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拿什麼拯救你,我的癲癇孩子

拿什麼拯救你,我的癲癇孩子

資料圖。

今年的628日,是第11個「國際癲癇關愛日」。在,目前約有近千萬名癲癇患者,其中六成以上患者為18歲以下兒童,如果能及時診斷、及早治療,癲癇發作帶來的腦損傷就越小。為了拯救孩子,許多家庭由此走上了漫漫求醫道路,有的找到了希望,也有的錯過了最佳治療時機,還有的未曾努力就已經放棄……而許多家長更擔憂的,是歧視的烙印有可能伴隨孩子的終生。

癲癇,不僅僅是一種疾病,更是一個社會和公共衛生問題。

法治周末實習生 董金鵬

法治周末記者

「不斷地換藥,加藥,吃了一年,一點兒進展都沒有。看到孩子的發作不但沒有減輕,反而更頻繁,不但點頭,有時還會跌倒,甚至睡覺期間發作時小便失禁,心裡真是痛不欲生。每發作一次,孩子都會面無表情地睡上一覺。好不容易掛上國內知名專家的號,加了氯銷西洋片,妥泰加到最大量,再加上德巴金,總共3種西藥,但結果卻是,女兒整天沉睡,提不起精神,一下子胖了十斤。」

在那段難熬且不堪回首的日子裡,依依的母親在日記中這樣寫道。

五年前的夏天,浙江女孩依依被確診患上了lennox-Gastuat(簡稱LGS)綜合症,這是在癲癇中最難治的一種類型。這種類型的患兒智力發育普遍受到影響,預后不良。至於為何發病,醫生也無法解釋。

依依做了所有相關檢查,包括遺傳、代謝篩查,腦部核磁共振,基因檢測等,結果都無異常。

癲癇俗稱羊角風,坊間多叫「抽風」,是大腦神經元過度放電導致腦功能障礙的一種慢性疾病。

據國際衛生組織數據顯示,全球約有千分之七的人患有癲癇病。

在,目前約有近千萬名癲癇患者,其中六成以上患者為18歲以下兒童。頻繁的發作損傷了兒童本該處於高度發育中的大腦,使其智力退化、記憶力下降、語言能力逐步減弱。許多孩子因為沒有得到正確的治療,使得本該屬於他們五彩繽紛的童年,早早地被殘酷的命運所摧毀。

偏方是蜈蚣、蠍子和公雞血

今年3月上旬,趙楠牽著虛弱的兒子,從安徽淮南農村趕到上海,尋找他們最後的希望。

趙楠38歲生下田田時,一家人的臉上總有笑容,然而這種歡樂只持續了短短4個月。隨著田田不定時的間斷抽搐,全家進入了漫長的灰暗時期——田田今年7歲,有超過六年的癲癇病史。

在長達六年的時間裡,田田幾乎每天都會發作,少則每天兩次,每次持續大約兩分鐘;嚴重的時候,一個晚上就能發作4次。

趙楠回憶,發作時孩子會突然失去意識,倒在地上,翻著白眼,手腳帶動全身劇烈抽搐,偶爾嘴裡還會吐出白沫。抽搐過後,孩子會渾身乏力,從地上抱起來時,腦袋是耷拉著的。

到了上海,她領著田田去了兩家大醫院,但都沒有找到希望。從第二家醫院出來的時候,她覺得再耽擱下去,孩子可能就要沒了。到目前為止,田田去了所有能去的醫院,抗癲癇的葯也沒有停。

幾年下來,宿疾不見好轉,反而越來越嚴重了。

當藥物治療無法得到控制時,多數難治性癲癇患者會嘗試偏方和中藥等途徑。

王曼是上海德濟醫院癲癇生酮治療單元主管。過去六年間,在她接待過的難治性癲癇病患者中,有近一半人嘗試過偏方,三分之一嘗試過中藥。「有的患者找中醫專家開藥,拿回家自己熬制,還有一部分,是在不正規的癲癇醫院,西藥混合中藥。」王曼說。

