1型糖尿病需要全社會的理解和關懷

1型糖尿病患者在的生存現況仍十分令人擔憂。該封今天由糖尿病病友王寶敏大姐轉發給我的1型糖尿病患兒家長寫於2013年的信中所描述的雖然多是個例，但確實仍舊是1型糖尿病整個群體的真實寫照。看了令人心裡發痛並進一步加深了作為一名醫務人員的使命感。雖然作為非醫務人員這些1型糖尿病患者的親人對目前一些治療方法的認知尚與事實有差距，但他們的基本訴求是非常實際和合理的，需要全社會的關注。我了解政府正在關注和努力解決他們所反映的問題。如《國務院辦公廳關於印發深化醫藥衛生體制改革2012年主要工作安排的通知》中列出的納入保障和救助試點範圍的12類大病包括「1型糖尿病」。國家衛生計生委正在開展的「1型糖尿病整合醫療管理模式項目」也旨在提高管理1型糖尿病的整體管理水平。但我還是希望大家能通過微信和微博多轉發這封信讓更多的人了解和認識1型糖尿病，並從各個方面給他們支持和幫助，讓他們生活的更好一些。

在我深夜守在重病的父親床邊奮筆疾書這篇文章的時間裡，在九百六十萬平方公里的土地上，可能有在醫療不發達地區新發生的1型糖尿病兒童因誤診和救治不當或因家庭的放棄治療而過早的離開了人世；也有家長因擔心患兒夜間發生低血糖而在明天早上再也見不到他們活蹦亂跳的孩子而遲遲不敢睡覺或正在被鬧鐘叫醒去檢查他們的孩子是否發生了低血糖；也有患者因為發生了嚴重低血糖或酸中毒正躺在疾駛去醫院的救護車上或正在急診室接受治療；也有剛剛注射完睡前胰島素準備入睡的成年人剛剛再一次和這個世界說再見，因為他們不知道明天早上他們是否還能再醒來；也有剛剛遇見他們的白馬王子或白雪公主沉浸在甜蜜愛情中的年輕人正在糾結著是否讓他們的戀人知道自己的病情；還有成功潛伏在優秀的高中應屆畢業生中的患者剛剛做完功課而轉而思考著在幾個月後他們參加大學入學查體的時候如何通過冒著低血糖的風險多注射胰島素而使他們的空腹血糖保持在正常水平從而能繼續在大學里潛伏。還有患者的親人和患者本人正躺在床上碾轉反側為了籌措他們的高額醫療費用而難以入睡；更有因糖尿病沒有得到很好控制而發生了併發症的患者正在忍受著病痛時時刻刻的折磨。

1型糖尿病是因為體內控制血糖的胰島素完全缺乏所導致的高血糖和酸中毒為主要臨床表現的一類特殊的糖尿病。該病往往在兒童青少年期間發病，目前對該病病因的認識是人體自身的免疫系統摧毀了胰腺中產生胰島素的細胞導致了胰島素缺乏。

在1921年胰島素被發現之前，幾乎所有的1型糖尿病患者均因缺乏胰島素而在發病之後的很短時間內因為酸中毒昏迷和嚴重營養不良而離開了人世。胰島素被發現后，人們通過從豬或牛的胰腺中提取胰島素給1型糖尿病患者注射使許多1型糖尿病患者存活下來。1923年，發現胰島素的兩位加拿大外科醫生班庭和拜斯特被授予諾貝爾生理學和醫學獎。

但後來人們發現許多存活下來的1型糖尿病患者如果血糖水平不能控制到接近正常的水平還會發生因高血糖對身體慢性損害所導致的併發症如失明，腎功能衰竭和足部潰爛。一些1型糖尿病患者還會因為腎功能衰竭、足部潰爛所導致的全身感染和心腦血管疾病而過早的離開人世。1型糖尿病患者如果胰島素使用不當也會因酸中毒昏迷或嚴重低血糖而死亡。

