拿什麼拯救你，我的癲癇孩子

資料圖。

今年的6月28日，是第11個「國際癲癇關愛日」。在，目前約有近千萬名癲癇患者，其中六成以上患者為18歲以下兒童，如果能及時診斷、及早治療，癲癇發作帶來的腦損傷就越小。為了拯救孩子，許多家庭由此走上了漫漫求醫道路，有的找到了希望，也有的錯過了最佳治療時機，還有的未曾努力就已經放棄……而許多家長更擔憂的，是歧視的烙印有可能伴隨孩子的終生。

癲癇，不僅僅是一種疾病，更是一個社會和公共衛生問題。

法治周末實習生 董金鵬

法治周末記者 高 欣

「不斷地換藥，加藥，吃了一年，一點兒進展都沒有。看到孩子的發作不但沒有減輕，反而更頻繁，不但點頭，有時還會跌倒，甚至睡覺期間發作時小便失禁，心裡真是痛不欲生。每發作一次，孩子都會面無表情地睡上一覺。好不容易掛上國內知名專家的號，加了氯銷西洋片，妥泰加到最大量，再加上德巴金，總共3種西藥，但結果卻是，女兒整天沉睡，提不起精神，一下子胖了十斤。」

在那段難熬且不堪回首的日子裡，依依的母親在日記中這樣寫道。

五年前的夏天，浙江女孩依依被確診患上了lennox-Gastuat(簡稱LGS)綜合症，這是在癲癇中最難治的一種類型。這種類型的患兒智力發育普遍受到影響，預后不良。至於為何發病，醫生也無法解釋。

依依做了所有相關檢查，包括遺傳、代謝篩查，腦部核磁共振，基因檢測等，結果都無異常。

癲癇俗稱羊角風，坊間多叫「抽風」，是大腦神經元過度放電導致腦功能障礙的一種慢性疾病。

據國際衛生組織數據顯示，全球約有千分之七的人患有癲癇病。

在，目前約有近千萬名癲癇患者，其中六成以上患者為18歲以下兒童。頻繁的發作損傷了兒童本該處於高度發育中的大腦，使其智力退化、記憶力下降、語言能力逐步減弱。許多孩子因為沒有得到正確的治療，使得本該屬於他們五彩繽紛的童年，早早地被殘酷的命運所摧毀。

偏方是蜈蚣、蠍子和公雞血

今年3月上旬，趙楠牽著虛弱的兒子，從安徽淮南農村趕到上海，尋找他們最後的希望。

趙楠38歲生下田田時，一家人的臉上總有笑容，然而這種歡樂只持續了短短4個月。隨著田田不定時的間斷抽搐，全家進入了漫長的灰暗時期——田田今年7歲，有超過六年的癲癇病史。

在長達六年的時間裡，田田幾乎每天都會發作，少則每天兩次，每次持續大約兩分鐘；嚴重的時候，一個晚上就能發作4次。

趙楠回憶，發作時孩子會突然失去意識，倒在地上，翻著白眼，手腳帶動全身劇烈抽搐，偶爾嘴裡還會吐出白沫。抽搐過後，孩子會渾身乏力，從地上抱起來時，腦袋是耷拉著的。

到了上海，她領著田田去了兩家大醫院，但都沒有找到希望。從第二家醫院出來的時候，她覺得再耽擱下去，孩子可能就要沒了。到目前為止，田田去了所有能去的醫院，抗癲癇的葯也沒有停。

幾年下來，宿疾不見好轉，反而越來越嚴重了。

當藥物治療無法得到控制時，多數難治性癲癇患者會嘗試偏方和中藥等途徑。

王曼是上海德濟醫院癲癇生酮治療單元主管。過去六年間，在她接待過的難治性癲癇病患者中，有近一半人嘗試過偏方，三分之一嘗試過中藥。「有的患者找中醫專家開藥，拿回家自己熬制，還有一部分，是在不正規的癲癇醫院，西藥混合中藥。」王曼說。

