一切為了病人的「三好學生」

尋訪頂尖醫療團隊——

本期人物：北京大學第一醫院小兒神經內科 吳曄（系列報道6）

什麼？看門診看到晚上12點？！

採訪過很多醫生，見證了三甲醫院潮湧般的門診量，聽說過醫生專家門診看到晚上七八點，甚至10點，但當我聽說竟然看到晚上12點時，還是徹徹底底驚呆了。

她的同事、學生、進修大夫，還有患者，所有人不約而同地讚歎著：

「她是我見過的最熱愛臨床的醫生」；

「醫、教、研三方面，她樣樣都非常出色，業務水平超牛，是名符其實的三好醫生」；

她，就是北大婦兒醫院兒科神經病學教授、兒科神經病房主任吳曄，國內最好的兒科神經遺傳病、兒科癲癇專家之一。

一切為了病人之迎難而上

癲癇，腦癱，重症肌無力，智力障礙，兒童兒童發育遲緩，抽動障礙，遺傳代謝病，神經變性病，中樞神經系統自身免疫性疾病……這些兒科神經的病種，都比較嚴重，也常常很難診斷治療。作為國內最優，北大兒科神經醫生接觸的更是各種複雜和疑難病。雖然很多病目前尚缺乏有效的治療手段，但明確診斷，讓患兒家屬不再全國各地亂跑，減輕他們的家庭負擔，是首要且重要的一步。

吳大夫的最大特點就是不怕疑難雜症，越是疑難的病人，越是能激發她的潛能，想盡辦法搞清楚，很多患者都是在吳曄這裡得到了確診：

1歲8個月的林林一直走路不穩，當地醫院診斷為腦癱。家長帶著孩子跑了很多大醫院，都沒有確診。最後被吳大夫的確診為遺傳性腦白質病。

腦白質是大腦內部神經纖維聚集的地方，由於其區域比細胞體聚集的大腦表層顏色淺，故名腦白質，腦白質中的中樞神經細胞的髓鞘損害，會引起腦白質病。影像學表現有些沒有特異性，或者有相互重疊，非常容易造成混淆與誤診，這也是很多家長帶著孩子到處求診的原因之一。儘管目前情況下，遺傳性腦白質病在國際上都沒有有效的治療手段，但家屬說：「吳大夫的態度讓我們看到了希望。」

龍龍媽來自福建，在她眼裡，吳大夫「看病認真，態度和藹，技術高超，不給開大劑量葯」，她帶孩子就診那天，吳大夫眼睛紅腫難受，但問診還是特別仔細，沒有一點敷衍。不過最讓她佩服的，還是吳大夫的醫術：因為帶著孩子看過那麼多大專家，只有吳大夫懷疑她的孩子是染色體異常引起的肌肉無力，檢查結果證明吳大夫說的對！

還有更多的孩子，通過吳大夫的診斷，重新給整個家庭帶來了希望。

癲癇是兒科神經的常見病和多發病，引起的病因有很多種。孩子一天數次的抽搐，讓家長心疼，而且因為長期活動性癲癇引起的反覆發作，更有可能會影響到孩子的智力發育，所以一旦被醫生診斷為癲癇，家長的心情可想而知。

很多在地方醫院被診斷為癲癇的孩子，吳大夫聽完述說，詢問孩子的各種情況，看了帶去的材料和發作的視頻，很明確地告訴家長不是癲癇而是別的可以治癒的病，並很細心地講了他們的區別。

「只花了14元的挂號費，吳曄大夫就解決了我們全家的大心病，感動，還是感動！」家長說。

一切為了病人之無怨無悔

在吳曄的微信朋友圈，不多的分享大都是深夜北京的照片，安靜美麗，完全沒有了白日的喧囂。

的確，吳曄大夫回家總是很晚。婷婷是吳大夫的研究所，每周四跟著老師出門診，做助理。她眼裡的老師是一個無比熱愛臨床工作的人：要麼門診看病，要麼病房「泡」著。而且，老師的門診時間總是很長：「平均也得晚上9點以後了，11點是常事，最晚的一次，是晚上12點。」

