「共同決策」模式初探——以惡性腫瘤治療為例

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醫患「共同決策」模式的提出考慮了患者的個體性及價值取向，有利於達成最適合患者的個體化治療方案，由醫生和患者共同參與臨床決策已經得到國內外醫療界與學術界的廣泛認可。

醫患「共同決策」模式的提出考慮了患者的個體性及價值取向，有利於達成最適合患者的個體化治療方案，由醫生和患者共同參與臨床決策已經得到國內外醫療界與學術界的廣泛認可。不過，這一模式在的醫療實踐中，尤其是在惡性腫瘤這樣的重大醫療決策中具有一定的特殊性。

「共同決策」模式在本質上體現了對患者自主權利的尊重，然而中西方對個人自主權的理解存在差異，更加認同「家庭自主權」，強調家庭成員在醫療決策中的參與和責任，認為患者的自主權實際被隱含在家庭自主權之中，由患者和醫生兩方參與的「共同決策」模式可能並不適用於[1-2]。國內一些文獻探討了家屬在「共同決策」中的作用，強調參與治療決策的主體應該是患者、醫生與家屬，這些研究基於的文化傳統，肯定了家屬在治療決策中的地位和作用[3-5]。然而，這些研究都忽略了幾個問題，這些問題在惡性腫瘤情境下尤為突出。

第一，「共同決策」模式的概念假設所有患者都能獲取決策相關的信息，這種假設並不一定成立。實際上，惡性腫瘤患者常常被不同程度地隱瞞病情，在「共同決策」模式中，患者真正參與決策的有效性被不同程度地削弱了，進而導致他們沒能在自己的決策範圍內發揮應有的作用；第二，以往的「共同決策」模式探討中僅僅強調了患者在決策中的自主權利，卻忽視了患者及家屬超越其決策範圍而干涉醫生專業判斷的情況，而這在的醫療實踐中並不少見；第三，這些探討常常將醫患關係緊張的根源指向醫生對患者的家長式干預，然而，在惡性腫瘤情境下可能並非如此。由於治療費用高昂，治療效果具有較大的不確定性，在緊張的醫患關係下考慮自我保護的醫生往往不願意干預患者的決定，甚至不願意在不同的治療方案之間表達自己的傾向，醫生追求患者利益的家長式干預或許並不普遍存在。由此導致的問題是醫生可能並沒有在「共同決策」中充分發揮應有的作用，簡單地提供相關醫療信息，而將如何選擇的難題完全交給患者和家屬的做法並沒有履行醫生應盡的職責，因此對「共同決策」模式的探討還需要進一步界定醫生的職責範圍；第四，「患者」與「家屬」常常被當做一個整體，形成與醫生相對立的「患方」，這些探討更多地展示了醫生與「患方」之間的關係，而忽視了在「患方」這個整體內患者利益與家屬利益之間可能存在的張力。尤其在惡性腫瘤治療中，往往會出現患者利益與家庭其他成員利益之間的衝突，簡單地將家屬看做患者最佳利益代言人的做法可能並不合理。因此，在「共同決策」模式中，有必要進一步劃清患者與家屬之間的界限。為了對實際情況進行更全面客觀的考察，社會科學基金項目「重症群體治療中的醫學倫理學研究」課題組研究人員於2014年12月~2015年2月，從北京市兩所三甲醫院的腫瘤內科病房中，選取11組住院患者、家屬及醫生作為受訪對象，分別了解三方參與治療決策的方式與程度，在決策過程中考慮的主要因素，對不同因素的權衡以及其背後的原因。本文在文獻研究的基礎上，結合調研發現，應用生命倫理學相關理論，就「共同決策」模式中如何劃清患者，醫生和家屬決策範圍這一問題進行探索性研究。