很長一段時間,趙楠在服裝廠上班,丈夫腿腳不利索,在外做小生意,照顧孩子的重擔落在田田奶奶肩上。

田田藥物治療無效后,奶奶開始四處奔走,搜集各種偏方,有些偏方出自中藥,但更多的則偏於迷信——老人相信,這些偏方能驅散附著在孩子身上的「鬼神」。她偷偷給孫子強灌過蛇膽、蜈蚣、蠍子、公雞血,甚至食用過羊胎。

但偏方往往誘發了更多的問題。田田6歲時,因為奶奶強行多次灌喂公雞鮮血,導致田田不願開口講話和吃東西,並一度瀕臨死亡。田田被送往醫院時,醫生建議插鼻胃管,然後用針筒往裡面打食物。直到食物到了胃裡,全家人懸著的心,才得以放下。

而到現在一年多了,孩子每餐的食物依然需要媽媽給插上鼻胃管,用針筒打進去。

生酮療法成為拯救孩子的希望

據統計,儘管抗癲癇藥物不斷發展,但仍有30%左右的癲癇患者無法通過藥物治療完全控制,這類患者常被稱為難治性癲癇。該類患者藥物控制率低,僅有部分患者有手術指征,且手術風險大,特別是在嬰幼兒及兒童患者中,手術常常不是最佳選擇。目前,臨床常用生酮飲食療法作為替代療法。而這一療法,也成為了像田田、依依這樣孩子的希望。

生酮飲食是一種由高比例脂肪、低碳水化合物和適當蛋白質構成的特殊配方飲食,這種飲食使人體的主要代謝能源從利用葡萄糖轉化為利用脂肪,脂肪在肝臟中代謝產生的酮體,具有鎮靜和抑制食慾的作用,在醫學上用於治療癲癇,迄今已有近百年的歷史,並且,酮體可作為大腦的第二供能能源。

生酮飲食療法進入是在2004年,由深圳兒童醫院廖建湘教授引入,應用於治療難治性癲癇。2015年,北京兒童醫院啟動癲癇患兒生酮飲食療法。

不過,法治周末記者採訪了北京、上海、浙江台州和安徽淮南四地的4個癲癇患者家庭發現,目前生酮療法在他們的身邊並不普及,患者也未能在最佳時間接受生酮飲食療法的治療。

對於癲癇患者,業界公認要及時診斷、及早治療,治療越早腦損傷就越小、複發越少、預后越好。

耗費時間最長的是林樺的女兒,從發病到接觸生酮飲食療法,她們熬了25年。

林樺在上海一所大學工作,女兒4個月大時開始抽搐,后在瑞金醫院確診為嬰兒痙攣症。她介紹說,孩子身邊一直有很好的醫生,並得到了盡心治療,但病情沒有得到很好的控制。多年持續的癲癇發作,阻礙了孩子的智力和語言的發育。

林樺覺得,在女兒所待過的醫院裡,神經內科的醫生大都不了解生酮療法。一個神經內科的醫生告訴她,生酮療法就是靠吃豬肉,尤其是吃肥肉,治療癲癇。

當時,林樺的女兒體重已近170斤,重度脂肪肝。「這樣一聽,覺得不靠譜。」林樺說,「我們在20159月因不能手術治療才接受生酮治療,指導生酮的王曼營養師告訴我說,生酮不是吃肥肉,是一種高脂肪的特殊配方飲食,建議先試用3個月看看治療癲癇的效果,即使對於癲癇無效,這麼胖的女兒也一定可以減肥,治療重度脂肪肝。」

另一位患者辰辰,先是在北京的兩家三甲醫院接受了治療,中途服用過一年中藥。去年夏天,全家到日本做了基因檢測,確認是基因突變所致,並在日本接觸到了生酮飲食療法。只用了11個月時間,辰辰的腦電圖已經恢復正常,幾天前拿到最新腦電報告的那一刻,辰辰媽媽喜極而泣。

