河北90后紀錄片導演用鏡頭記錄生命關注罕見病

—訪紀實電影《草木一秋》總導演張曉東

2016年10月9日，一篇名為《紀實電影草木一秋DMD患兒主人公徵集及報名方式》的微信文章，在全國DMD患兒群體和家庭中迅速傳播，隨即在2017年2月24日國內某眾籌網站一則關於電影眾籌消息的發布，得到迅速蔓延，在短短四個小時內網頁收到近萬元的眾籌款項，然而這背後竟是一名還在實習期的大三學生帶領著年輕的團隊共同所努力。

踏實深造，只為三年磨一劍

據網友提供信息，昨日記者前往河北傳媒學院影視系專門尋找這個大三學生，然而學院領導並未查出有此學生的記錄，隨即記者在網路上查詢有關這名學生的個人信息，讓記者意外的是，這名年紀輕輕的大三實習生，在高中時期已經是張家口地區的小名人，曾受到眾多新聞媒體採訪。

張曉東，新生代紀錄片導演，1995年出生於河北省赤城縣。就讀於河北傳媒學院，首部關注DMD(杜氏肌營養不良症)罕見病紀實電影《草木一秋》總導演。2012年紀錄片《霞城古韻》獲國家級「金犢最佳攝影提名」獎，2013年獨立拍攝紀錄片《家鄉的味道》第一部，2014年拍攝《家鄉的味道》第二部並連續兩屆獲得國家級「金犢獎」，同年組建自己的紀錄片團隊，被譽為「最年輕的紀錄片團隊」，2013被評為最年輕的感動赤城十大人物之一，2015年創辦國內第一家紀錄片攝製組網站「紀錄片攝製組網」等

記者又通過新浪微博方式聯繫到，讓記者倍感意外張曉東在大學所學專業並非是電影導演專業，而是在河北傳媒學院文化管理系，張曉東解釋到;「聯考完之後因為一次意外才選擇現在的專業，文化事業管理」。

據了解，DMD(杜氏肌營養不良症)屬於隱性遺傳病，是男性中常見的遺傳性疾病。基因突變趨勢越來越明顯，在張曉東團隊所走訪的家庭中，大多數都是基因突變引起，這意味著每一個新生兒都有患病幾率，DMD發病年齡偏小，起病隱襲，病程長，在男患中病狀較重，且病死率非常高，患者常常以肌肉的進行性萎縮無力並伴有腓腸肌假性肥大為特徵，多在3.5歲發病，病程進展快，大多在20歲左右死於心肺衰竭。

當被問道為什麼要徵集這樣一個群體去拍攝一部紀實電影的時候，張曉東解釋說，2016年8月他們的團隊收到了一個請求，這個請求來自河北省張家口市赤城縣的一個普通家庭，但是不同的是這個普通家庭的兩個孩子在五年前被雙雙確診為患有DMD(杜氏肌營養不良症)。這個家庭希望通過他們的力量，得到社會的幫助。隨即，他們找到了這個家庭並開始調研，確保情況屬實之後，便開始了首次拍攝，推廣之後反響良好。進一步了解后，張曉東萌發跟蹤拍攝這個群體的想法，他說：「我們想要通過紀錄片這種傳達方式，讓大家關注到DMD，並且給予DMD患兒更多幫助，同時也希望起到一定的科普作用，讓大家知道DMD是可以通過產前診斷確診后流產避免的。

為了公益艱辛跋涉

張曉東出生於一個普通的家庭，並不是富二代，明年即將大學畢業，但是張曉東和他的團隊全部是無償工作，除了聯合了兩家公司外，所有的風險都由他一人承擔。雖然會承擔很多壓力，面臨很多困難，但是他們還是要去做這樣一件事。「我只用了一天的時間決定去做這部片子，在此之前我對DMD是什麼都不知道，根本沒有考慮紀錄片市場和之後的盈利，所以說現在看來壓力的確很大，但是面對DMD群體，我覺得大家的付出是非常值得的，因為這是關係到全人類的一個影片」張曉東說。

《草木一秋》前期宣傳片的啟用資金是由赤城第二建築工程有限公司贊助的3.6萬元，宣傳片拍攝完成之後，將會通過眾籌的方式籌集38萬元，做為明年的拍攝資金。張曉東表示，資金方面是他們項目的一大難題，所以希望得到社會各方面的支持和幫助，靠大家的力量把這個公益項目支撐起來。

人生一世草木一秋

《草木一秋》有個以樹木為原型的卡通形象小天使「木木」，木木今年9歲了，是個小男孩兒，雖然不能行走，但他每天都在努力吸取陽光，努力成長，每到秋天，即便他的葉子都掉光了，他是會微笑著面對，因為他相信，寒冷的冬天過後，自己一定還會醒來。DMD患兒不會像木木一樣在第二年的春天醒來，但是他們積極樂觀向善的精神會像春天一樣溫暖。這個群體可能一輩子都沒有站起來，一輩子都做不了很多事情，甚至他們的一輩子只有短短的二十年，但是他們從來沒有抱怨過，相反他們強烈的向善心讓很多正常人自愧不如。

調研期間，張曉東了解到他們所接觸到的這些DMD患兒家庭很多都寫了遺體捐獻申請書。「某方面來講，命運對這些孩子是不公平的，他們飽受病痛的折磨，但是他們的善良真的是難能可貴的，可能他們這一生都沒有辦法像正常人一樣去實現自己的價值，卻用這種方式告訴所有的人，這個世界我真真在在來過」當談到這些孩子時，張曉東感慨道。

有句話是「人生一世，草木一秋。」這句話有兩層意思：一是說一個人生命的過程，如同草木一樣，生芽、長葉、開花、結果、凋零，最終死亡;另外一層是說生命短暫，就像草木一樣。或許那些DMD患兒的一生就草木，雖最終會隕落，但是不會被這個世界遺忘，張曉東便是那個記錄「草木」的人，相信他的鏡頭下，草木沒有秋天。