患者與醫生之間的決策界限探討

2.1理想的醫患「共同決策」過程

在比較理想的決策模式中，患者給予醫生專業判斷以充分的信任，醫生給予患者價值觀、主觀意願以充分的尊重。為患者提供治療方案的過程中，醫生首先以惡性腫瘤臨床治療指南作為前提依據，考慮患者的身體素質、腫瘤類型、分期、心肝腎等功能狀態等，結合自己的臨床經驗，參照最新的臨床研究進展，從醫學專業的角度確定針對某個患者的最佳治療方案。之後，醫生需要跟患者或家屬溝通，一方面將最佳治療方案的用藥依據、總體獲益水平、可能的風險副作用及治療費用等信息告訴患者或家屬；另一方面，醫生需要詢問患者或家屬的意願。患者或家屬在充分理解這些信息之後，考慮是否願意為了獲得這個方案可能達到的效果而接受這個方案的費用、風險及副作用。例如，在訪談中了解到，當某位患者無法接受很可能失去一隻眼睛的額部放療，或者無法接受脫髮，或者不能接受醫保範圍外的全自費藥物，那麼醫生就需要調整方案從而儘可能滿足患者的要求。此外，對於經濟狀況不太好的患者，醫生需要知道他們能夠或願意在治療上投入多少，從而幫助他們選擇其經濟承受範圍之內的，經過綜合權衡后的「最佳治療方案」。在充分告知相關信息之後，如果患者只願意選擇醫保範圍內的藥物，那麼醫生就應該儘可能地在醫保範圍內幫助患者選擇最適合的治療方案。如果相比於治療效果，患者更加重視某些其他價值，並且能給出充分理由，那麼醫生需要適當地調整治療目標，在遵循患者意願的情況下做到最好。在這個過程中，醫生沒有干預患者的偏好，患者也沒有干預醫生的專業判斷，這是一種比較理想的「共同決策」過程。根據治療效果及患者的反應，治療方案需要不斷地調整，溝通也需要反覆，醫患之間的信任關係在「不斷磨合與不斷鞏固」中逐漸建立並加強，如此就有利於實現醫患信任與治療效果之間的良性循環。

2.2醫生提供充分信息支持

一些研究顯示，患者參與治療決策的意願與醫生的決策風格有關[6]，且患者參與決策的積極性與其獲取的信息量呈正相關[7-8]。針對國內患者的相關研究也得出了類似的結論[9-10]。因此，醫生對患者在治療決策中消極表現的尊重並不是對其自主性的真正尊重，醫生應該為患者提供更充分的信息，鼓勵患者做出一個最符合其意願的選擇。醫生的告知總有疏漏，患者的理解總有偏差，不能因此就否定某些患者自主選擇的合理性，也不能因此認為理解能力好的患者才能夠發揮更多的自主性。患者對相關信息的理解往往伴隨治療的進行而逐漸深入，即便那些具備足夠知識與能力的患者，由於缺乏醫生所具備的專業知識及臨床經驗，在治療初期也不能很快理解全部相關信息，進而通盤考慮做出最恰當的決定。此外，沒有親身經歷，即使醫生充分告知，患者在治療之前也不能將全部後果預想得與實際體驗中一樣。恰當的做法是，醫生與那些理解能力較差，或者患病初期的患者交流時，應該給予他們更多的耐心，使用更加簡單易懂的語言反覆溝通，直到確定患者已經理解了他所應該理解的基本信息。

2.3患者不得干涉醫生的專業判斷

在訪談中，一些醫生表示，他們提供的某種治療方案明明很適合某位患者，但是患者或家屬卻對其專業判斷缺乏信任而不願意接受他們的建議。例如，某位乳腺癌患者，需要先化療再手術，經過一個月的化療之後，醫生判斷，如果繼續化療，一半的可能性是腫瘤變得更小從而更適合手術，但還有一半的可能性是腫瘤會變大，其帶來的後果將是錯過手術時機。她的內科醫生與外科醫生經過認真的權衡之後，均建議患者馬上進行手術治療，但是患者卻堅持要求繼續做化療，最後卻因此錯過了手術時機，使得患者和醫生都倍感遺憾。無論醫生怎樣跟患者交流，醫學知識的專業壁壘始終存在，患者對治療方案的理解總是有限，加之的醫患關係並不樂觀，患者或家屬對醫生往往缺乏信任，干涉醫生專業判斷的現象時有發生。無法否定的事實是，醫生掌握了醫學信息和專業知識，應該最有能力站在患者的角度為患者選擇最適合的治療方案，患者不應該輕易邁出自己的決策範圍去否定或干涉醫生的專業判斷。沒有患者的信任，就沒有醫生的決定權，沒有權力的醫生也不可能負起醫生的責任，在醫學專業知識和臨床經驗層面，醫生的適當權威與患者的適當依賴是必要的。對患者群體弱勢地位的過分強調，會使得患者或家屬對醫生專業判斷的干預很少被認為是不合理的，導致醫生在對待患者的時候只能如履薄冰，醫患關係進而變得更加敏感。當患者深信某種「道聽途說，未經驗證的信息」而堅持要求某種明顯錯誤的治療方案，在醫生的再三勸導依然無效的情況下，一個負責任的醫生應該拒絕其要求，患者自主權利的實現不應該以犧牲醫生最基本的職責為代價，放任患者的錯誤選擇並不是對其自主權利的真正尊重。

