市勞模命運多舛罹患絕症成「漸凍人」曾被稱上海「電梯神醫」

原標題:市勞模命運多舛罹患絕症成「漸凍人」曾被稱上海「電梯神醫」

圖片來源：2013年黃勝發接受電視台採訪的視頻截圖。

6年前，電梯維修工黃勝發曾在徐匯區大華醫院維護保養電梯，工作努力盡心盡責。昨天上午，大華醫院用一種令人唏噓的方式對他進行了「回報」：為這位身患絕症的市勞模免費進行了胃造瘺手術，讓已經失去進食能力的他能繼續活下去。今年39歲的黃勝發曾經獲得全國優秀農民工、上海市勞動模範、上海五一勞動獎狀等重大榮譽，2012年不幸罹患運動神經元病，也就是俗稱「漸凍人症」，如今生活困頓，在死亡線上苦苦掙扎。

從農民工奮鬥到市勞模

1994年，黃勝發從江西貧困山區來到上海打工。1998年一次偶然的機會，他進入了徐房集團下屬的上海現代電梯工程有限公司維修保養部門。雖然一切都是從頭學起，但黃勝發很快在這一崗位上展現出了驚人的天賦和超凡的熱情。

通過大量實踐與刻苦學習，黃勝發從一個新手門外漢，成為了整個電梯維修行業最頂尖的技術骨幹，經常全國奔波處理電梯疑難故障，被譽為難不倒的「電梯神醫」，接連獲得全國優秀農民工、上海市勞動模範、上海市五一勞動獎章、全國五一勞動獎章等重大榮譽。

可就在黃勝發向行業的顛覆奮力邁進時，2012年他突然感覺右腿有些麻木感，繼而右手也出現了類似的癥狀。經過多家醫院專家會診，被確診罹患運動神經元病，成為了一名漸凍人。

病情加重危及生命

這個結果對於一向要強的黃勝發是毀滅性的，他的妻子胡小花告訴記者，丈夫被確診后經常獨自嚎啕大哭，他實在想不通自己是怎麼患上了這一不治之症。家裡本來就不富裕，看病花光了幾乎全部積蓄，但這一病症目前還葯可醫，只能看著病情逐漸惡化。

即便在患病後，黃勝發還是不捨得離開鍾愛的電梯維修保養崗位，一直工作到手腳全部麻木無法騎車才離開一線。而在之後的很長一段時間，他所帶領的崗組工作會議都是在病床前開的，直到他失去語言能力才徹底停止工作。

「電梯維修工作是他生命的全部，他現在已經失去生活的目標了。」胡小花說，現在黃勝發只能用眼動儀與外界交流，狀態很不穩定，時而決定一定要活下去看著兒子中考，時而又覺得活著太痛苦想早點解脫。

因為病情加重，黃勝發最近已經幾乎失去了進食功能，身體迅速消瘦，家人無奈之下，通過志願者聯繫了徐匯大華醫院，為他緊急進行胃造瘺手術延續生命。

受助接受胃造瘺手術

昨天上午，在徐匯區大華醫院，黃勝發接受了胃造瘺手術，今後可以通過注射流質食物延續生命。巧合的是，6年前這家醫院的電梯正是他維護保養的。

負責手術的徐匯大華醫院介入腫瘤科主任曹軍告訴記者，為漸凍人進行胃造瘺手術，難點在於不適合進行全身麻醉。大華醫院開發出了一套無需全身麻醉、成本相對低廉、成功率很高的微創胃造瘺手術方案，本來是用於提高頭面部腫瘤患者生存質量，後來發現同樣非常適合漸凍人患者。

據介紹，去年6月21日世界漸凍人日，大華醫院在徐匯區慈善基金會的協助下發起「暖冰行動」公益項目，視情況為漸凍人患者補貼手術費用，至今已經投入15萬元，為36例漸凍人患者實施了手術。這次黃勝發1萬多元的手術費用，通過專項基金已經全部減免。曹軍表示，如果市民有類似需求，可與大華醫院聯繫。

胡小花告訴記者，因為請不起護工，只能靠公公護理丈夫，全家的收入除了黃勝發的病假工資，全依靠她的微薄收入生活。「錢已經不是最大的問題了，花再多錢這病也看不好。」胡小花流著眼淚說，現在對她來說，最大的難題是如何鼓勵丈夫繼續活下去。針對漸凍人患者的心理干預，是目前除了醫療護理之外最急需的資源。（李一能）