中國兒基會2017血友病兒童夏令營在京舉辦

「跟康康賽道上自由奔跑呼吸，失落孤單遠遠拋出去，我沒有悲傷，我沒有哭泣，血友英雄 I bilieve!我的勇敢，充滿電量，昂首到達每一個地方……」北京血友病之家「紅蘋果」合唱團的孩子們，用稚嫩的歌聲來表達戰勝疾病的勇氣和力量。

8月21-22日，由兒童少年基金會、夏爾共同主辦的「血有止境，自由人生」2017血友病兒童夏令營在京舉辦。開營儀式上，兒童少年基金會首次發布卡通版《血友病兒童健康成長手冊》，及其關聯卡通形象——血友病男孩「康康」和象徵凝血因子「小八」，講述了在「小八」的陪伴下，陽光、勇敢的「康康」從認識血友病、接受治療直至樹立夢想的勵志故事。

兒童少年基金會秘書長朱錫生

兒童少年基金會秘書長朱錫生、夏爾患者服務部負責人管珊珊、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤及患者家庭代表共同澆灌代表血友病兒童健康成長的「生命樹」，寓意希望血友病患兒在社會各界的關注與幫助下，得到科學的診療，身心健康發展，實現「血有止境，自由人生」的美好願望。

朱錫生表示，此次血友病兒童夏令營活動旨在幫助血友病患兒家庭、乃至社會公眾對這個罕見病的了解和認知，讓患兒能夠通過及時的預防治療實現『零出血』，從而有效避免因關節損傷而致殘。他表示，也希望通過這個夏令營活動，為患兒家庭搭建日常護理經驗分享、親子心理輔導技能傳授、血友病管理知識普及、血友病兒童的身心健康關愛的有效平台。

嘉賓和患者家庭代表共同澆灌生命樹

夏令營期間，主辦單位還邀請了北京協和醫院血友病診療中心護理專家李魁星解讀預防治療及日常護理經驗，幫助患兒及其家庭樹立正確的疾病認知、科學地進行疾病管理，還邀請到心理督導團隊開展面對面親子心理輔導，幫助患兒養成積極向上的生活態度。

李魁星在活動上說：「目前，約有13.6萬血友病患者，目前接受標準預防治療的患者不足10%，繼而導致關節出血，造成永久性關節損傷或喪失運動能力。據統計，血友病患者14歲以下大約有50%出現殘障，18歲以上的有90%出現殘障。而兒童是治療血友病的關鍵時期，應關注每次出血，及早採用足劑量標準預防治療控制出血，將年出血控制在三次以內，早日與發達國家水平接軌，讓血友病兒童從小就健康成長，回歸正常生活。」

上親子心理輔導課的家庭

夏爾區總經理叢凡先生表示：「作為罕見病領域的領航者，夏爾在血友病領域深耕了60多年。除了持續地將優質的治療方案帶入，夏爾也與兒童少年基金會等慈善機構建立了長期合作。今後我們將在繼續踐行『患者至上』的理念，助力13萬血友病患者早日實現『血有止境，自由人生』的願景。 」

據悉，截止2016年底，兒童少年基金會聯合夏爾開展血友病兒童援助項目，已經捐贈藥品價值約2571萬元，累計援助500多名患兒。2017年度，血友病兒童夏令營北京舉辦后，還將登陸深圳、杭州，預計共有近50個家庭參與此次主題夏令營活動。