很長一段時間，趙楠在服裝廠上班，丈夫腿腳不利索，在外做小生意，照顧孩子的重擔落在田田奶奶肩上。

田田藥物治療無效后，奶奶開始四處奔走，搜集各種偏方，有些偏方出自中藥，但更多的則偏於迷信——老人相信，這些偏方能驅散附著在孩子身上的「鬼神」。她偷偷給孫子強灌過蛇膽、蜈蚣、蠍子、公雞血，甚至食用過羊胎。

但偏方往往誘發了更多的問題。田田6歲時，因為奶奶強行多次灌喂公雞鮮血，導致田田不願開口講話和吃東西，並一度瀕臨死亡。田田被送往醫院時，醫生建議插鼻胃管，然後用針筒往裡面打食物。直到食物到了胃裡，全家人懸著的心，才得以放下。

而到現在一年多了，孩子每餐的食物依然需要媽媽給插上鼻胃管，用針筒打進去。

生酮療法成為拯救孩子的希望

據統計，儘管抗癲癇藥物不斷發展，但仍有30%左右的癲癇患者無法通過藥物治療完全控制，這類患者常被稱為難治性癲癇。該類患者藥物控制率低，僅有部分患者有手術指征，且手術風險大，特別是在嬰幼兒及兒童患者中，手術常常不是最佳選擇。目前，臨床常用生酮飲食療法作為替代療法。而這一療法，也成為了像田田、依依這樣孩子的希望。

生酮飲食是一種由高比例脂肪、低碳水化合物和適當蛋白質構成的特殊配方飲食，這種飲食使人體的主要代謝能源從利用葡萄糖轉化為利用脂肪，脂肪在肝臟中代謝產生的酮體，具有鎮靜和抑制食慾的作用，在醫學上用於治療癲癇，迄今已有近百年的歷史，並且，酮體可作為大腦的第二供能能源。

生酮飲食療法進入是在2004年，由深圳兒童醫院廖建湘教授引入，應用於治療難治性癲癇。2015年，北京兒童醫院啟動癲癇患兒生酮飲食療法。

不過，法治周末記者採訪了北京、上海、浙江台州和安徽淮南四地的4個癲癇患者家庭發現，目前生酮療法在他們的身邊並不普及，患者也未能在最佳時間接受生酮飲食療法的治療。

對於癲癇患者，業界公認要及時診斷、及早治療，治療越早腦損傷就越小、複發越少、預后越好。

耗費時間最長的是林樺的女兒，從發病到接觸生酮飲食療法，她們熬了25年。

林樺在上海一所大學工作，女兒4個月大時開始抽搐，后在瑞金醫院確診為嬰兒痙攣症。她介紹說，孩子身邊一直有很好的醫生，並得到了盡心治療，但病情沒有得到很好的控制。多年持續的癲癇發作，阻礙了孩子的智力和語言的發育。

林樺覺得，在女兒所待過的醫院裡，神經內科的醫生大都不了解生酮療法。一個神經內科的醫生告訴她，生酮療法就是靠吃豬肉，尤其是吃肥肉，治療癲癇。

當時，林樺的女兒體重已近170斤，重度脂肪肝。「這樣一聽，覺得不靠譜。」林樺說，「我們在2015年9月因不能手術治療才接受生酮治療，指導生酮的王曼營養師告訴我說，生酮不是吃肥肉，是一種高脂肪的特殊配方飲食，建議先試用3個月看看治療癲癇的效果，即使對於癲癇無效，這麼胖的女兒也一定可以減肥，治療重度脂肪肝。」

另一位患者辰辰，先是在北京的兩家三甲醫院接受了治療，中途服用過一年中藥。去年夏天，全家到日本做了基因檢測，確認是基因突變所致，並在日本接觸到了生酮飲食療法。只用了11個月時間，辰辰的腦電圖已經恢復正常，幾天前拿到最新腦電報告的那一刻，辰辰媽媽喜極而泣。

