凱里4歲女孩患罕見病 「輕鬆籌」14小時籌到50萬

原標題:凱里4歲女孩患罕見病 「輕鬆籌」14小時籌到50萬

3月25日，家住凱里御泉居的王秋雲女士在網路上為身患罕見疾病的女兒發起了輕鬆籌，14小時后，竟然籌集了50萬元的巨款，引發關注。

看外表，孩子不像生病

3月26日下午，記者來到了王秋雲的家，不巧，她的女兒羅楚淇已隨外公外婆外出，家裡只有王秋雲和她的丈夫羅東。

「從外表看，看不出這孩子有病。」王秋雲說，她拿出女兒在跑步機上跑步的視頻，小傢伙邊跑邊回頭說話，顯得很興奮。

但是王秋雲和丈夫心裡明白，孩子現在的情況很糟糕，「腫瘤已經延伸到顱底和腦幹，危急到了她的生命安全」。

羅楚淇2012年9月出生，她的到來給一家人帶來了無盡的歡樂，可到2歲多時，問題就出來了，睡覺時有輕微的呼嚕。「開始我們不注意，但越來越嚴重。」王秋雲說，半年多后，醫生認為是腺樣體增生，建議觀察一段時間再說。

但孩子3歲多時，情況越發嚴重了，睡眠時呼吸不暢，有時憋氣達30多秒，這樣會影響到大腦的供氧，王秋雲與丈夫商量之後，決定把孩子送到貴陽去做手術。

孩子被送上了手術台，並且打了麻醉藥之後，醫生卻突然叫停手術。「他們在孩子的咽後壁部發現了腫瘤，寬度在4公分左右。」王秋雲說。

罕見病種全國患者不到100人

之後，王秋雲根據醫生的建議，將孩子轉送北京兒童醫院。2016年的4月份，這家醫院將羅楚淇的腫瘤切除，之後經過三家醫院會診，確認孩子患的是「腺泡狀軟組織肉瘤」。

「這是非常罕見的病種。」王秋雲說，

資料顯示，「腺泡狀軟組織肉瘤」發病率較低，世界上首先報告於1953年，目前在，患者不到100名。「這種病，多發在青春期女性身上，發病部位主要在四肢，偶有孩童發病，但卻多位於頭頸部。」王秋雲說。

通過與醫生和病友交流，王秋雲獲知，目前在國內研究過這種疾病的，只有北京腫瘤醫院的劉佳勇醫生。

在病友的幫助下，王秋雲找到了劉佳勇的微信。「劉醫生很好，不僅同意加我為好友，還認真看了我傳的資料，之後又親自打給我電話，提出了很好的建議。」王秋雲說。

今年3月6日，羅東、王秋雲夫婦將孩子送入貴州醫科大學第二附屬醫院(原凱里四一八醫院)檢查，醫生髮現，孩子的腫瘤已發展到顱底和腦幹。

劉佳勇看到檢查結果后稱，必須儘快處理掉病灶，避免壓迫腦幹，否則，孩子就會有生命危險。

通過諮詢專家，王秋雲獲知，處理掉病灶的手術，難度非常大，而且不能全切，可能會有嚴重後遺症，不建議外科手術。北京天壇醫院的神經外科醫學博士賈旺教授提出了用質子刀治療的方案。劉佳勇等也提出了類似的建議。

據悉，質子刀其實不是刀，而是一种放療射線，它將質子打到腫瘤的位置，併產生大量熱量，將腫瘤細胞殺死。

但是，在對國內的質子刀醫療技術進行了解時，王秋雲頗為失望。原來，目前擁有這項技術的醫療機構在國內只有三家，分別在上海、山東淄博和甘肅蘭州，而且這些醫療機構的相關技術還不能對14歲以下的兒童「開放」。

了解到這些情況后，王秋雲和丈夫無奈地決定，送孩子去國外就醫。他們了解到，美國、德國和日本在相關領域的技術比較發達。

因為國外許多國家不能直接對外國人展開醫療服務，王秋雲家又沒有特別好的海外關係，所以她只得委託北京一家醫療管理公司，打開出國就醫渠道。

王秋雲告訴貴州都市報記者，她明天就與北京這家管理公司簽約，而在接受她的委託之後，這家公司就可以代為辦理簽證，根據孩子的病情的評估情況選擇醫院和派遣醫療翻譯人員跟隨服務等。

輕鬆籌14小時籌了50萬元

據了解，選擇到國外開展質子治療，美國的報價約200萬人民幣，德國的報價，約在80-100萬元。此外，委託北京醫療機構開展涉外就醫，還需要13萬元人民幣。

「孩子要能順利手術，少不了100多萬。」王秋雲說，另外後期還需要大筆費用。

王秋雲是黔東南州中醫院的護士，他的丈夫羅東是貴州醫科大學二附院的醫生，孩子的手術費，對夫妻倆來說，無疑是天文數字。確定出國就醫之後，王秋雲和丈夫決定把自家位於凱里御泉居的房屋賣掉。但是房屋有價無市，無奈之下，他們在朋友的幫助下，於2017年3月25日發起了網路輕鬆籌。

據了解，輕鬆籌發布之後，轉發點擊量迅速攀升，不斷有省內外的網友加王秋雲的微信。「輕鬆籌發布之後，我時時刻刻都是忙碌的，就是到了深夜也還是這樣。」王秋雲說，孩子在北京住院時的病友、醫生，也都伸出了援助之手。

輕鬆籌發布14小時后，50萬的籌集目標實現。王秋雲的一位好友說，對於羅楚淇的病來說，50萬元還遠遠不夠，「我們擔心引起網友的非議和質疑，所以最初確定的籌集的目標就只有50萬」。

目前，王秋雲的朋友們打算髮起新一輪的籌集。「非常感謝全國各地的網友們支持，謝謝大家。」王秋雲說。(記者 羅茜）