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得了肺結核,是怎樣的體驗?

對抗結核,需要你我共同努力!

編輯丨小呼

來源丨醫學界呼吸頻道

1919年魯迅先生髮表小說《葯》,文章里的父親用人血饅頭來為兒子治肺癆,肺癆就是結核病。

想必很多人對於結核病的印象也一直停留在這篇文章上,得了結核病究竟是怎樣的體驗?小編收集到了一些真實的案例,分享給大家。今天是世界防治結核病日,希望能讓更多的人了解結核病。結核病不可怕,可怕的是無知。

經歷過筆試面試體能測試通過之後,入職體檢胸透時候,醫生說有點問題,去做個ct看一看。ct做完,醫生和我說很大幾率是肺結核。當天下午去了二院,皮試和痰檢。一天後確診屬肺結核。

當時沒有太多的想法,我不害怕這病,我只是好擔心自己喜歡的女生會不會被傳染,以後就很難一起約一塊了,很難見面再追求她了。還有自己的老媽應該會很擔心我吧。

確診后的第一天,也就是今天2015年11月9號,開始入院治療。第一天找好床位,醫生過來簽各種東西,然後量體溫。開始掛針,從中午11點一直打到下午5點。早上中午沒吃飯,差點暈過去,謝謝護士給帶的餅乾和幫忙出去買的麵包牛奶。不查血的時候早上一定要吃飯!一定要吃!晚上時候吃了一把葯,就這樣了...作者:杜先生;轉載已獲授權

彎腰撿東西的時候突然感覺喉嚨里有東西流出來了,吐出來是血,瞬間懵逼了,不敢咳嗽,因為感覺喉嚨里還有東西,後面又咳了一次,還是血,當時心裡真的很慌很慌。隨後去醫院化驗拍片打試驗針,基本確定是肺結核。其實這病本身不可怕,可怕的是對這病的誤解。(作者:破腳骨;來源:知乎轉載已獲授權

初三患病,不分晝夜的乾咳,每天下午臨近放學開始發燒,這樣持續了半年,某天的一節代數課上,突然咳出一口血,從此再也沒有心思學習了,懷疑自己是否像電視里的女主角一樣即將不久於人世,整天都在恐慌中度過,回家后告訴老爸,老爸說天氣乾燥嗓子乾的沒事,嗯,就是這樣一直堅持下來,後來每天沒有食慾,開始不進食,清晨起來嘔吐,貌似苦膽水,生理期也不正常,消瘦(35公斤),口唇青紫,又堅持了一個月,最後一天早上起不來床了,趕緊送去醫院,一張片子即刻確診,直接送去紫金山,在醫院一個人住在一間病房,沒有陪護,疾病的恐懼加上孤獨的恐懼還有母親去世時的恐懼,那一年十六歲,是我人生最無助、難過的一年。

治療期間因為藥物副作用,頭髮大量脫落,不是一根一根,是一撮一撮的那種,每天早上空腹吃藥也是很恐懼的,因為藥物進到體內大約半小時就開始噁心嘔吐,那種難受無法形容,六個月治療已經康復,後來又鞏固兩個月,整個療程八個月,到現在也有十六年了,一直沒有複發。(作者:月亮擁抱太陽;轉載已獲授權

本來想寫個完整的經歷的,但是發現寫起來沒完沒了,就只這幾個痛苦的事情吧。

吃利福平過敏,痛苦等級2。吃利福平十天左右,身上開始起紅疹子,發癢,奇癢無比,鹽水洗了也沒用,擦藥膏也沒用,每天晚上癢的我在床上翻來覆去,又不敢撓,以至於數著時間一秒一秒度過。因為癢,不敢出汗,空調開的很低,以至於我對象都蓋著厚被子睡覺,我一個人在那兒打滾兒。幾天後扛不住了,打電話給醫生,醫生讓把葯停了,等他下周坐診的時候去醫院看下再怎麼治療。

發燒,痛苦等級1(最高)。葯停了沒幾天,開始發燒,一開始就來了個39+,趕緊去醫院啊,哪能等之前的醫生坐診。39+的體驗就是,感覺全身無力,腰酸疼酸疼,多想有個軟綿綿的床立馬躺下,再也不想坐冰冷的椅子了。這下我真的能理解女同胞痛經時說腰不是自己的痛苦了。之後高燒持續了好幾天,後來醫生讓我住院了,因為胸腔積水反而增多了。話說發燒是肺結核引起胸腔積水,胸腔積水引起胸膜炎,胸膜炎引起發燒。住院開始的幾天是最難受的幾天,身體本能進行著短而快的呼吸,說話是別人要湊到我嘴邊才能聽到,任由身體自由的燃燒著。要多喝熱水,那醫院燒的是自來水,本來就不習慣那味兒,還要喝那麼多…… 還不能自己拿熱水器燒,因為不讓用熱水器。發燒的時候吃飯也是問題,每天只能吃得下平時早飯的量,話說那幾天我瘦了好幾斤。發燒還有一點讓我恐懼的是吃退燒藥,吃完布洛芬後過會兒會出汗出的我都害怕,全身「冒」汗,沒個停,出汗出死了怎麼辦。也搞得床都濕透了,躺著很不舒服。

