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照顧癌症患者是一種怎樣的體驗?

我照顧的癌症患者是我大女兒,她已經走了,急性淋巴細胞白血病。

我經歷過姥姥去世,伯父去世。

失去長輩,失去的是曾經美好的記憶。

失去晚輩,尤其是自己孩子,失去的是未來美好的憧憬。

事情已經過去了很久。

我現在也偶爾在知乎上答一些家庭啊婚戀啊的問題,偶爾還跟人爭辯兩句,抖抖機靈。誰也看不出我經歷過如此悲痛的事情。

不匿名了,反正也不是什麼大V。

有些跑題。

說回正題,照顧癌症患者是怎樣的體驗。

發現女兒生病時,她離七個月差一天。

癥狀只是有些腹脹,不愛吃東西,並且迅速消瘦,晚上愛哭鬧。

根據育兒書籍,我自己判斷是消化不良,很排斥帶這麼小的孩子去醫院。

後來為了保險起見,還是去了醫院,驗了血,大夫把其他人都支開,很嚴肅地告訴我,考慮一種不好的血源性疾病。

診斷的過程就不表了,七個月大的孩子,被做了骨穿,哭得嗓子啞得發不出聲音。

醫生明著暗著告訴我,一歲以內的,得這個病,預后很差,有時候,治療比不治療還走得快。

我說那也得治啊。

於是,我七個月大的女兒,開始接受大人都承受不住的化療。

誰說孩子小沒有思維,只要穿著白色衣服的人接近她,她就會大哭,後來,醫生每次給她做檢查或者打針,都特地換上鮮艷的衣服,她很乖,慢慢地就接受了,只有實在太難受的時候,才會哭一哭,大部分的時候,都乖得離奇,還會跟我逗樂。

經歷過苦難的孩子,一定成長得比較快,連嬰兒也如此明顯。

治療的間隙,回家修養。

我把所有她能玩的玩具,能吃的嬰兒零食都買回家,我知道她活不長了,只想在有限的時間裡給她我能給的最好的一切。

她在八九個月的時候,學會了自己拿奶豆豆吃,吃之前,必定先給我嘴裡塞一顆。

然後學會了和她爸爸玩頂牛,一定要把爸爸頂到床底下去才開心。

還會抓著被單跟我玩貓嗚,我一說貓嗚,她就躲起來,過幾秒再冒出頭,笑得一臉傻呵呵。

很多父母都說帶孩子累,各種抱怨。

我帶著一個得了癌症的孩子,血小板低得離譜的孩子,磕一下碰一下可能就會沒命的孩子,胃口小得可憐隨時吃隨時吐的孩子,一點也沒有覺得累,我只覺得時間不夠用,我可以不吃飯,不睡覺,連上廁所都是跑著去的,我只想抓緊時間陪陪她,我怕一眨眼,她就消失了。

只要她精神狀態好,我就陪她玩遊戲,縱容她嘗試各種小零食,跟她笑得沒心沒肺。

對,笑得沒心沒肺,這就是我照顧癌症病人時的狀態,家裡人都擔心我瘋了,其實我沒有。

我只是不想在她有限的記憶里,只記得家裡愁雲密布,她的媽媽以淚洗面。

我提前透支了一生的快樂,陪了她四個月。希望這些快樂的記憶,能幫她記得我們的家,讓她還願意回我們的家。

整整四個月,離滿十一個月差一天時,凌晨一點,她走了。

以前覺得「心如刀絞」是個矯情的形容詞,帶著誇張的修辭手法,是心理感受。 現在才知道,這是很寫實的一個詞,是生理上的,真的痛得要命,無法形容。

一生的快樂都被用光了,再也沒有任何事情能讓我開心地笑起來。

我只留下了她一縷頭髮。每天帶在身邊。

餘生都會想念她。

希望所有孩子,都健康平安。

以上是原回答。

小透明突然收到這麼多評論,驚訝又感動。大家的安慰我都看到了,感謝你們。

目前沒有老二,之所以說大女兒,是因為就算將來再有孩子,也得給她一個排行,必須留個位置給她,就這麼一點執念。

有私信問白血病的,小小科普一下,兒童白血病,尤其是急性淋巴細胞白血病,通過系統治療,緩解率是非常高的,很多孩子能夠長期生存,不要輕易放棄。我理解正身處治療中的孩子和家長的痛苦,但如果放棄了,連痛苦都是空洞的。

孩子走時我三十歲,我是小個子娃娃臉,以前在工作中最大的困惑就是顯小沒威信,總被人當做剛畢業的小毛頭,後來突然有了魚尾紋和白髮。



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