2.4醫生適當干預患者不恰當決定

在大部分時候，判斷什麼對自己來說是好的，有自主行為能力的個體比其他人處在一個更好的位置，然而，並非每個人在任何決定面前都能做出恰當的決定。醫生只能在一定的治療原則範圍之內考慮患者的價值觀與主觀意願，從而在一定程度上保障患者不會做出事後令其感到後悔或遺憾的決定。當惡性腫瘤患者因為不清楚自己病情的嚴重程度而選擇放棄某種治療時，醫生應該進行適當干預，在這個時候，對患者「實質性非自願」[11]決定的干預至多是一種弱的，可辯護的家長式行為。一個人在不同時刻的決定能力會發生改變，例如，受到驚嚇或在某種情緒的強烈干擾下，患者可能無法理智客觀地做出決定，這種決定在某種程度上同樣是「實質性非自願」的，理性的勸說與適當的心理輔導是必要的。當患者拒絕醫生的治療建議時，應該引起醫生的額外警惕與懷疑，這是對充分尊重患者自主性的一項保障機制，而非妨礙。「醫生支持或者建議某種治療，這是出於他們的職責，一些醫生錯誤地認為這些行為是家長式的，需要得到辯護，這種誤解可能會阻止他們以一種完全恰當的方式行動。」[12]當某種建議或者說服既非強制，也不具有欺騙性質的時候，這不僅不需要辯護，而且還是醫生應盡的職責。

患者與家屬之間的決策界限探討

3.1家屬在信息告知中的恰當行為

在訪談中，大部分患者都希望知道自己的全部病情，他們希望面對現實，而不是一直處在猜疑與不安中；一些患者表示能夠理解並且認同家屬對患者隱瞞病情的做法，但是卻不希望自己被隱瞞。例如，在某組訪談中，家屬堅持認為向患者隱瞞病情是更好的做法，而患者則表示其實他早已知道家人在隱瞞病情，對病情的猜疑對他帶來了很大的心理壓力，當一次無意間聽到家屬與醫護人員的對話而得知自己的病情之後，經過短暫的心理調適，他開始安排好自己的工作，並調整好今後的生活計劃，他感覺得知病情之後，自己的狀態變得更好。

獲知患者對知曉真實病情及預后的意願是困難的，醫生普遍將告知的難題交給家屬，而家屬很少根據患者的特點及意願去權衡是否告知，以及如何告知將會產生更好的結果，他們往往傾向於選擇「隱瞞」這一更加保守簡單的做法。不傷害原則與有利原則在實踐中成功地為隱瞞病情提供了合理論證，而尊重自主性原則卻沒有發揮應有的作用，向患者隱瞞病情已經成為過於普遍的做法，以至於它不再是在具體情形下對不同道德規則謹慎權衡的結果。如今惡性腫瘤已經不再等同於絕症，隨著醫療技術的發展，人們對生活質量要求的提高，以及人們自主意識的增強，隱瞞病情所帶來的利弊關係可能需要重新去權衡，普遍的隱瞞行為需要重新去反思。本文基於後果論的立場認為，無論是普遍隱瞞，還是普遍告知，可能都是欠妥的，家屬應該結合患者自身的特點來選擇告知的方式。當經過慎重的權衡，認為隱瞞病情確實對患者更有利，或者當患者主動要求不想知道自己的病情時，隱瞞是合理的選擇，家屬需要在尊重醫生專業建議的同時關注患者的感受及意願，進而代替患者做出更好的治療決策。此時，醫生應該監督家屬的決定，盡量避免家屬的決定違背患者的利益或願望，這就要求法律能夠為醫生提供更多的保護，以消除他們對來自患者家屬醫療糾紛的擔憂。

