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安吉莉娜·朱莉和她的基因故事

安吉莉娜·朱莉,在通過基因檢測后,知道自己有很高的風險會罹患乳腺癌和卵巢癌,於是決定將命運的主動權掌握在自己手裡,通過手術切除乳腺、卵巢和輸卵管。

我們為朱莉的勇氣喝彩!也感謝她身體力行為大眾所做的科普宣傳,下面是她這次手術的心路歷程:

朱莉的心路歷程

兩年之前,我在日記中寫下了自己的選擇:進行預防性雙乳切除手術。此前,我進行了一次簡單的血液檢測,結果顯示我的BRCA1基因存在變異。這種基因缺陷使得我患上乳腺癌的幾率高達87%,患上卵巢癌的幾率也達到了50%。而在我的家族中,我的母親、外婆和姨媽都是因為癌症而去世。

我希望其他可能有患癌風險的女性都了解到這種選擇。我保證會跟進任何有用的信息,包括我下一步的預防性手術——切除卵巢和輸卵管。

我計劃實施這個手術已經有一段時間了。相比於乳房切除而言,切除卵巢手術要簡單一點,不過它帶來的影響卻更加嚴重——這種手術會人為地迫使女性絕經。因此,我要在生理上和精神上都做好準備。我同醫生探討了治療方案,研究了可以替代手術的藥物,也繪製出了我的激素(以便手術後進行雌性激素或黃體酮藥物治療)。不過我一直覺得自己不需要急於做出手術決定,我還有幾個月的時間可以猶豫和選擇。

兩周前,我打電話給醫生諮詢了血液檢測的結果。我的醫生告訴我:「你的CA-125(卵巢癌和子宮內膜癌的首選標誌物)指標很正常。」這讓我如釋重負。我的血液檢測會測量血液中CA-125蛋白含量,並用這個數據來檢測卵巢癌。因為我家族病史的原因,我每年都會做這個檢查。

不過事情沒有就此結束。醫生接著說:「你體內的炎症情況有所加重,這可能是早期癌症的徵兆。在早期階段,CA-125指標有50%-75%的幾率檢查不出卵巢癌。」醫生建議我儘快去看醫生,仔細檢查我的卵巢。

我想,成千上萬的女性都曾經體驗過我當時的感受。我告訴自己要保持冷靜,要堅強。我要堅信自己能看到孩子茁壯成長,並且抱上孫子。

我給在法國的丈夫打了電話,他幾個小時后就登上飛機飛了回來。生命中最"美好"的時刻,莫過於一切都無比明了清晰。你知道了自己活著的目的,也知道什麼才最為重要。雖然極端,但也能平靜接受。

拿到血檢結果的當天我就去看了醫生,她當年治療過我的母親。我母親去世那天我見到了這位醫生,她看到我時淚流滿面的說:「你看起來真的很像你媽媽。」我當時就崩潰了。但我們還是微笑著面對彼此,並約定會一同面對之後的困難。

檢查指標和超聲波檢測結果一切正常。我感到很欣慰,因為這意味著即便我得了癌症,也很可能處於癌症早期階段。如果我身體某個部位得了癌症,我在五天之後就能知道。等待結果的五天我過的迷迷糊糊,除了參加孩子的足球比賽之外,我還努力工作並試圖保持冷靜和專註。

出結果的那天還是來到了。PET/CT掃描的結果很正常,腫瘤檢測也是陰性。雖然,早期癌症的風險仍在,但是相比較全面爆發的腫瘤,這已經不算什麼了。慶幸地是,我還有機會可以選擇進行卵巢和輸卵管摘除術,於是我決定進行手術。

我的BRCA1基因存在變異,而世界上很多人和我存在同樣的問題。我希望其他女性了解,BRCA基因檢測結果呈陽性並不意味著立即需要進行手術治療。我諮詢過很多醫生、外科醫生以及理療家,得知對此還有其他的治療方式可供選擇,比如口服避孕藥或者代替藥物,並結合定期檢查進行治療。面對健康問題,解決之道往往不止一種,而最重要的是了解這些解決方案,並從中選擇最適合自己的一種。

拿我的例子來說,中醫和西醫都建議我摘除卵巢和輸卵管。因為我有BRCA基因變異,家族中有三位女性死於癌症,因此醫生認為手術於我而言是最佳選擇。我的醫生建議我儘早手術,最好是比家族中女性親人發病年齡小十歲左右的時候接受手術。我的母親在她49歲時確診了癌症,而我今年正好39歲。

上周,我接受了手術:腹腔鏡雙側輸卵管、卵巢切除術。醫生在我的卵巢上發現了一個小型良性腫瘤,但沒有在其他組織中發現任何癌症的跡象。

我還在體內安裝了一個能夠釋放雌激素的節育器。醫生將這個可以釋放黃體酮的節育器放置在我子宮內,它可以幫助我維持激素平衡。更重要的是,這個設備能幫我預防子宮癌。我選擇保留子宮,因為我的家族在這個部位還沒有過癌症病史。

消除所有風險是不可能的,我當然還有患上癌症的可能。我會尋求自然的方式來強化自身的免疫系統。手術后我依舊感覺自己充滿女人味,也對這個利於自己和家庭的手術選擇毫不後悔。我知道我的孩子永遠不會說「我的母親死於卵巢癌」這樣的話了。

儘管我在服用激素替代藥物,但我還是絕經了。我不可能再生孩子,未來身體上也可能出現一些變化。無論未來發生什麼,我都會淡然面對。這不是因為我很強大,而是因為這本來就是生命的一部分,沒有什麼好害怕的。

對於那些早早就患上癌症還來不及要孩子的年輕女性,我深表同情。她們面對的情況比我難上百倍。諮詢醫生后我發現,其實女性可以只摘除輸卵管而保留卵巢,這樣她們就依舊有懷孕的可能,也不至於絕經。我希望她們能夠了解這種治療方案。

做出接受手術這樣的決定並不容易。但我們可以直面任何健康問題並加以控制。你可以徵求意見、了解自己的所有選擇並選出一個最適合自己的方案。總之,知識就是力量。

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