還要錢？那就不治了！

點擊題目下方藍字關注 老沈說事

先天性心臟病是國內新生兒發病率最高的先天畸形之一。

有些地區沒有「之一」，嬰幼兒發病率和致死率都是最高。

社會百姓對於它的認識還是參差不齊，如何將這個相對專業的問題通俗化，讓外行也能聽得懂，看明白，我曾冥思苦想。

歷史上

由於醫療條件落後，先心病曾經是新生兒最大的「殺手」。我們多數人印象中的先天性心臟病應該是紫色的嘴唇，消瘦的四肢，佝僂的身軀……

多數是自生自滅，長不大，活不長。

到今日

依然有很多人認為先心病和癌症、白血病等一樣，屬於醫療費比較高、治療效果比較差、遠期效果不理想的疑難雜症，尤其是在一些偏遠落後的農村（特別是老人的誤解是根深蒂固）。

近期，我們阜外心血管團隊一起在菏澤篩查，觸景生情讓我又回憶起一些有關先心病的故事。

1

先天性心臟病能活多久？

曾經一個年輕婦女抱著孩子很認真的問我，俺孩子得了兩種先天性心臟病（動脈導管未閉、卵圓孔未閉）能治好吧，不能治的話還能活多久？我給她講了很多，雖然是兩種，但可以一次手術根治，術后可以和正常人一樣上學、結婚、生孩子，但是她就是不信，最大的疑問是手術后連葯都不用吃？怎麼可能？

後來，遇到提出此類問題的人，我便不急於正面回答，知道越是解釋他越是強化疑問。

乾脆省去科普的時間，直接給他舉出幾個例子，告訴他們對於多數簡單先心病，手術后完全可以和正常人一樣，比如奧運運動員張三、李四、王五都曾是先天性心臟病患者，他們手術后一不小心成了世界冠軍、亞軍、季軍……

心臟術后還能當運動員？那就放心了！

2

先天性心臟病會不會遺傳？

前年，我就遇到一個5歲的先天性心臟病患兒——房間隔缺損，她的家人一直懷疑當地醫院誤診，好好的孩子，嘴一點都不紫，怎麼會是心臟病？來複查后，發現和當地醫院做的差不多，也是房缺8毫米。家人擔心遺傳，帶著二女兒也做了一個彩超，發現又是房缺。媽媽發現兩個女兒都是房缺，於是也做了一個彩超，令人意想不到的是，也是房缺，不過只有3mm不需要處理。

一家四口人，三個先天性心臟病，都是房間隔缺損。於是她要求她娘家的姊妹也去檢查，並堅持認為這是先天性心臟病的規律——遺傳。

這個案例是非常罕見的，但是不能推斷說先心病遺傳。目前國內外資料均沒有先心病遺傳的科學研究和報道。有時候，兄弟姊妹同時發病的概率要大於其他人群，這可能要歸咎於相同的社會因素和環境因素等等，比較複雜。

她娘家人檢查都沒事，才信這不是遺傳。

3

還要錢？那就不治了！

在一次先心篩查活動中，遇到一個4歲的患兒（室間隔缺損5毫米）。他出生不久就查出來2毫米室缺，接診醫生告訴不急於手術。家人發現也沒有多大異常，一年後複查是3毫米，醫生還是建議觀察。

期間，一個民營醫院在當地搞「義診」，說是可以免費為他的孩子手術。家長比較聰明，覺得免費的肯定有貓膩，於是繼續回家觀察。只是孩子兩歲以後經常感冒，還有兩次肺炎，住院治療一個多月才康復。

本次篩查碰到他，僅是心臟彩超單子就做了一摞。王志民主任檢查發現室缺5毫米，而且缺損離瓣膜很近，需要外科治療。家屬也意識到嚴重性，家庭貧困的他們趕緊申報了「天使陽光」救助。

然而，戲劇性的一幕出現了，填完表他母親問是不是免費手術，當工作人員告訴她除去醫保報銷和救助外，基本不用花太多錢，但是需要交幾千押金時，她扔下一句話就要走……「還要錢？那就不治了！」

留下我們一臉的凌亂！

4

介入好？開刀好？

前天，一個孩子家長抱著只有一歲的孩子很著急的來找我，問我能不能給病房說一聲，她想給孩子開刀手術，不想做微創。我問她原因，她說在病房看到一個病友發給她的微信，說是微創會留一個金屬塊在心臟裡面，將來影響孩子的前途，不能去當兵。

我給她解釋了微創封堵的適應證，結合她孩子的彩超檢查，封堵是最佳的首選方案，至於留在體內的合金封堵傘，絕對不會因此而影響他的前途。剛送走這位家長，又來了一個，問能不能讓他的孩子試一試微創介入手術，這樣可以避免留下疤痕。

我只好把剛才那位叫住，給他們兩家一起講了一遍，並不是微創好，也不是開刀好，各有適應症，手術各有利弊，醫生會權衡利弊。我口乾舌燥之後，他們才嘆息一聲，原來病房大夫說的很對啊！

適合的才是最好的！

5

紫與不紫

本次篩查遇到一個法洛氏四聯症患兒，儘管已經4歲了，但還是由他的母親抱著，因為不能下地活動。彩超發現室間隔缺損處雙向分流，心臟功能明顯受限。但是他的母親對孩子特別樂觀，因為孩子嘴唇並不紫，據她說同村還有一個先天性心臟病的小孩，嘴紫的很厲害，病非常重。而他的孩子嘴不紫，病情應該不要緊。

實際上，先心病分為紫紺屬和非紫紺屬。紫紺屬往往病情較重，但是並不意味著不能治。相反，有些家長往往一葉障目不見泰山，只知其一不知其二，從網路上看到隻言片語，認為自己的孩子雖然有心臟病，但是嘴唇並不紫，就問題不大了。

疾病的表現千萬種，靠自學難以成才！

關於先心病的故事，我覺得可以講一天一夜，每年我都會經手100個以上的貧困患兒，每一個貧困患兒都有一個曲折故事。

這些患兒及家長，關注的還有手術風險、費用、飲食、康復、複查、上學、結婚、生育……在他們面前，一個小小的問題，可能引起天大的波瀾！

和這些患兒家屬打交道的過程，成了我的一筆寶貴的財富，也是難忘的經歷，越是貧困的時候，越是能驗證人間冷暖和人情世故。在金錢和疾病面前，有時候沒有什麼能經得住考驗，包括人性。

目睹過家長主動放棄女兒的治療，只因為他希望保住同樣患病的兒子；

見證過因病致貧因病返貧的家庭，只因為為了省錢而沒有交新農合醫保；

也常見自己攢錢為自己手術的少年，等到攢夠了錢卻已失去手術機會。

此類人群，並不是因為現代醫學治不了，而是因為其他的外在因素而放棄治療或延誤治療。他們多數已懂人情世事，轉身離去時的眼神，不忍對視，否則心碎。

人人生而平等，此時只是一句空話。人最恐懼的不是死亡，而是明知死亡在前方，卻只能被動的朝前走，逼向死亡的還可能是至親。

還有一些腦洞大開的家長，比如「還要錢？那就不治了！」