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(深度好文)十年癌友全離世,我,還活著……

(深度好文)十年癌友全離世,我,還活著……

患癌10年,一路披荊斬棘,也曾經絕望過,但現在的我卻越來越堅信自己是無比幸運的。1個月前,美國醫生告訴我:我體內已經檢測不到癌細胞了。那天,我走出醫院,站在波士頓的街道上,看著天空飄落的雪花,我有些恍惚,這十年來的風雪,我真的度過了,今後什麼都不會再怕。

我是浙江的一個高中老師,35歲時,我被確診為黑色素瘤晚期。10年前,國內還很少有黑色素瘤專門科室,網上也幾乎查不到什麼資料,我糊裡糊塗地放療、手術、化療,做好了最後一搏的準備來到美國,不久,國內醫生給我打來回訪電話,他們想確認我是否還活著,那時我在國內治療的病友全都離世了,只剩下我一個。

來到美國我才發現,癌症病人根本不應該過早放棄希望,在美國治療的4年時間裡,我開始變得坦然,在美國一代又一代的新葯面前,我們只需要相信醫生,並把所有的煩惱交給他們。因為只要多堅持一天,我們重生的機會就會又多一分。

黑色素瘤?!

2006年,我以為自己得了中耳炎,右耳不停的產生積液,當地醫院也一直查不出所以然。從那時起,我隔三差五就要去醫院,用針管抽掉耳朵里的積液,不然就聽不見聲音。但積液越來越多,我去醫院也愈發頻繁,從最初的兩個月抽一次,變成了兩周抽一次。我第一次懷疑,這是不是什麼嚴重的病?

2008年初,我去了省醫院,醫生沒有隻幫我檢查耳朵,也檢查了我的鼻子。結果在鼻子里發現一塊特別大的黑東西,已經從咽鼓管里冒出來,當時真的差點把我嚇死。

省醫院不敢給我做病理,我就去了北京的三甲醫院,一家掛不上號,就再去另一家。最後,北京一家三甲醫院的活檢病理結果是:咽鼓管咽口惡性黑色素瘤。

那時,我從沒聽說過黑色素瘤,也甚至沒有明白就是癌症。走出診室時,我還有些懵,醫生對我很好,很快幫我安排了放療,來到放療室,我才第一次明白什麼是恐懼。

生不如死的治療

放療室里,一屋子的病人,臉上都開了花,我才知道放療光線照到的皮膚會發黑,有人的臉甚至只能用皮開肉綻來形容。我當時才35歲,孩子還在上國小,要是我變成那樣,日子一定過不下去了。

我不敢想,又別無他法,只好稀里糊塗地開始放療,一個多月做了30多次。病友們的臉一個接一個地開花,我也越做越害怕,每做完一次放療,我都要不停照鏡子,最後我的臉居然沒有什麼變化,只是軟齶2度糜爛,病灶幾乎沒有縮小。

然而,當我去另一家三甲醫院做PET-CT時,那個醫生卻說:有你這麼傻的人嗎?應該先手術,再放療。在我剛開始覺得人生可能重新回到自己手上的時候,我又一次陷入恐慌。

我的主治醫生很快安排了微創手術,把那塊黑乎乎的東西給切了。我記得手術那天正好是汶川地震,我的家人在手術室門外,看到走廊的燈都在搖晃,每個人心裡只有一個念頭:完了。

但我真的活下來了,我至今真心感激這位主治醫生。

不過,16天後,我要面對的是生不如死的化療。

我的化療葯有56袋,還有一堆護肝、護腎的葯,要從早上8點,一直輸到晚上將近12點。

1天,我還很自信地跟老公說:化療也沒什麼了不起,不明白別人為什麼會那麼難受。2天,我就認輸了,上吐下瀉,膽汁都吐出來了,什麼都止不住。第3天,我徹底崩潰了,那感覺我無法形容,只覺得那真不是人該受的罪。第5天,我開始發燒,燒到徹底不明白這世界究竟是怎麼一回事。

