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82歲的人生:世界上第一個被診斷為自閉症的人

82歲的人生:世界上第一個被診斷為自閉症的人

唐納德·格雷·特里普利特(Donald Gray Triplett)1933年9月生於美國密西西比州的弗里斯特小鎮,他是世界上第一個被診斷為自閉症的人,如今已經82歲了,依然住在這個小鎮,健康、快樂、獨立地生活著。事實上,唐納德肯定不是第一個患上自閉症的人,只不過從他開始,自閉症才被當成一個獨立的疾病,被越來越多的人知道。

「從不哭喊著要媽媽」的小孩

唐納德出生於小鎮上一個富有家庭。他的母親瑪麗生於邁克克拉維家族,這是一個金融之家,至今控制著弗里斯特銀行。和當時多數女性不同,她上了大學,然後嫁給了前鎮長的兒子、律師奧利弗·崔普萊特。崔普萊特畢業於耶魯法學院,開了一個律師事務所,後來成為美國最高法院律師。如果不是父母竭力為唐納德尋找最好的生活,他的名字很可能不會進入醫學史。

3歲那年,父母發現唐納德性格孤僻、行為乖張。比如,他從來不哭喊著要媽媽,拒絕自己吃飯,對周圍一切熟視無睹,永遠沉浸在自己的世界里。為了換個環境,他被送到離家50英里遠的一家療養院,說是療養院,其實就是專門收治「腦子不正常」人的地方,更像是「瘋人院」。療養院管理嚴格,家長一個月只能探望兩次。原本就拒絕與人接觸的唐納德,新環境讓他的情況開始惡化,拒絕玩具、食物、音樂、運動……他傻坐著,面無表情,對一切了無興趣。那時人們並不知道自閉症的存在,療養院將他歸為低能兒,或者精神分裂症。

一年後的1938年8月,唐納德的父母來接他。療養院負責人告訴他們,孩子恢復得很好,讓他們不要把孩子接回家。但他們堅持把唐納德帶回家。為唐納德在院表現寫評估時,院長很不上心,唐納德住了一年,他只寫了半頁,說這孩子可能是患有「某種腺體疾病」。於是,即將5歲的唐納德又回到了原點。

唐納德幼年時期留影,以及崔普萊特夫婦抱著嬰兒時期的唐納德。

前所未有的新病

1938年10月,崔普萊特夫婦帶著唐納德坐上去巴爾的摩的火車,找美國當時頂尖的心理學家、約翰霍普金斯大學教授里奧·康納(他撰寫的《兒童精神病學》1935年一出版即成為醫學院教科書,一再重印)求診。

會面前,父親奧利弗給康納寫過一封長達33頁的信,細緻地描述了唐納德的癥狀。如今這封信在自閉症研究中佔據著獨特地位,數十年來被翻譯成多種語言。

奧利弗寫道,小傢伙幾乎從未哭著找媽媽。他似乎「縮到一個殼裡」,「住在自己的世界」,「對周圍一切都漠不關心」。他有幾種癖好,包括「極度喜歡旋轉積木,喜歡平底鍋和其他圓形物體」。他對數字、音符、美國總統的照片和字母表裡的字母極為著迷,喜歡倒著念這些字母。他動作笨拙,對某些東西特別討厭:牛奶、鞦韆、三輪車——「幾乎有種恐懼」。他不喜歡日常生活有任何變化或者思緒被打斷,「否則會發怒,表現出極強的破壞性」。叫他的名字基本沒反應,似乎沒聽見,去哪兒都要人領著或帶著去。問他問題,要麼不回答,要麼只用一個詞。

與此同時,唐納德又表現出一些驚人的天賦。2歲就能背出《聖歌第二十三章》和長老會講道集。他玩旋轉積木時隨意發出的哼哼聲原來一點也不隨意,用他哼的音符和節奏在琴上可以彈出完美的和弦。一個人待著時,唐納德顯得十分聰明。「他好像一直在思考,思考,」他的父親寫道,「他獨處時最幸福。」

見到唐納德后,康納發現的確如此,或者更甚。他回憶說,唐納德進屋后,「根本沒注意到人的存在」。康納用針戳了唐納德一下,發現他不喜歡這樣,但他並未因此對康納表現出絲毫戒備和厭惡,他似乎不能把痛苦和製造這種痛苦的人聯繫起來。事實上,整個見面過程中,唐納德完全無視康納,彷彿他和桌子、書架是一類的東西。

在這次會面的記錄中,有一個打了問號的診斷:精神分裂症。這是當時最有可能的一個判斷,因為唐納德顯然非常聰明,精神分裂症患者常會這樣。但是其舉止顯示,他沒有精神分裂症患者常有的幻覺。

康納繼續觀察了唐納德兩周,不知道該如何診斷。後來崔普萊特一家又三赴巴爾的摩,都沒有結論。1942年9月,首次見到唐納德4年後,康納寫信給瑪麗,說他漸漸意識到自己「正發現一種前所未有的新病」,「我手頭積累了另外八個病例,跟唐納德很像。」他寫道。