熬得過去,才有機會扭轉孩子人生

今年327日,在聽從一位病友的建議后,趙楠抱著田田找到了位於上海市普陀區的德濟醫院。在那裡,田田接受了生酮療法。此時,距離孩子發病已經六年多了。

有家長向記者感慨:對所有從癲癇的不幸中走出來的家庭和個人,所有生存要訣里,熬是第一位的——當一個家庭選擇了生酮療法時,就意味著要做出改變、付出努力,當然,也有可能意味著有機會扭轉孩子的一生。

「正式開始生酮療食療前,會有一段時間的禁食,除了喝水,啥也不讓吃,餓上2124小時左右。」20138月,依依8歲,開始接受生酮治療,由於年齡偏大,禁食時間被延長了。依依媽媽回憶說,「孩子餓得哭了起來,因為沒有力氣,只能躺在床上哭。」

比起禁食,更難熬的是生酮治療開始之後的堅持。對大多數孩子來說,要想看到效果,要等上幾個月甚至一年或者更長的時間。

「我們選擇了生酮,就要做好打持久戰的準備。」一位癲癇得到控制患兒的母親說,「絕對不能像用藥一樣,一個月多一點,加大量后不行就換一種。」

「比如,一個8歲的採用生酮飲食治療的難治性癲癇患兒,身高135厘米,體重30公斤,一日所需熱卡約為1450大卡。其中脂肪為132克,蛋白質為56克,碳水化合物為10克,一天需要吃四餐,早餐、中餐、晚餐和夜宵。」食譜主要根據孩子平時的飲食喜好,由營養師來配製,上海德濟醫院生酮營養師王曼介紹說,早餐可以吃一個生酮特製蛋餅,外加一杯生酮專用奶,午餐可以吃一份肉末茄子,晚餐是清蒸鱸魚,加一份西紅柿雞蛋湯,夜宵可以喝生酮粉加23塊生酮餅乾。除了正餐,每天還有固定的零食:8顆夏威夷果、幾粒松子、23片海苔以及30克嫩黃瓜。

依依媽媽說,在學校里,最大的困難就是怕她吃額外的零食。依依最開始做生酮治療時,數據不穩定,後來找到原因是她在學校里偷吃了其他小朋友給的食物。

生酮治療期間,家長還格外害怕孩子生病住進醫院,因為該療法對食品加工非常嚴格,需要精確稱量,住進醫院會給家裡帶來很多不方便。

林樺說,她照顧女兒最艱難的時期,就是孩子得了肺炎住進醫院的那一次。「醫院離家很遠,沒辦法做生酮餐,到底怎麼辦呢?這讓我非常痛苦。」她接著說,「後來,我在家裡做成品,然後速凍,跟醫院的醫生協商好,把速凍的生酮食品放在他們的冰櫃里。就這樣,我們度過了整個肺炎的治療。」

然而,並不是所有的人都能熬出來。生酮療法需要的是由量變到質變的飛躍,有的孩子只需要幾天、幾十天,有的孩子則需要幾個月甚至半年以上才能看到明顯效果。

王曼說,在這期間,孩子的一日幾餐均要嚴格執行,配餐的食材均要準確的稱量和製作,而很多家庭因為操作不專業,嘗試一段時間后,癲癇並沒有得到改善,有些家庭在嘗試生酮飲食幾個星期或者幾個月以後,看不到任何效果,就放棄了,也有家庭,是因無法避免孩子偷吃額外的食物而放棄治療。

「孩子的癲癇得到控制后,就開始試著停葯,生酮飲食也慢慢轉向改良的低碳飲食,由於癲癇很快得到有效控制,孩子正常上學,成績中等。一旦堅持下來,就會發現其實並沒那麼難。」依依媽媽說,如今,距離依依上一次發作已經四年多了,自從不再服藥,女兒變得比以前活潑多了,還學會了腳踏車和跳繩。每逢周日,依依還喜歡叫上幾個小夥伴,組織大家捉迷藏。