跟了一次門診，我終於明白了為什麼會看到這麼晚。

這是位初診的小患者，主訴抽風，孩子家長很細心，觀察到孩子有好幾種發作形式。吳曄邊觀察孩子，邊和家長進行了細緻的交流：

孩子抽時候，眼睛往上翻還是往哪邊？嘴唇有沒有發青或發紫？四肢是怎樣的？持續多長時間？其他發作又是怎麼樣的？會摔倒嗎？摔倒后怎麼樣？持續多長時間？孩子的抖動是哪裡？是右腿還是右腳？右側嘴角眼角抽嗎？……

稱其為細緻入微，一點不為過。在她的門診，無論你掛的是特需，還是普通門診，她給予患者的，是同樣的認真和敬業。無論你是第一個，還是最後一個，她的問診依然如初，不會因為時間晚了，而打了折扣。

相比很多特需門診不超過5分鐘的現象，她的門診時間，一般都要持續20分鐘以上，如果是初診，40分鐘以上也是常有的事。

作為病房主任，她每天都要查房，而且，經常一查就是一天。

小楊是跟著吳曄主任的進修醫生，有件事至今還令他記憶深刻。

有一次，一位熟人介紹來的患者家屬找吳大夫開藥。因為不了解病情，她認為無法做出正確判斷，所以拒絕了，希望重新問診。沒想到，這個人態度非常激動，而且出言不遜，最後竟連保安都驚動了。

小楊清楚地記得，吳曄主任當時也非常生氣。但最讓他意外的是，門診差不多快結束時候，吳主任囑咐他：小楊，把那位家長請進來。

因為孩子的病情已經有了變化，又是在北大醫院初診，吳曄主任仔仔細細進行了全面的問診，並根據實際情況耐心講解了病情，調了葯。這位家長最後羞愧不已，連連給吳主任道歉：您這樣才真的是為病人負責，我對不住您！

小楊說，遇到這樣的患者家長，還能完全做到心無芥蒂，認認真真，像對待其他病人一樣，這樣的醫生我真的佩服！

不少吳曄的老病人，孩子的家長們，在感激她為自己的孩子去除病魔之外，忍不住心疼她：吳主任怎麼那麼瘦，要多注意身體呀！

他們也許不知道，每當出門診時候，吳曄不吃晚飯，一瓶水擺在旁邊，偶爾抿一下，也僅僅是為了潤潤嗓子。

婷婷說，老師的門診之所以看得那麼晚，還有一個原因，看到外地來的孩子，在北京多耽誤一天，吃住就得多花不少錢，老師不忍心。所以結果就是，加號越來越多。考慮到外地患者對北京不熟悉，每看完一個病人，吳曄總會讓學生一對一交代給患者，哪裡拿葯，哪層做檢查，葯應該怎麼吃。碰到介紹給別的醫院的患者，他們還要特別詳細地跟別人說怎麼走，甚至怎麼坐車。碰到家庭條件特別不好的孩子，她還偷偷塞點錢給他們。以至於向我「泄密」的她的同事特意叮囑我：這事千萬不能說！

一切為了病人之刻苦鑽研

很多醫生臨床水平很高，但一提到科研，就成了短板。而作為醫、教、研全面發展的「三好醫生」，吳曄在科研方面也成績斐然。

「因為她夠投入。」她同事評價說。

美國約翰霍普金斯大學以醫科馳名於世，被稱為美國現代醫學聖地。2004年，吳曄就在約翰霍普金斯大學醫學院遺傳系做博士后，專門從事X連鎖智力障礙的遺傳學研究，取得了很好的成果，其文章發表在美國著名雜誌《美國科學院院刊》（Proceedings of the National Academy of Sciences，PNAS）。

回國后，她在堅持臨床同時，依然積極進行以遺傳性白質腦病為主的遺傳性神經變性病以及癲癇藥理學的科研工作。在很多醫生為發論文絞盡腦汁時候，「你去搜搜那些相關網站，吳曄大夫的論文都是一堆一堆的」，她的同事不無驕傲地說。