幸運的是，在醫生和患者的共同努力下，人們已經摸索出如何用監測血糖和根據血糖的水平調整注射胰島素劑量的方法來使血糖得到一定程度控制而減少了1型糖尿病患者發生併發症的風險。在歐美髮達國家有許多1型糖尿病患者的壽命已經接近正常人。得了1型糖尿病後生存超過50年和75年的人比比皆是。在政治家、科學家、醫生、律師、文藝明星、奧林匹克金銀牌獲得者中都不乏1型糖尿病患者的身影。

而在，得了1型糖尿病後生存超過50年的人屈指可數。即使是生存超過30年的人也寥寥無幾。在經濟、社會、醫學正在突飛猛進發展的今天，導致1型糖尿病患者的生存現況與其他發達國家1型糖尿病患者的生存現況間巨大差異的原因已經不是單純的醫學問題，而是社會問題。

在，1型糖尿病患者飽受的社會偏見（英文為stigma，也稱「污名化」）和體制性歧視使他們不能享受很好的醫療照顧和被社會邊緣化。1型糖尿病患者在就學、就業、婚姻、個人生活、社會生活和就醫等諸方面面臨著重重的障礙。此外，1型糖尿病患者和其家庭還要承受非常沉重的醫療花費負擔。目前尚缺乏很好的照顧1型糖尿病患者的社會保障制度和醫療體系。

1型糖尿病患者被社會邊緣化

雖然通過現代生物技術已經可以人工合成取之不盡、用之不竭胰島素，但通過皮下注射的胰島素的治療技術仍不能使1型糖尿病得到非常滿意的控制。有很好的自我管理技能和醫療條件的1型糖尿病患者每天至少需要測4次血糖和注射4次胰島素才有可能使血糖得到很好的控制。但是，因為每次注射胰島素的劑量是根據血糖的水平和吃飯的量估計出來的，加上影響血糖變化的因素非常多，注射胰島素的劑量很難和身體的需要非常匹配。注射的胰島素劑量不足會導致血糖增高，而注射胰島素劑量過多會導致低血糖。嚴重的低血糖可以導致大腦的永久性損害甚至死亡。一般的低血糖也會使精神和軀體承受不適和痛苦。1型糖尿病患者的血糖控制越好，發生低血糖特別是嚴重低血糖的機會也就最高。即使有很好的自我管理技能的1型糖尿病患者也經常要受到低血糖的折磨。人工合成的胰島素類似物和胰島素泵如果使用得當，可以減少低血糖發生的危險。在歐美髮達國家，1型糖尿病患者因疾病的折磨和生活的苦悶所導致的酗酒、吸毒和自殺已經成為死亡的重要原因。

人胰島移植和胰腺移植因沒有足夠的供體，不能滿足1型糖尿病治療的需求。

迄今，1型糖尿病還不能被預防和根治。人工胰島和幹細胞治療是使1型糖尿病得到更好的控制和根治的希望。免疫治療有希望預防1型糖尿病的發生和阻止其發展。但是上述方法還處在研究階段，雖然有些研究的結果已經讓人們看到了希望的曙光，但仍需要嚴格的臨床試驗的驗證被證明有效和安全后才能用於臨床。希望國家和社會力量加大在這些研究上的投入讓致力於上述研究的研究者們早日攻克難關，給1型糖尿病患者帶來新的希望。

即使目前的胰島素治療仍不能使1型糖尿病得到理想的控制，但現代醫學和患者的良好合作已經能夠使1型糖尿病成為一種無論生活在什麼地方都能夠長期生存的可控疾病。基於互聯網的醫患交流和患者間的交流將進一步減少和發展家針對1型糖尿病患者稀缺醫療資源的地域限制性和增加患者間相互學習和相互支持的機會。

呼籲全社會關愛1型糖尿病患者

1型糖尿病不傳染，是一種近一個世紀前就可以被控制的疾病。目前1型糖尿病患者和普通人的唯一不同之處只是他們需要每天測血糖和注射胰島素，這和普通人中有些人需要每天化一到兩個小時化妝和卸妝沒有太大的區別。如果我們的社會充分理解1型糖尿病，給予1型糖尿病患者良好的醫療照顧並讓1型糖尿病患者享有同其他人完全一樣的社會權利的話，1型糖尿病患者將有希望不再是弱勢和被社會邊緣化的群體。