熬得過去，才有機會扭轉孩子人生

今年3月27日，在聽從一位病友的建議后，趙楠抱著田田找到了位於上海市普陀區的德濟醫院。在那裡，田田接受了生酮療法。此時，距離孩子發病已經六年多了。

有家長向記者感慨：對所有從癲癇的不幸中走出來的家庭和個人，所有生存要訣里，熬是第一位的——當一個家庭選擇了生酮療法時，就意味著要做出改變、付出努力，當然，也有可能意味著有機會扭轉孩子的一生。

「正式開始生酮療食療前，會有一段時間的禁食，除了喝水，啥也不讓吃，餓上21至24小時左右。」2013年8月，依依8歲，開始接受生酮治療，由於年齡偏大，禁食時間被延長了。依依媽媽回憶說，「孩子餓得哭了起來，因為沒有力氣，只能躺在床上哭。」

比起禁食，更難熬的是生酮治療開始之後的堅持。對大多數孩子來說，要想看到效果，要等上幾個月甚至一年或者更長的時間。

「我們選擇了生酮，就要做好打持久戰的準備。」一位癲癇得到控制患兒的母親說，「絕對不能像用藥一樣，一個月多一點，加大量后不行就換一種。」

「比如，一個8歲的採用生酮飲食治療的難治性癲癇患兒，身高135厘米，體重30公斤，一日所需熱卡約為1450大卡。其中脂肪為132克，蛋白質為56克，碳水化合物為10克，一天需要吃四餐，早餐、中餐、晚餐和夜宵。」食譜主要根據孩子平時的飲食喜好，由營養師來配製，上海德濟醫院生酮營養師王曼介紹說，早餐可以吃一個生酮特製蛋餅，外加一杯生酮專用奶，午餐可以吃一份肉末茄子，晚餐是清蒸鱸魚，加一份西紅柿雞蛋湯，夜宵可以喝生酮粉加2至3塊生酮餅乾。除了正餐，每天還有固定的零食：8顆夏威夷果、幾粒松子、2至3片海苔以及30克嫩黃瓜。

依依媽媽說，在學校里，最大的困難就是怕她吃額外的零食。依依最開始做生酮治療時，數據不穩定，後來找到原因是她在學校里偷吃了其他小朋友給的食物。

生酮治療期間，家長還格外害怕孩子生病住進醫院，因為該療法對食品加工非常嚴格，需要精確稱量，住進醫院會給家裡帶來很多不方便。

林樺說，她照顧女兒最艱難的時期，就是孩子得了肺炎住進醫院的那一次。「醫院離家很遠，沒辦法做生酮餐，到底怎麼辦呢？這讓我非常痛苦。」她接著說，「後來，我在家裡做成品，然後速凍，跟醫院的醫生協商好，把速凍的生酮食品放在他們的冰櫃里。就這樣，我們度過了整個肺炎的治療。」

然而，並不是所有的人都能熬出來。生酮療法需要的是由量變到質變的飛躍，有的孩子只需要幾天、幾十天，有的孩子則需要幾個月甚至半年以上才能看到明顯效果。

王曼說，在這期間，孩子的一日幾餐均要嚴格執行，配餐的食材均要準確的稱量和製作，而很多家庭因為操作不專業，嘗試一段時間后，癲癇並沒有得到改善，有些家庭在嘗試生酮飲食幾個星期或者幾個月以後，看不到任何效果，就放棄了，也有家庭，是因無法避免孩子偷吃額外的食物而放棄治療。

「孩子的癲癇得到控制后，就開始試著停葯，生酮飲食也慢慢轉向改良的低碳飲食，由於癲癇很快得到有效控制，孩子正常上學，成績中等。一旦堅持下來，就會發現其實並沒那麼難。」依依媽媽說，如今，距離依依上一次發作已經四年多了，自從不再服藥，女兒變得比以前活潑多了，還學會了腳踏車和跳繩。每逢周日，依依還喜歡叫上幾個小夥伴，組織大家捉迷藏。