打點滴,痛苦等級5。用滯留針,不疼,但是一次點滴打四個小時左右,尿憋死我了。

吃吡嗪醯胺過敏,痛苦等級5。無疼痛,但是皮疹看著嚇人。

胸腔積水引起的疼,痛苦等級3。最開始就是因為右側最下面的一條肋骨疼才去醫院的。睡到快天亮的時候就疼,疼的不能翻身,幾乎一動就疼。早上起床后只能彎著腰,伸直腰就疼,深吸一口氣就疼。但是過個個把小時就完全不疼了。而且,如果不熬夜,情況就好很多。(匿名;來源:知乎轉載已獲授權

辛辛苦苦考個大學,高高興興去報到,入學體檢出肺結核,就讓我滾回去了....身體沒有任何癥狀,吃了半年免費葯,現在體檢查不出鈣化斑。想當初辦休學的時候,真是萬念俱灰啊...作者:小胖孩;來源:知乎轉載已獲授權

2016年5月14日晚確診為肺結核,大夫說我很嚴重,但是我沒有咳血,只是左胸劇痛才去醫院拍片子的。我沒有住院,選擇一個人回家靜養。說實話住院這回事,聽起來就嚇人,大夫也是同意了我回家吃藥,定期回來複查。

幸運的是我每天也吃很多葯,44片。但是沒有出現任何過敏或者不良反應。現在已經是20天了,恢復的越來越好,左胸已經不再那麼疼了,偶爾某一天會有能感覺到一點點。咳嗽和痰也越來越少,不再是開始時咳的睡不著。我是一直斷斷續續小咳嗽沒當回事,發現胸裡面疼了去打的消炎針。一直當咽炎什麼的,沒太當回事。

自己小心總結一下就是,千萬不要熬夜,我就是以前的工作熬夜操心壓力大,一直做了六年。加上本來我就瘦又不太愛吃飯,又平時多素食,所以導致抵抗力這麼低才發病。現在我還在養病中,希望所有人都能健健康康,有一個好的生活習慣,我也能夠早日康復!匿名;轉載已獲授權

16歲,開始咳嗽,當時我在學校考試。咳嗽了幾個月也沒好,就去醫院查了胸片然後確診了。醫生跟我說:「你得了肺結核」。這句話改變了我的生活,我當時對這個病一無所知,我本來馬上就能上大學了,但一切都變了。我從一個充滿希望的年輕人標稱了一個焦慮的患者。

看了一個又一個醫生,一開始我去了推薦的醫院,後來我才開始自己尋找可以給予我幫助的醫生。那時候醫生沒有告訴我這個病的進程,我覺得我必須相信他們——像神一樣。每個醫生都承諾我,只要完成需要的療程就一定會治癒,但我卻沒有痊癒。沒人告訴我那些可怕的副作用;沒人告訴我怎麼做對我的病情有幫助。我感到失落、憤怒、無助。一年之後,醫生告訴我說我得了耐葯結核病,需要做手術。

我家人和我一樣都不知道這意味著什麼,而且也沒有其他選擇。(十年後我想問,為什麼當時沒有醫生建議我事先做一下藥敏試驗,而不是換藥。)手術之後我繼續接受藥物治療,但病情依舊惡化。我很絕望,我開始上網尋找能夠幫助我的醫生。三年後,我找到一位英國醫生,他提到了一位孟買的專家或許可以幫助我。

在這位新的醫生的幫助下,我第一次意識到原來患者可以提問,可以坦白說出自己的感受。我以前的醫生都不會聽我說話,當我說藥物有副作用時,他們會直接忽略,並說這很正常。也因為這樣,我很少問醫生問題。

但這位新的醫生不同,他理解我,同時鼓勵我要勇敢接受這些藥物治療。他跟我解釋了我這個病例的困難之處,也激勵我可以戰勝疾病。當醫生對患者康復有信心並且理解患者的掙扎時,這會給我們帶來信心。這也是優質治療的一部分。但目前我的身體狀況比手術前更差了,有生命危險。最後,我找到一位外科醫生,雖然我可能會死在手術台上,但他仍然願意一試。

最後,我從ICU中走了出來。是信念?還是奇迹?誰知道呢?

今天,我已經痊癒了,經歷了6年的藥物治療,400次藥物注射,2次重大手術。對抗結核病,是精神和體力上雙重挑戰。醫生和患者是最重要的聯盟,一起對抗結核,醫生必須傾聽患者,為患者選擇最合適的治療方案,患者也必須好好跟醫生溝通。如果一早就給我做葯敏試驗而不是盲目換藥,我的肺說不定還在。(作者:一位印度患者;

編者按:

根據世界衛生組織(WHO)2016年結核病年度報告,2015年,估算全球有1040萬新髮結核病病例,2015年約有140萬人死於結核病,另外有40萬人死於結核病合併HIV雙重感染。2015年全球新發耐葯結核病48萬例,新發10萬例耐利福平結核病。 結核病是全球前10大死亡原因之一。因此,結核病仍是全球最嚴重的公共衛生威脅。

據WHO估算,2015 年新發肺結核人數為91.8萬,是全球第三位結核病高負荷國家。結核病形勢也很嚴峻,控制結核,遠離結核危害,是我們每個人的共同責任。控制結核,關鍵是要早發現、早治療,減少傳染源,阻止結核病的傳播和擴散。作為社會公眾,我們每一個人都應該懂得一些基本的結核病防治知識,並積極行動起來,為消除結核危害做出自己的努力。結核病防治,人人有責!



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