我的女友有一個自閉症孩子，所以我也買了畫

文 / 美亞

01

一直想觸碰自閉症這個話題，不知從何說起，直到昨天朋友圈被慈善畫刷屏。

涼薄如從不參與線上捐款的亞姐，下意識買了一副，沒有曬出來，因為此舉只因想到了我那個女友，擁有一個自閉症兒子的女友。

下午我問她：我可以寫你嗎？

她：可以匿名嗎？

我：本就是匿名，但匿名也要徵求同意。

為人父母，哪怕只能感同身受萬分之一，我也懂得，兒女之殤，任何提及都是撕裂傷口的劇痛。可是我想，一個真實的故事，也許能讓更多人了解那些畫背後的人群。

02

她如何發現孩子是自閉症？

這位女友，是我還不叫美亞時的骨灰粉，我們因為同一時間懷孕，成為了孕友，在微博上互通有無。她兒子R出生后三天，我家哥哥出世，我們又成了媽友。

在孩子們出生的第一年裡，R沒有任何異常，甚至於， 在R可以自己哼出《小星星》時，我家哥哥還咿咿呀呀不知所云。我暗想：R是個天才。順手掐了哥哥一把。

直到兩個孩子都兩歲，我發微博記錄哥哥今天又說了什麼蠢萌話，女友回復說：我家R至今還不會說話。我安慰道：貴人語遲。

幾個月後，她回復我：今天R確診自閉症。

繼而給我發了一張圖片：北京某醫院外的橋邊，女友老公正在打電話告知雙方父母，而R小小的身軀，趴在橋邊望著河水。在R看來，他並不知道發生了什麼，而這一天，有一堵堅實的牆擋在了他和父母之間。這堵牆叫自閉症。

我那一刻淚如雨下，R是我看著長大的孩子，他的成長和哥哥完全同步。我說不清我覆頂的悲傷里夾雜著什麼，有自然而然的同情，有微妙的慶幸，還有一種身臨其境的恐懼感。

自閉症到底是怎樣的？

女友和我一樣，在厄運降臨前對自閉症一無所知，認為那是《雨人》里的數學天才湯姆.克魯斯，但實際上只有百分之十的自閉症為「愛斯伯格綜合征」，所謂的「天才病」。

他們的智力正常甚至高過於正常人，但有程度不一的溝通障礙。牛頓、愛因斯坦都是天才病患者，他們的存在似乎像上帝的公平：我給了你超群的智商，所以匹配你社交障礙的瑕疵。

聯想到R從小就能哼出《小星星》，我幻想他是那百分之十的「愛斯伯格綜合征」，也算不幸中的萬幸。可R最終確診為低功能自閉症，也就是自閉症里的最低端。R的自閉症是退行性的，2歲前的語言和智力發育，已經停滯甚至倒退。

具象地闡述一下自閉症的低功能是什麼樣吧。

4歲了仍舊需要包尿片，大小便不能自理。

不會叫人，與人沒有眼神接觸，沒有交流，沒有反應。

想要什麼父母沒有會意就尖叫，撞牆自殘。

伴隨而來的還有腸胃不好、難以入眠等生理問題。R時常整夜不睡，玩燈開關，如若媽媽實在困得不行睡過去，他就揪她的頭髮尖叫。

「就是智力低下」——女友把我不忍心說出的內心判斷直截了當地說了出來。

我曾經因為女友的事，到處搜索自閉症相關，看到知乎有個叫李老西的特教老師說「我反對所有將自閉症兒童的一切浪漫化理解的行為」。

在自閉症患者里，只有高功能的兒童能以稍顯孤僻的狀態，進入正常學校（也要看學校的接受程度），融入社會自力更生。中功能的孩子需要儘早人為干預，才有可能改善行為方式和智力水平。

而低功能的孩子，即使干預得早，但最終可能生活都不能自理，需要人照顧吃喝拉撒，系在父母的褲腰帶上，上學與工作是天方夜譚。

自閉症如何治療？

自閉症的原因至今沒有定論，基因遺傳與基因突變、環境影響、生理原因等各執一詞，也沒有一概而論的治療方法，不同的孩子對於不同的治療反應不一。

女友在確診初期，就帶R去美國嘗試生物療法，試圖從調整身體微量元素的方向來緩解癥狀，效果甚微。如今他們在北京協和下面的一個私立診所做功能醫學的治療。生理方面的治療只是嘗試，要一直持續的治療是特教。

特教，就是特殊教育，關於自閉症孩子的課程，我沒有忍心問女友，自己做了功課：

基本上是一對一訓練，訓練的內容就是枯燥無味的重複指令。比如讓自閉症兒童學會去拿一樣東西，需要重複教幾百遍。學會一句簡單的稱呼，也需要幾天甚至上月的時間。正常兒童不需要教的事物認知，大象、長頸鹿，都需要一遍遍的重複教學。