治療費用成了「老大難」

難治性癲癇的醫療費用，是擺在患者家庭眼前的「老大難」問題。尤其生酮飲食療法作為輔助性療法，在生酮飲食治療初期，患者需要搭配生酮專用食品，費用較高，無法報銷。

依依媽媽說：「這四五年的治療花費確實不少，一二十萬元肯定有了。」從上海帶回來的收款單據，就堆了一堆。

這對安徽淮南的趙楠一家來說，這是個大數目。但在王曼營養師的培訓下，出院后孩子的生酮餐全部可由趙楠自己製作，節省了不少費用。從上海回到安徽后，孩子病情好轉，趙楠看到了生酮飲食帶來的希望。

辰辰的病情現在也得到了控制，正在北京市昌平區某學校讀書。為了照顧孩子，辰辰媽媽辭掉了工作，全職陪護。

下午4點放學后，辰辰媽媽會接上孩子，去寫字輔導班上課。在車上，辰辰媽媽拿出一個包，裡面是各種營養品。辰辰媽媽介紹說，長期接受生酮治療，可能出現的不良反應，比如缺鈣、腎結石、生長遲緩等，需要預防。

林樺女兒的病情也得到了明顯控制，體重已減至110斤左右，重度脂肪肝也已治癒。由於早前癲癇發作對身體損傷較大，現仍然需要人照顧。

歧視的烙印揮之不去

而比起費用來說，更讓家長們擔心的，是社會偏見。

儘管以現代醫學發展水平，只要癲癇病人及時接受規範治療，大部分的患者病情都能控制乃至治癒，尤其是兒童癲癇患者，治癒后智力、體力、生理能力都可與正常人無異。而歧視的烙印，還是有可能伴隨他們終生。

北京市神經外科研究所曾經做過一項調查：在有癲癇患者的家庭中，76%的家庭成員有羞恥感，99%的家庭感受到精神壓力，57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍，87%的人反對孩子與癲癇患者結婚。

「打聽過，但沒聽說誰家裡得過這病。」孩子得病後，趙楠也問過周圍的人，但一直沒有收穫，也就不再問了——也許確實附近沒人得過癲癇，也可能是患者家屬不想讓外人知道，羞於啟齒。

事實上，對於癲癇，包括淮南在內的許多地區，如今仍流傳著一種充滿鄉土氣息的解釋：孩子有邪氣，妖魔鬼怪附了身。依依的家在浙江台州，東面靠海，自古繁華富庶，但當地對癲癇也有著許多偏見和歧視。

「想讓更多人知道，孩子和家庭就得面對更多的誤解和歧視。」依依母親擔心，即便孩子的癲癇已經治好了，長大以後談戀愛結婚，被對方發現有過癲癇病歷，還是會被嫌棄。

據世界衛生組織今年2月一篇文章顯示，目前全球有5000萬癲癇患者，世界各地對癲癇的歧視和社會恥辱現象，往往比控制癲癇發作本身更加難以去除。比如癲癇患者較難獲得健康和人壽保險，可能喪失獲得駕照的機會，並在特定的職業上面臨障礙。

浙江省抗癲癇協會秘書長、常務理事、浙二醫院癲癇中心主任醫師湯業磊，天天和癲癇病人打交道，病人的痛苦他深有體會：「他們最大的困擾就是普遍遭遇的歧視，尤其針對癲癇患兒，生病導致他們在上學、交友等問題上受到排斥。不少癲癇患者因欠缺治療而失去接受正常教育的機會；更有甚者，有些學校存在對癲癇的錯誤認識，不知如何對待癲癇兒童，使得患兒在學校被嘲笑，或失去參與正常校園活動的機會，嚴重影響了癲癇患兒的正常生活。」

如今，田田白天很少發作，晚上偶有發作幾次。趙楠盼望著在生酮飲食的治療下，孩子能一天天改善，爭取能在下半年入學。

「希望學校能給予癲癇兒童幫助，讓他們能夠得到公平的對待，不會受到歧視與排擠，能和其他小夥伴一樣快樂成長。」目前，田田的報名材料已經上交，趙楠在教孩子漢語拼音，她希望秋葉落下時，能夠看著孩子每日快樂地放學歸來。

(應受訪者要求，文中均為化名)