3.2家屬在決策中的作用

在惡性腫瘤共同決策中，家屬的參與對患者的決策起到了輔助與支持作用。患者在得知病情之後，情緒出現波動，並可能持續向負面發展，進而做出一些極端的事情，家屬應該對患者進行適當的心理疏導，經過適當的「心理調適」，患者通常能夠積極面對現實，進而積极參与決策。當患者因為「決策短視症」[13]而對長遠利益和眼前利益做出一個明顯不恰當的權衡，且明顯違背了醫生的治療建議；或者當患者在面臨家庭利益與純粹自我健康利益之間的衝突時做出不恰當的自我犧牲，家人的勸導會起到一定的「矯正」作用。此外，家屬為患者提供足夠的心理支持，做好日常護理，都有利於患者在決策中做出更好的決定。

受訪的患者和家屬都希望為了彼此的利益而做出更多的犧牲，而導致他們在參與治療決策的過程中表現出不一致的看法，例如，家屬通常表示願意傾家蕩產賣房子為患者看病，而患者卻普遍不同意這一做法。不過，從醫生那裡，還可以了解到其他「關係類型」的患者和家屬，當兩者利益相互衝突，需要一方做出犧牲的時候，患者或家屬更加關注自己的利益，而非對方的利益。患者的治療很可能伴隨著家庭其他成員利益的犧牲，或許不能僅僅為了尊重和滿足患者的意願而支持付出與獲益過於不成比例的治療決策，例如不能以嚴重犧牲家庭利益為代價，換取只可能為患者帶來的微小收益。患者應該在多大程度上考慮家屬的利益，以及家屬應該在多大程度上為支持患者的治療做出犧牲？如何在給予患者參與治療決策以充分尊重的同時，又能適當維護家庭利益？儘管這些問題目前還難以定論，但家屬的參與有利於更好地平衡各方的利益關係。

3.3家屬應鼓勵患者積极參与決策

當患者希望家屬代替自己做決定，這本身就是一個自主選擇，一些學者以不同的方式對美國生命倫理學「自主的勝利」表示悲哀，他們指責自主的支持者強迫患者做出選擇，即使許多患者並不想獲得有關病情的信息或者不想自己做出決定[14]。不過，在，情況有所不同，惡性腫瘤患者普遍習慣由家屬來主導決策，這種傳統或習慣在一定程度上使得患者過於依賴家屬而沒有去仔細權衡自己的利益。一項實證研究發現，家人參與決策對患者感知參與決策行為有部分消極影響，即當有家人積極幫忙選擇治療方案時，患者會形成依賴思想，進而把決策權交給家人，最終，患者參與決策的程度將會降低[15]。此外，出於文化傳統與當今醫療環境的考慮，在醫療實踐中醫生常常首先默認由家屬來代替患者知情及決策，這種行為更多地助長或維持了患者對家屬的依賴性。患者在決策中的消極傾向，可能只是由於他們已經習慣於傳統文化對個人自主性在某種程度上的壓抑，他們參與決策的意願和能力還需要得到鼓勵與培養。

小 結

本文基於由患者、醫生和家屬三方共同參與的決策模式，以惡性腫瘤為例，進一步探討該模式更具體深入的描述及解讀，嘗試在三方決策主體之間劃清一定的界限，以期各方在其決策範圍內，既能履行各自的責任和義務，又不會隨意跨出其決策範圍而干涉他人的合理判斷。醫生應該為患者參與決策提供足夠的信息支持，患者在充分表達個人意願與偏好的同時也不能干涉醫生的專業判斷，當患者做出不恰當的決定，進行適當干預是醫生應盡的職責。家屬的參與對患者的決策起到了「支持」與「矯正」作用，在信息告知過程中，家屬應該根據患者的意願和特點選擇是否告知以及告知的方式，而非僅僅採取隱瞞的方式。家屬的過多參與可能使得患者在共同決策中的自主性沒有得到充分發揮，醫生和家屬應該為患者參與治療決策提供更多的鼓勵與支持。

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《醫學與哲學》2017年第38卷第4B期（總第571期），第1-4頁，轉載請標明出處！

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