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2021/12/25
完美幸福的家庭
經常關注抗癌圈裡其他病友的故事，這幾天身體狀況不錯，所以今天把自己的故事也說出來給大家聽聽……
我今天33歲，兩個孩子的媽媽……如果回到兩個多月一切都沒發生前，我的生活應該是很穩定很幸福的。我有一個非常相愛的丈夫，我無數次暢想著跟他一起慢慢變老；我還有兩個非常聰明可愛的寶寶，小寶才一歲半，正是最惹人愛的時候；雖然跟公婆生活在一起，但是關係非常和睦，婆婆即便是類風濕關節炎生活不能自理，在我上班忙的時候也是儘力的陪孩子玩，做遊戲。公公更是勞苦功高，每天買菜做飯照顧著整個一大家子……如果一切都沒發生，我和我的家該有多幸福多滿足啊～～～
癌症下的家庭總動員
可惜時間不能倒退，現實就是這麼殘忍……一個月的腰腿痛最終被診斷為肝骨多發轉移癌，全身檢查也找不到原發病灶，於是老公請假陪著我遠赴上海就醫，我媽放心不下，安頓好家裡也來到上海照顧我，還有我的姐姐，自從知道我的病情就一直很難過，我去上海看病，姐姐把自己的兩個孩子託付給公婆，連自己最最疼愛的才兩歲的小兒子都忍心放下，就為到上海照顧我……都說姐妹情深，我真的很慚愧，自己為姐姐付出的真的不及她……
我希望只是一個玩笑
我想我還是幸運的，在上海輾轉找人幫忙，總算沒太耽擱時間，很快就進行肝臟穿刺，只是第一次穿刺病理成分太少，期待了一個多禮拜的結果告訴我目前只能懷疑兩個疾病，但是這兩個疾病的治療方案完全不同，如果想進一步確認還要再一次穿刺活檢。
於是一周后我的肝臟又委屈的多挨了兩針（也許正是因為這兩次穿刺，肝臟的腫瘤由原來的3公分迅速發展到8公分，但是不穿刺又確定不了疾病類型，這是非常尷尬的地方）……由於病理結果等待時間太長，而且在上海吃住各方面花銷太大，每天在出租屋內呆的人心情也不太好，我決定回家等結果……
回家后看見兩個可愛的孩子，心情愉悅了許多，但是身體的病痛一直折磨著我……患病以來人消瘦的非常快，163個頭的我現在只有83斤的體重，兩條腿瘦的只能用皮包骨來形容，走路都沒有力量而需要藉助於拐仗跟輪椅。儘管我每天不管有沒有胃口都一個勁的吃，還是敵不過癌細胞對身體的侵襲……
而且我夜間盜汗特別嚴重，每天晚上只要一躺到床上就開始出汗，汗濕了衣服換了又換，於是我想著尋求中醫的幫助，在中醫腫瘤科找主任開了一個禮拜的中藥調理，不知道是不是心裡作用，剛吃中藥的第一個晚上真的沒有出汗哦，可是後面仍然不停的盜汗，體重也不見改善……一個禮拜的中藥吃完了，上海那邊的檢查結果也出來了……
說心裡話，病理結果沒出來之前，我總是心存那麼一點點僥倖希望可以翻盤，希望是上天給我開的一個玩笑，也許只是個非常容易解決的小問題呢……可是最後的結果還是令我心灰意冷……
Pnet，骨外尤文肉瘤……完全沒有聽說過的疾病，百度之後才有所了解，惡性度非常高也及其罕見的疾病，多見於兒童……看來我這次真的是中大獎了……
路在何方，何去何從
原本興高采烈的以為今天可以出院的，結果又被告知肝功能又糟糕了，白細胞也較之前低了許多，只好再留院繼續護肝升白治療……確診骨外尤文肉瘤后，確定了治療方案，趕緊到腫瘤醫院住院治療，住院一複查，腫瘤較三周前擴散的更嚴重了，醫生說不能再拖了，趕緊化療，但是我的身體實在太虛弱了，化療才兩天驗血結果就不行，肝功能太差了，負荷不了化療，只能停掉……