自閉症家庭如何？

女友撐不下去的時候和我聲淚俱下。她覺得生活無望，人生悲苦。她每天只能睡2到3個小時候，依舊不敢辭職，因為老公的工資負擔特教，她的工資要負擔功能醫學。

公婆身體不好，無法承受高強度的餵養。而自己是遠嫁，遠在南方的爸媽有心無力，她也總是報喜不報憂，不想讓父母擔心。

保姆？怎麼敢找呢？R不會表達，又那麼難伺候，害怕保姆虐待。女友只能每天遲到早退，心驚膽戰老闆會不悅，她時刻考慮著換工作：只要能讓我照顧到家裡，又有工資，做什麼都可以。

「幸好，我老公一直不離不棄。」她說。

她進了一個自閉症家長群，才知道有多少家庭因為自閉症孩子分道揚鑣。男方堅持離婚，把孩子扔給媽媽。有的媽媽為了讓生活鮮活起來，綁住老公，生了二胎，結果還是自閉症。

「我們一直在關愛自閉症兒童，其實他們除了生理不適，可能內心是快樂的吧，最痛苦的人是我們，我們的人生，在有了一個自閉症孩子之後，就暗無天日，每天都在崩潰的邊緣，而我們沒有任何疏浚的渠道，只能捱。」——女友

女友還帶R去參加過自閉症孩子的線下聚會，幾十個自閉症家庭聚集在公園，孩子們東跑西奔，家長們四處圍堵，孩子和孩子之間0交流。

看到那樣紛亂的場景，女友大笑起來，笑罷泣不成聲。在這樣的組織里，她覺得自己並不孤獨，有了活下去的力量，可在這鳥語花香、人聲鼎沸的公園裡，又圈劃出一座隱形的孤島。島上的他們在進行一場盛大的悲劇狂歡。

我勸過女友，再生一個女兒。這樣生活能破出囹圄，有一線生機。也為了他們百年之後，R能有人照顧。因為我諮詢過做生殖技術的婦產科資深醫生朋友，女嬰得自閉症的概率相對低，還可以通過試管嬰兒做基因排查。

她拒絕了，她說，我很渴望二胎，想有人纏著我叫媽媽，但女兒照樣是一個獨立的個體，我不想她像一個接盤的工具一樣，一出生在這個世上，就帶著負擔，那不公平。我們好好賺錢，給R買好保險。也希望到那個時候，社會能給自閉症一席生存之位。

我們能做什麼？

這是發生在亞姐身邊真實的故事，真實殘忍到，其實亞姐也不知道該如何面對他們，才算是一種禮貌而溫暖的對待。於是我是去問了她。

1、早日排查，儘早干預。

如果孩子2歲不會說話，大動作發展停滯，不要掉以輕心，要去醫院檢查。對於高功能自閉症和中功能自閉症來說，人工干預和治療的時間，幾乎決定了他是否有稍微正常的人生。6歲以後的干預，基本無效。

2、給予理解，釋放善意。

如果你在大街上看到尖叫不止、無法自控的孩子，不要驚詫，父母會第一時間帶走他。在公共交通上看到類似的孩子，不要口出惡言，你的一句「神經病」，會讓自閉症孩子的父母心碎。

「自閉症和智障的區別是，自閉症孩子會有自愈和自我成長，只是非常緩慢，是蝸牛寶寶。」——女友

3、希望有更多人了解自閉症，促進對自閉症兒童的治療和教育。

自閉症的藥物治療和特教，價格昂貴，且只有北上廣等大城市有較為齊全的配套醫療和特教，當然，這是一個緩慢而艱巨的政府行為。

而我們能做的，是當你的孩子班上有一個自閉症孩子時，不要有偏見，不要再出現「家長聯名上書拒絕自閉症兒子同班」的新聞。

4、珍惜我們現有的幸福

這點是亞姐加的，對於別人的不幸，我們報以眼淚，報以誠摯，報以援手。那是萬分之一的綿薄之力，命運承載給他們的，我們終究人微力輕，螻蟻般愛莫能助。唯一能自控的，就是轉頭看一看，我們所擁有的平常，是他們竭盡一生想要的幸福。

最後，代女友感謝這次慈善畫活動，假善虛設也好，嘩眾取寵也罷，終究帶起了自閉症新一輪的認知熱點。願我的女友，能在日復一日的苦難里，早日聽到一句「媽媽我愛你」。

美亞在港村

wangjinshan2015

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