1個化療周期結束后,我回家休息了21天,在這21天里,我整個人都提不起來,只能軟軟地癱在床上,吃不下飯,什麼也做不了,頭髮開始大把、大把地散落在枕頭上。這感覺,我現在回憶仍然深有恐懼。

2個周期開始后,我完全沒有緩過來,我根本沒有辦法自己走進醫院,必須要兩個人攙著我,把我架進去。問了病友我才知道,讓我有這麼大副作用的藥物是順鉑,我拚命哭著跟醫生說:如果不換方案,把我折磨死的不是癌症,而是化療。

更改方案后,停用了順鉑,我堅持做完了全部化療。

複發

但好景不長,201211月,我的左耳開始出血,活檢顯示我的黑色素瘤複發了。接下來的經歷,我現在回憶起來,還忍不住想哭。

病理出來后,主治醫生建議我去別的醫院做頭部MRIPET-CT確認。另一家醫院的醫生,拿著片子對我說:沒什麼大問題。我沒有告訴他活檢結果,只是問他:能不能再仔細看看?他說:你這人有毛病啊?我說你沒毛病!」

我告訴他活檢結果后,他拉長聲音說了一聲,拿起一隻紅筆說:這個地方好像出問題了。我心裡特別生氣,因為那個亮點,那麼大,我都能看見,他看不見嗎?

後來,主治醫生馬上為我安排去見手術醫生。

但是,第二天手術醫生一見到我,可能是擔心承擔責任吧,他不想給我做手術,至今我還記得他的原話:你做手術有可能癱瘓,也可能面癱,不管是什麼,你的後半生沒有任何意義了。

他說得那麼直接、冰冷、決絕,沒有一點點避諱。這甚至讓我的家人動搖,開始有人勸我放棄。我感到了一種從骨頭裡來的寒冷與孤獨:人在這世界上能絕對依靠的,從來只有自己。

如果橫豎都是一死,那我就是要去試一試!我剃光了頭髮,準備迎接第二天的開顱手術。術后第2天,我睜開眼睛,再次看到了這個混沌的世界。我要來鏡子,沒有面癱,又動動胳膊和腿,都還能動。當時我想,我一定要讓他們看看,我就是能這麼活下來。

可是手術並沒有達到預想的效果。術后複查發現我的病灶出現肺轉移。主治醫生說,國內沒有好的治療方案了,但你有BRAF突變,實在不行就試試美國的葯吧,但是國內還沒上市,你得自己想辦法。

絕望之中,我開始四處打聽主治醫生所說的藥物。通過某些渠道,我輾轉買到了威羅菲尼,這是美國FDA2011年獲準的第2個治療黑色素瘤的特效藥。

那時,1瓶威羅菲尼要65,我1個月就要吃掉兩瓶。再加上以前化療、放療的費用,為治這病我至少已經花了100萬。

最後的希望在美國

於是,我開始想,既然在國內治療花費也不少,為什麼不去世界上最好的地方看一看呢?也許那裡有我最後的希望。我對自己說,如果美國也沒辦法,我這一生,如此而已,無怨無悔。

去美國,是我之前一直沒敢動的念頭。語言不通怎麼辦?哪家醫院比較好?到底要花多少錢?他們能否收治我這樣的病人?就在我焦慮至極的時候,老公在網上查到了一家紅杉投資的出國看病中介,他們可以提供所有的服務。

於是,我讓他們幫我整理、翻譯了病歷,很快他們就幫我預約了一家美國在黑色素瘤診治方面非常權威的哈佛附屬醫院。

到美國的第二天,他們的客服人員就陪我去見了美國醫生,他是一位哈佛教授。走進醫院,我看到大廳有人在彈鋼琴,後來我還看到有人在彈豎琴,我才知道,他們是為了舒緩病人情緒的志願者。