治療費用成了「老大難」

難治性癲癇的醫療費用,是擺在患者家庭眼前的「老大難」問題。尤其生酮飲食療法作為輔助性療法,在生酮飲食治療初期,患者需要搭配生酮專用食品,費用較高,無法報銷。

依依媽媽說:「這四五年的治療花費確實不少,一二十萬元肯定有了。」從上海帶回來的收款單據,就堆了一堆。

這對安徽淮南的趙楠一家來說,這是個大數目。但在王曼營養師的培訓下,出院后孩子的生酮餐全部可由趙楠自己製作,節省了不少費用。從上海回到安徽后,孩子病情好轉,趙楠看到了生酮飲食帶來的希望。

辰辰的病情現在也得到了控制,正在北京市昌平區某學校讀書。為了照顧孩子,辰辰媽媽辭掉了工作,全職陪護。

下午4點放學后,辰辰媽媽會接上孩子,去寫字輔導班上課。在車上,辰辰媽媽拿出一個包,裡面是各種營養品。辰辰媽媽介紹說,長期接受生酮治療,可能出現的不良反應,比如缺鈣、腎結石、生長遲緩等,需要預防。

林樺女兒的病情也得到了明顯控制,體重已減至110斤左右,重度脂肪肝也已治癒。由於早前癲癇發作對身體損傷較大,現仍然需要人照顧。

歧視的烙印揮之不去

而比起費用來說,更讓家長們擔心的,是社會偏見。

儘管以現代醫學發展水平,只要癲癇病人及時接受規範治療,大部分的患者病情都能控制乃至治癒,尤其是兒童癲癇患者,治癒后智力、體力、生理能力都可與正常人無異。而歧視的烙印,還是有可能伴隨他們終生。

北京市神經外科研究所曾經做過一項調查:在有癲癇患者的家庭中,76%的家庭成員有羞恥感,99%的家庭感受到精神壓力,57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍,87%的人反對孩子與癲癇患者結婚。

「打聽過,但沒聽說誰家裡得過這病。」孩子得病後,趙楠也問過周圍的人,但一直沒有收穫,也就不再問了——也許確實附近沒人得過癲癇,也可能是患者家屬不想讓外人知道,羞於啟齒。

事實上,對於癲癇,包括淮南在內的許多地區,如今仍流傳著一種充滿鄉土氣息的解釋:孩子有邪氣,妖魔鬼怪附了身。依依的家在浙江台州,東面靠海,自古繁華富庶,但當地對癲癇也有著許多偏見和歧視。

「想讓更多人知道,孩子和家庭就得面對更多的誤解和歧視。」依依母親擔心,即便孩子的癲癇已經治好了,長大以後談戀愛結婚,被對方發現有過癲癇病歷,還是會被嫌棄。

據世界衛生組織今年2月一篇文章顯示,目前全球有5000萬癲癇患者,世界各地對癲癇的歧視和社會恥辱現象,往往比控制癲癇發作本身更加難以去除。比如癲癇患者較難獲得健康和人壽保險,可能喪失獲得駕照的機會,並在特定的職業上面臨障礙。

浙江省抗癲癇協會秘書長、常務理事、浙二醫院癲癇中心主任醫師湯業磊,天天和癲癇病人打交道,病人的痛苦他深有體會:「他們最大的困擾就是普遍遭遇的歧視,尤其針對癲癇患兒,生病導致他們在上學、交友等問題上受到排斥。不少癲癇患者因欠缺治療而失去接受正常教育的機會;更有甚者,有些學校存在對癲癇的錯誤認識,不知如何對待癲癇兒童,使得患兒在學校被嘲笑,或失去參與正常校園活動的機會,嚴重影響了癲癇患兒的正常生活。」

如今,田田白天很少發作,晚上偶有發作幾次。趙楠盼望著在生酮飲食的治療下,孩子能一天天改善,爭取能在下半年入學。

「希望學校能給予癲癇兒童幫助,讓他們能夠得到公平的對待,不會受到歧視與排擠,能和其他小夥伴一樣快樂成長。」目前,田田的報名材料已經上交,趙楠在教孩子漢語拼音,她希望秋葉落下時,能夠看著孩子每日快樂地放學歸來。

(應受訪者要求,文中均為化名)

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