他將唐納德和其他八個孩子的癥狀總結了一下:對人缺乏興趣,對物極為迷戀,喜歡千篇一律,喜歡獨處。「如果非得給這種癥狀取個名字,我覺得應該是『專註自我而與現實隔絕的孤獨症』。」

孤獨症(autism)這個名詞不是康納發明的,精神病學早已使用它來描述一些精神分裂症患者怯於與人交流的狀態。和歇斯底里一樣,它描述的是一種癥狀,而非疾病。但是現在康納用它來定義一系列複雜的行為,形成一種獨特的、從未經過驗證的診斷:自閉症。

1943年,康納在一本專業期刊上披露了這一發現,共列舉了11個病例,唐納德排在首位,從此,世界上多了一種病——自閉症。在自閉症文獻中,他被稱為「第一病例」。

在唐納德出生5年後,當他在療養院時弟弟出生,跟爸爸一樣也叫奧利弗。

圖為兩人的少年時期合影和老年時期合影

熱愛旅行,去過36個國家

崔普萊特家很有錢,在唐納德的青少年時期,這一點無疑很重要。有錢才能去巴爾的摩看專家。作為銀行家,他們也有地位,這可能減少了人們對唐納德的輕視。弗里斯特一位居民說:「在一個南部小城鎮,如果你又怪又窮,那就是個瘋子;如果你有點怪但有錢,那只是有點不合時宜。」唐納德長大后,家族銀行雇傭他當出納員,還設立了一個信託基金,支付他的賬單。這個基金經過精心設計,可以避免一些女孩騙唐納德結婚後拿錢跑掉。不過他從未對女性表示過興趣,也從未有過女朋友。

退休后,唐納德獨自生活在父母留下的老房子里。但是,一月一次,唐納德會離開房子和小鎮外出旅行。他熱愛旅行,作為自閉症患者,這一點很特別。他去過36個國家和美國28個州,埃及去了3次,伊斯坦布爾5次,夏威夷17次。他去過非洲狩獵,出過幾次海,還參加過無數次高爾夫球協會錦標賽。

不過,多數時候他最多出去六天,事後也不會跟途中遇到的人聯繫。他的目標是把圖片中看到的地方親自拍下來,收集在相冊中,然後就開始計劃下一次出行,如果是國內就自己訂航班,國外的話就依靠一家代理幫忙。他可能是小鎮里旅行最多的人。

很難想象,這就是那個小時候只愛轉動積木、自己轉圈,或者反覆念叨一些單詞的孩子。當時看來,他似乎註定要過單調、狹隘的生活,結果完全不同,他分別在23歲、27歲和36歲學會了打球、開車、環遊世界。

唐納德每天的生活很有規律。早晨和朋友一起喝咖啡,然後散步鍛煉,看電視節目《大淘金》重播。下午四點半,開著他那輛咖啡色的凱迪拉克去俱樂部打高爾夫球。他的球技不錯,有時舉行「爭霸賽」,他不得不與其他人組成團隊參賽,倒也合作愉快。

但是對他來說,談話永遠是一門掌握不了的藝術。他偶爾主動與別人搭話,多半是為了獲取他所需要的信息,如「幾點鐘吃午飯」。正常的圍繞某一主題的隨意聊天,是他從未嘗試過的事情。

他對數字特別敏感,會給他喜歡的人一個數字作為代號,他記得所有人的號碼,從未記錯。父親於1980年死於一場車禍,母親於1985年死於心力衰竭,兩次,他都沒有眼淚,也不是很傷心,甚至沒什麼反應。

專家表示:「人們傾向於把成年患者當作大號兒童對待,這樣不行,他們是成人。和我們一樣,他們渴望體驗生活。比如交友,做有趣的工作,擁有想要的東西,我們認為有價值的東西,他們一樣珍視。要讓自閉症成人獨立生存,首要的是教會他們必要的生活技巧:理解錢的功能;請求指導,然後遵從;穿乾淨的衣服;坐公車;識別危險人群。」

自閉症是一種非常個人化的病症,患者大腦的成長空間和適應性各有不同,有時差別頗大,在另外一位自閉症者身上未必能複製唐納德的成功。但是顯然,唐納德能充分發揮潛力,很大部分要歸功於他所在的友好環境。社區對自閉症者的接納非常重要,弗里斯特人對唐納德的接納無處不在,同學和球友都對他十分友好,鄰居們不僅對他的古怪不以為意,還十分欣賞他的優點,注意保護他。有記者記錄道:「在和當地人談到唐納德時,他們都對我們發出類似的警告『如果你們傷害了唐納德,我知道到哪兒去找你。』」

讓更多人了解自閉症,理解自閉症患者,也許其他患者也能跟唐納德一樣,在友好的大環境中學會獨立生活。

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