醫院候診室的風景

我來到黑色素瘤的專門科室,分診台的工作人員面帶微笑地問我:你今天怎麼樣?希望你今天過得開心。

他為我帶上病人的手環,我來到候診室,這裡有很多沙發,沒有一個患者和家屬需要站著等待。大家都在安安靜靜地等待就診,每個人都有事做,因為醫院提供了免費的雜誌、報紙、咖啡和零食,還可以借用iPad。我發現美國的醫院,就像五星級酒店一樣。

終於見到了首診醫生。一見面,這位金色頭髮的白人老頭就站起來和我握手,問我來美國適應嗎。一個小時的時間裡,他詳細分析了我的病情,並回答了我整整三頁紙的問題,這樣的交談讓我感到一種前所未有的溫暖。

從他的眼神中,我讀出了自信和堅定,這讓焦慮不安的我一下特別放心。

美國醫生說我可以繼續服用威羅菲尼,沒有必要化療或者手術,唯一需要注意的是可能用上一段時間後會出現耐葯,到時他會幫我再調整。

用藥1周后,醫生突然打電話給我,要我第二天一定要去醫院。患癌6年,我從來沒遇到過醫生主動找病人的情況。

我坐在診室里,醫生走進來,他笑著問我:你願不願意參加臨床試驗?這個試驗的效果很可能優於你現在的治療方案,而且藥品免費,但你必須在美國先住一個月,以便我們觀察。

免費?!我當時整個人都懵掉了,感覺黑暗的生命中突然出現了一道光。幾年來,我不斷地想為什麼偏偏病的是我?我做錯了什麼?我甚至早已決定,離開這個世界時,我要穿什麼衣服。

原來,老天還是幫我的。

參加臨床試驗

進入臨床試驗后,我要每個月來美國檢查一次。起初,我很擔心試驗藥物有沒有副作用,但還沒等我開口問,醫生就主動告訴了我:臨床試驗會有哪些風險、藥物有可能的不良反應、如何應對等等……

醫生的助手甚至把手機號告訴了我,如果我身體出現任何不適,都可以隨時給他們打電話,這在國內幾乎無法想像。

而且對於風險,美國醫生也不是那種恐嚇式的告知,他們總是很耐心、很人性化地向我解釋,我不用在恐慌中做出任何迷茫的決定。

醫院裡還有花園

當我對病情擔心時,那位美國醫生總是微笑著對我說:這不是你應該操心的問題,你只需要放寬心,我一定對你負責。我發現這是中美醫生在理念上的最大差別:國內醫生在儘力避免責任,美國醫生敢於承擔責任。

藥物最初的副作用讓我有些腿疼,腿上起了一些紅疙瘩。用藥一年多后,我的記憶力開始下降,臉也開始發麻、發黃,起了很多痘痘,但我就這樣堅持了18個月,病灶從7毫米縮小到4毫米。

201510月,由於臨床試驗的藥物產生了耐葯,美國醫生又幫我制定了另外一種治療方案:使用最先進的免疫藥物進行治療。兩種藥物分別是:Yervoy (ipilimumab) Opdivo (nivolumab),一共用了四個周期,大約3個月後,我轉移到肺部的8毫米病灶,消失了!

和病友普及一下這兩個藥物的背景信息。YervoyOpdivo是美國最先進的免疫治療藥物,是目前公認的最可能徹底治癒癌症的治療方法。現在這些藥物都已經被美國葯監局正式批准上市。

就在我開始進行免疫治療后,我接到了北京一家三甲醫院的回訪電話,他們想確認我是否還活著,那時我才知道,和我同期治療的國內病友,已經全部離世。

是這些葯讓我活了下來。我不禁想,那些病友,如果也能用上這些葯,他們的人生也許不會就此停擺。

戰勝癌症

用藥第1周,我就感覺頭腦突然清醒了;第2周,我開始可以正常吃飯;第3周,痘痘全部消退了,皮膚又恢復到以前的樣子;到了第4周,我感到了那種久違的神清氣爽。我只需要定期到美國用藥、複查。