罕見病約80%是遺傳性疾病，約75%在兒童期發病,大多是慢性、伴隨終身的疾病，常累及全身多臟器系統，嚴重致殘甚至致死。根據世界衛生組織數據推算，罕見病總患病人口約為1680萬，基因檢測對這部分人群的疾病防治具有重要意義。很多遺傳疾病具有異質性，就是同樣表型由不同基因導致，同一個基因也可以有不同表型。不同疾病具有不同的遺傳方式。由於在美國受過系統良好的醫學遺傳學訓練，對這些紛繁複雜的神經遺傳病進行準確地鑒別並作出精確的判斷，是她的強項。

她的科研總是圍繞著臨床進行。目前，除了對抗癲癇葯的臨床用藥以及藥物遺傳學進行研究外，她還主要致力於白質消融性腦病、亞歷山大病以及嬰兒型神經軸索營養不良等神經遺傳病的臨床及分子遺傳學、發病機理研究，對提升相關疾病的分子診斷、遺傳諮詢及產前診斷水平作出了積極貢獻。

一切為了病人之誨人不倦

北大醫院是為教學而生。作為北京大學醫學部的教學醫院的醫生，除了當好醫生以外，另一個重要的職責就是教書育人，培養新的醫學人才。

作為「三好醫生」的吳曄大夫，一直奮鬥在臨床教學的第一線上。給醫學生講大課、帶英文討論，作為博士生導師帶領研究所做科研，作為病房主任給進修醫生、住院醫講課，雖然耗費了吳大夫的很多精力，但是她總是樂在其中。而對她教學最大的認可，就是獲得學生們和領導們的共同認可，多次被評為院校級優秀教師！在她和同事們的共同努力下，北大醫院兒科神經專業已經通過了最為嚴格的加拿大皇家內外科醫師協會兒科神經專業醫師培訓基地資格的預認證，這也是國內兒科神經專業醫師培訓首次得到國際水準的認可。

一切為了病人，吳曄大夫對北大醫院精神-「厚德尚道」做出了最好的詮釋。「美麗與智慧並存、醫德與醫術兼備」，這句患者出院時送給吳曄大夫的錦旗上所寫的肺腑之言就是吳曄大夫的真實寫照！

醫生檔案

吳曄

北京大學第一醫院兒科

教授，主任醫師，博士生導師

擅長

遺傳性白質腦病為主的神經遺傳變性病的診治以及抗癲癇葯遺傳藥理學研究

兵器譜認證

各種腦白質疾病

出診時間

周二上午（特需門診）周四下午（專家門診）

簡歷

2000年7月畢業於北京大學醫學部，獲醫學博士學位。2004.4-2005.7在美國約翰霍普金斯大學醫學院人類遺傳系做博士后。一直在兒科從事臨床、教學及科研工作。主要研究方向為遺傳性白質腦病為主的神經遺傳變性病的分子診斷及發生機制以及抗癲癇葯遺傳藥理學。

兼任中華醫學會兒科學分會兒科臨床藥理學專業組秘書，中華醫學會醫學遺傳學分會青年委員，北京醫學會兒科學分會青年委員會副主任委員，北京醫學會罕見病分會委員；《中華兒科雜誌》、《中華實用兒科臨床雜誌》、《兒科藥學雜誌》、《中華醫學遺傳學雜誌》等編委或者通訊編委。在國內國際核心期刊雜誌上以第一作者或責任作者發表論文40篇，其中SCI論文12篇。2009年入選教育部新世紀優秀人才支持計劃，2010年獲北京大學醫學部青年學者獎勵計劃。

已完成國家自然基金面上項目、北京自然科學基金面上項目、教育部留學回國人員科研啟動基金各1項，現主持國家自然基金面上項目以及北京市首都醫學發展基金各1項。獲得2012年度宋慶齡兒科醫學獎-《腦發育障礙相關性神經遺傳病的臨床與分子遺傳學研究》（第3完成人）。

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