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一點也不浪漫 | 周末侃

「冰桶挑戰」流行的那年,飽受爭議的陳游標拍了張在厚厚浮冰上露出個腦袋的照片,聲稱在冰水裡泡了整整半個小時,說誰能超越他,他就捐一百萬。後來的故事大家都知道了,冰層之下都是熱水,陳游標走的是表演路線,一如既往。

時隔多年,想起這出鬧劇,還是很想笑。「冰桶挑戰」這種慈善遊戲,被玩壞毫不意外。但這活動毫無疑問是有價值的,「漸凍人症」這樣罕見的疾病,很長時間被置於公眾視野之外,病人的疾苦很少被了解,獲得的救濟也有限。接近行為藝術的遊戲,讓它迅速為人所知,至少不是壞事。

同一年的自閉症公益活動「今天不說話」也同樣有行為藝術的特徵,而且似乎更可疑一些。用戴上口罩不說話的方式,「體驗」自閉症的生活,設定太過詩意。自閉症患者不是都不會說話,有些可能很話嘮,可能還會控制不住自己的行為,干擾到其他人。所以,想讓這個特殊的群體被接納,基本常識的普及尤為重要。「不說話」這樣孤獨浪漫的形象,似乎很美,也可能是一種善意的修辭,但掩蓋了疾病的殘酷、不可愛的一面,難怪好些自閉症兒童的家長對此嗤之以鼻。

近期刷屏的「『小朋友』畫廊」公益活動,也面臨著「浪漫化」精神障礙、腦癱、自閉症等特殊疾病的質疑。因為多數患者都不是天才,他們沒有繪畫天賦,也沒有像《雨人》的主角那樣超強的記憶力。這樣的公益項目會讓人造成「自閉症或者精神障礙患者都是天才」的幻覺,那些沒有特殊才能的患者家長,可能會因此陷入焦慮。

這個項目本身,確實被賦予了很多浪漫的、詩意的色彩。比如展示出來的那批畫作的作者,成年人居多,把他們稱作「小朋友」,是想說他們和孩子一樣天真。我看過資料,自閉症、腦癱這些疾病的患者,並不是「長不大」,他們也會有成年人的需求和煩惱。還有,儘管項目創始人說他們不是非要培養畫家,可「發現的梵高」這樣的口號,聽起來多少有誤導性。

可這些浪漫化其實更多停留在修辭層面,很難真的讓人反感。它只是一種傳播策略,為的是儘可能多地被關注,也並沒有多出格。這些疾病確實一點都不浪漫,可指責這樣的「浪漫化」究竟有多少意義呢?任特殊群體蜷縮在無人注目的偏僻角落,浪漫是毫不浪漫,幫助也是毫無幫助。

這個項目本身的目標,本來就有濃厚的感性色彩,比如鼓勵學員用藝術表達自己的情感,獲得快樂和自我認同。我能體會那些對「浪漫化」的隱憂,即便可能真有藝術天賦,他們依舊是不能照顧自己、甚至不時行為失控的特殊疾病患者,藝術對實際的難題未必有直接的幫助。拿自閉症來說,「藝術治療」備受關注,但並沒有被證明是有效的治療方案。更何況,有天賦的只是部分人,那些資質平庸的,可能連被關注到都難。

就在「『小朋友』畫廊」刷屏的那幾天,陝西出台的高校貧困生認定工作辦法引起了一小波爭議。實話講,規定本身沒什麼「驚世駭俗」,唯一的槽點在於,「經常出入營業性網吧」成了不能被認定經濟困難的情形。網吧早不是什麼「高消費」場所了,制定這條規矩的人,可能還生活在上個世紀吧?

這規定只是背離常識而已,深發不出太多東西。但我想起一些別的事兒。如今的大學生面前的誘惑和風險似乎有點多,比如網路高利貸這種坑,我這樣十年前的大學生根本無法想象。這些當然是所有學生都可能面臨的問題,但同樣是陷入麻煩,貧困生也許不得不承受更多。這些狀況複雜又現實,助學金這樣的救助途徑很難涵蓋到,也遠遠超出貧困救濟的話題範疇。

掰扯得這麼遠,其實是想說,單一的工具,不可能應付得了複雜的現實局面。一個刷屏的公益活動,最主要的職責不過是打開切口,讓更多人關注到特殊的群體。藝術療愈代替不了康復訓練,一個專門化的項目,怎麼都不可能是個萬能的解決方案。對「浪漫化」執著的苛責,或許本身就包含著對公益的浪漫化想象。

說白了,公益和慈善都沒辦法代替社會政策和社會保障。一個簡單的例子,自閉症的孩子想接受教育,都是特別麻煩的事。特殊教育機構質量參差、數量不足,普通學校即便不拒收,也難提供特殊的陪護。看到朋友圈的「愛心秀」,我們習慣這麼潑冷水:如果有個自閉症兒童和你家孩子成為同班同學,你願意么?說實在的,真不能一味怪人冷漠,如果配套措施跟不上,「歧視」行為背後就不光是偏見那麼簡單,也有現實的擔憂。

一些發達國家會為自閉症等特殊疾病患者提供從診斷到康復的全套服務,專門的資金支持,在就學和就業的問題上,都有細緻的安排和規定。也曾有政協委員建議,把自閉症篩查納入公共衛生服務項目,儘可能避免患兒錯過最佳干預期,減少家庭的痛苦。

冰桶挑戰也好,「今天不說話」也好,「『小朋友』畫廊』」也好,都是多少帶有浪漫色彩的關注和幫助,他們有他們的價值。但對特殊群體而言,最深情的關愛,一定是精細的社會服務和保障,不然,所有浪漫的注視,都敵不過現實無奈。

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