經不間斷出血快一個月了。開始只認為是例假不規律,沒想到這麼嚴重。絕望的我在院方安排下立刻住院手術,切除了子宮與盆腔的淋巴結。還來不及哀悼我的子宮,一周后,為期近3個月的術后化療開始了,而真正的痛苦才正式拉開序幕。

痛苦的化療后還是轉移到了肺

在首次化療后,我就出現了嚴重的副作用。掉頭髮,大把大把得掉;噁心,不停地吐,吐得昏天黑地,根本沒有胃口吃東西;渾身散架,完全沒有力氣,整天昏昏沉沉,白細胞一度降到零點幾。在家實在熬不住后,只能再次住院治療。在化療期間,又同步進行了放療,虛弱的我每天還需要拖著沉沉的身體,去醫院接受高能放射線治療。那段時間,我幾乎一直都是昏沉的狀態,任由丈夫將我在醫院與家之間搬來搬去。每到夜裡,我都無數遍得回想前33年發生的那些開心快樂的時刻,然後對比如今卧床憔悴不堪的自己,一次次流著眼淚。

在我快崩潰的時刻,傳來了一個好消息,放化療起作用了。我的鱗細胞相關抗原指數從8.3降到了2.5!我心情大好,想著之前受過的罪總算有回報了,以為這一切終於快要結束,痛苦終將回歸平靜。

然而,這樣美好的日子竟是如此短暫,僅在3個月後的複查,胸部CTPET-CT同時檢查發現:雙肺新增多髮結節,鱗細胞相關抗原指數復升至5.5。找了四五家腫瘤醫院的醫生門診,不同的醫生給出了相同的結論:考慮為肺轉移癌!而且無法手術!

這一噩耗如晴天霹靂,老天爺給我開了一個天大的玩笑,以為自己的生命終於開啟了新的旅程,一個「轉移」,瞬間把我重新打入谷底。

積極尋求治療方案 我不願意坐以待斃

面對醫生又一次下達化療治療建議,這一次的我竟然淡定了很多。不知道是因為經過上一次化療有了心理準備,還是因為那個轉瞬即逝的好消息給我帶來了莫大的信心,這一次,我不甘於被命運安排,積極主動了很多。我開始打起精神來上網搜索與我病情類似的相關案例,希望能從中得到更多治療的信息。但是,我很快發現,網路上的信息太過凌亂且碎片,甚至相互背反,根本無法得到確切的答案,經常搞得我心煩意亂。老公看出我的焦躁,不停得給我打氣,同時也在四處打聽治療方案,每一次帶回來的消息都像是一個個小小的星火,雖然微茫,卻在努力驅散我黑暗陰鬱的心情。這樣毫無進展的狀況又持續了一個月,直到老公帶回了「特別」的消息。

私屬抗癌指南讓我欣喜不已

7月初,老公略帶神秘的遞給我一份資料,我看見資料封面寫著:私屬抗癌指南。打開翻閱后我發現,這份指南竟然將我的病情現狀及治療過程梳理得極其詳盡,這對我來說,簡直太有價值。就拿病情來說,包括我及我的家人在內,僅知道我得了子宮癌,做過化療、放療,而後又肺轉移了。每次家人費盡心力幫我找到專家,向專家簡述我病情時,總是說個大概就再也說不出個所以然,只能將一大堆以往的就診材料往專家手裡一塞了事。繁冗的資料看起來非常不清晰,也不方便專家及時有效了解病情。而這份指南竟然梳理得如此詳細,包括了「目前的診斷、首次確診日期、病理報告詳細內容、腫瘤基因突變信息等……」,並且將我接受過的所有檢查、治療方式、治療周期及用藥情況一一羅列。我想將這樣的資料交給問診專家,肯定會節省很多解釋病情的時間,更不會遺漏掉那些重要信息,非常清晰明了。同時自己也對病情有了更加直觀的認識,可以更有針對性得在網路上查閱相關信息,不用再盲目搜索,浪費時間與精力。

在這份「私屬抗癌指南」中,有一個版塊讓我欣喜不已:方案分析!這竟是我一個月來苦求而不得的治療方案分析。指南給我對比了八種化療用藥的各項數據,羅列了四種針對宮頸癌的臨床試驗項目,並從「有效性、安全性、價格參考」等方面作了有效比對。

因為擔心有很多藥物在國內無法購買,指南還羅列了一些可能適合的臨床試驗。臨床試驗項目信息對我來說更是寶貴,因為許多試驗信息是放在不同的專業網站,非專業人士實在很難知曉和搜集信息;對作為普通老百姓的我而言,是目前治療方案外有力補充,像是給我打開了新的希望大門,讓我重燃生的渴望。

我的抗癌故事先到這裡了,我的抗癌之路依舊任重道遠。一路走來,我崩潰過、哭泣過、焦躁過,慢慢歸於平靜,但我始終沒有放棄,也不想放棄。手上的這份「腫瘤知道私屬抗癌指南」就像是一個小小的窗口,透過它,我發現,目前大部分腫瘤患者對於自身病情的認知很淺薄,一直處於被動等待的狀態;另一方面,世界對於攻克腫瘤的研究從未停止,一直在進步。所以,癌友們,一定要積極起來,不消極等待,不論結局,儘力就好。

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