停掉化療后一直在保肝護肝跟升白治療，可是每次複查結果都不太好，於是在醫生的建議下我開始吃靶向葯，才吃4天，今天原本以為可以出院的，結果……醫生讓我暫停靶向葯，繼續護肝升白……住院這十幾天手上到處都是針眼（因為凝血功能不太好，不能置管），現在都有打針恐懼症了……
治療真是遇到瓶頸了，手術放療於我而言是無意義的，化療又扛不住，靶向葯又耐受不了，我實在不知道該何去何從。
我本堅強，奈何折磨
從發病到現在，人的心理、意志都會發生很大的變化……我不是一個柔弱的女人，即使知道自己得了惡性腫瘤我也沒有給自己大哭一場空的機會，因為不想給家人帶來更大的壓力……當然每每想到兩個孩子，想到父母，想到愛我的丈夫，內心無比悲痛，我也盡量轉移注意力轉移情緒讓自己平靜下來……可是身體的不舒適是最折磨人意志的……
骨轉移引發的癌痛從發病以來一直折磨著我，特別是到晚上，骨頭裡劇烈的燒灼樣疼痛即使吃止痛藥都沒辦法緩解，只有痛到後半夜人實在困的不行的時候才能睡上一小覺……真的不想這樣繼續著，完全沒有生活質量可言……每次痛的不行的時候人就特別矛盾啊，我想著堅持著，堅持到底，多陪陪孩子們，多陪陪家人……可是身體的疼痛真的是一次又一次的打磨著我的意志……也許吧，我本來就很差勁……
愛（癌）過才明白
儘管有過無數次想要放棄的念頭，但看到家人的支持跟陪伴，我又一次又一次的鼓起生存下去的勇氣……自從患病以來，除了兩個天真無邪的孩子完全不了解媽媽生病了，這個病可能會導致媽媽永遠的離開以外，我所有的家人都努力著克制內心的難過來安慰我……
其中壓力最大的該是我的愛人，孩子們的爸爸……他並不是一個內心強大的男人，但在現在這樣的非常時期，他既要擔心他父母的身體狀況，特別是我的公公，六十多歲每天買菜做飯照顧婆婆現在還要幫我帶孩子，所以老公下班回家只要有時間都會很積極的帶小孩，這跟以前回家還端著手機完全不一樣了……
老公還要為我的病操心，從一個完全不了解癌症的人，到放化療，靶向，PD—1，條條是道，每次我對治療灰心喪氣時，他都能重燃我治療的信心……特別是在上海做病理檢測那些天里，老公一直非常用心的陪著我，擔心著我……這個讓我等了N年青春命中注定的男人對我真的非常非常好，在我生命殘破不堪的最後時光，依然對我不離不棄……倘若角色互換，我都不知道有沒有像他一樣的勇氣和力量……
180塊一天的日租房是我們臨時的窩，每天擔心我腳痛背著我來回醫院，完全不顧自己正咳嗽的厲害；每天什麼方便吃什麼，麵包，稀飯，包裝食品……整天吃不好睡不好還要替我操心，擔心我痛，擔心我難受……我確實痛，癌細胞浸潤到左側髂骨，整日一種難以言喻的燒灼樣痛直接影響我的生存質量……
可是，看見我心愛的男人為我擔心，為我受苦，我心裡更加難受……上天對我是公平的，在一起六年了，我並沒有特別珍惜這六年裡的每一天，總覺得日子還長…時不時的還跟他吵架，這一切他都忍受著，而我卻把所謂的自尊高高架起，完全不顧給他帶來的傷痛……現在想想，真的很對不住他，所以，這場病於我而言就是理所當然的一場洗禮，不然，我永遠也不會像現在這樣感受親情，感受愛，感受生命的意義。
文章來自抗癌圈app用戶「Jade」
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