用藥后,也並非一帆風順。一次,我回國照顧突然重病住院的母親,沒能休息好。再回到美國複查時,我直挺挺地暈了過去,幸虧身邊有那家中介的陪同人員,他及時送我去了急診,不然,就那樣暈在波士頓的大街上,我真不知道自己會怎麼樣。

醫院的餐廳,很好吃價格也不貴

說到美國的急診,真的是沒法比。各科的主任大夫都來了,因為那時他們還不知道我究竟是哪個部位出現了問題,當時我的胳臂抬不起來、走不了路、還有中風跡象,主治醫生、神經科、放療科等等科室的醫生來了56個,我躺在病床上,模模糊糊地看著他們忙前忙后,我真的一點也不害怕,這麼多醫生在幫我,我怕什麼呢?

耐葯后,醫生又建議我參加KeytrudaPembrolizumab)的臨床試驗,這個藥物我一直用到現在。

醫生將我用藥的頻率從31次,漸漸變成41次,這樣我只需要每個月來一次美國。

201721日,我永遠記著這個日子,醫生笑著告訴我最近一次的檢查結果:你的體內已經檢測不出任何癌細胞,你可以重新開始正常生活了。

我真的戰勝了癌症!

把絕望變成希望

那一天,我站在波士頓飄雪的街頭,真不知道自己這10年是怎麼熬過來的。真正最開心的時候,都是在美國的醫院,見到醫生和護士臉上天真的笑容,忽然之間我就覺得所有的煩惱都不算什麼。

突然之間,我好像可以有更多的人生目標,敢去期待未來,也許我真的還能再活30年,以前我只敢盼著自己能見到兒子上大學,現在我敢期待著他結婚生子。

還記得,我在兒子讀高中時告訴他,我患了癌症,兒子當時一句話也沒有說。現在他很爭氣,考上了北京大學。

除了看病,我喜歡在波士頓到處走走停停

有人說,人一輩子最大的成長就是學會感恩。回首這10年,我慶幸能在北京遇到那位主治醫生,沒有他我不會知道這世界上還有葯能救我的命;我也慶幸能夠找到與哈佛合作多年的中介,讓我見到那位美國醫生,感受到他不斷給予的鼓勵和堅持,讓我知道別放棄,絕境中仍然有希望。

這十年,艱辛、彷徨、痛苦、絕望,再到希望,想起來真是說不盡的五味雜陳。還記得在北京治療時同病房的一位媽媽。她對我說,別老想著死啊死的,一定得活下去,要不孩子們還那麼小,沒了我們,不知道她們要受多少苦。那時,即使頭髮掉光了,疼的整夜睡不著,面對前來看望的5歲女兒,她還是會開心地笑、講故事。可惜,這樣的笑容她的女兒再也看不到了。假如當時她能知道,大洋彼岸還有另一條路,該有多好。

波士頓的醫療資源都在這附近

在美國治療的4年裡,我還明白了什麼是責任。我永遠記得美國醫生的這句話:雖然我不能保證治癒你,但我會盡我最大的努力,你只需要把你的所有擔心交給我,讓我來擔心,我會對你負責。

我也把美國醫生的這句話帶回了國內,作為一個老師,我告訴每個學生的家長:你們不要擔心,雖然我不能保證每個孩子都考上清華北大,但是我會盡我最大的努力,請你們把擔心交給老師,應該由我來為你們操這個心。

從美國醫生身上,我開始知道,如果國內每個行業,每個人,都能真的發自內心的各司其職,盡自己的義務,承擔自己的責任,我們的社會才能真正的進步,我們有限的生命,才真正有了意義和價值。

註:這篇文章是一個朋友的親身經歷,令人心痛唏噓,發在這裡,希望能幫到更多的人。

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