我的兒子有貓叫症，但他在世界上兒童最幸福的國家荷蘭長大

這是「在別處養娃」系列的第 12 篇文章

我是第一次聽說「貓叫症」這種基因突變的罕見疾病。

作者是一位全職媽媽，她在育兒理念注重節奏感、清潔度和規律性的荷蘭社會，生下兩個混血寶寶，一切本該無風無浪，小兒子卻戲劇性地患上概率五萬分之一罕見疾病。這本可以變成一個悲情故事：被擊垮的母親、焦慮的父親、難以融入的社會……

但很幸運的是，作者有一個強大的老公，夫家的親人好友也會來跟她談心——沒有狹隘的憐憫而是充滿尊重與同理心。於是作者逐漸開始走出抑鬱，將注意力放在小兒子的健康與快樂上。

荷蘭對待殘障兒童的態度也並不是將他們與世隔絕，而是提倡「融合教育」，幫助罹患先天疾病的這些兒童能更好地融入社會，同時也讓正常的孩子們能更好地了解和接受有特殊需求的同齡小夥伴。

所以作者今天依然是位全職媽媽，經歷著極其忙碌卻保持節奏感的有規律生活。大兒子獨立自主，先天弱勢的小兒子也在慢慢成長進步。難怪會有一種說法：在荷蘭長大的兒童是全世界最幸福的。

選凝

於台北

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幾年前我看了一部名叫「I don』t know how she does it」的好萊塢 Cliché 喜劇片，有人把它翻譯成《女強人清單》， 電影里有一個讓我幾乎淚奔的橋段是女主到另一個城市出差，得知小兒子長了頭虱，下一刻鐘女主也被虱子搞得拚命撓頭髮。而我自己，也曾在登上國際航班出差的前一天，被大兒子傳染了頭虱，整晚上瘋狂地給自己和兩個兒子（老公居然很幸運地沒被傳染上）用篦子梳頭、用去虱香波洗頭。

我的生活就是這樣既充滿了程序性也時不時來點戲劇色彩。

荷蘭式育兒的幾個關鍵詞

我住在荷蘭，有兩個兒子，也是一個國際品牌諮詢事務所的合伙人，因此我是一個全職甚至超時工作的母親。我先生是土生土長的荷蘭人，除了假期或應急時我的荷蘭公婆會偶爾幫忙之外，育兒完全是我們這個「雙職工」小家庭自己的事。

我的爸爸媽媽都在國內，早已退休，是那種超級會享受生活的新潮老人。他們基本上每年夏天會到荷蘭來住段時間，對我來說，看著爸爸媽媽精神抖擻地周遊歐洲列國，比讓他們幫我做家務看孩子，更讓人欣慰。而我的新潮爸媽也非常前衛地尊重我跟老公的育兒原則，從沒有擺出所謂的祖輩權威。

因此，我很幸運地成為時下不少人倡導的「孩子由父母自己帶」的典型。

由於大學一畢業就出國留學，大學部又是外文系，我屬於從小思維就比較西化的類型。來到荷蘭后，我很快學會了荷蘭語，再加上工作圈社交圈一直都很國際化，我始終都沒有遇到過特別明顯的觀念衝突，包括在育兒這件事上。

在育兒方法上，大多荷蘭人信奉三個由字母「R」打頭的詞語，即Rust（休息）、Reinheid（衛生）和Regelmaat（規律）。這幾個詞我從我荷蘭婆婆那裡聽過，從比我小一歲的荷蘭小姑那裡聽過，也從婦產科的護士那裡聽過。大兒子出生后，我訂閱了一堆荷蘭語的育兒雜誌，也在其中讀到了這幾個關鍵詞。其中的「休息」和「規律」恰好與我在繁忙的日常工作生活中所努力遵循的張馳結合相吻合。

於是我毫不猶豫地實施了這種「荷蘭式育兒」。

荷蘭寶寶通常從一出生起，就會睡在自己的小床，甚至住自己的房間。每天早早按時上床，其效果不僅保證了孩子的睡眠，還會讓爸爸媽媽在晚餐后擁有屬於自己的時間來休息和關心彼此。無論大人小孩夜裡都能睡得更踏實。我的荷蘭婆婆還曾經對我說，在荷蘭人看來，孩子的到來為家庭增添了一員，卻並非成為家庭的中心，因此一個荷蘭家庭都是成員輪軸轉，而不是圍繞孩子轉。

我的兩個兒子都是從一出生就睡自己的小床，四五個月大的時候則住進了自己的房間。我老公負責每天晚上送孩子上床睡覺，講完故事後，熄燈關門。老公和我每晚八點半以後就完全自由了，工作讀書打遊戲或上網看劇。

▲ 作者和大兒子在義大利度假

我大兒子今年 10 歲，依然保持八點半之前回自己房間休息的習慣，當然他不會馬上睡覺，而是在床上看看書聽聽音樂，保持獨立的清靜。這種荷蘭式作息和規律讓我和老公這樣的雙職工家長擁有了忙碌有序的日常。

我有時候甚至會腦洞大開地想，都說人是在睡眠中長個子的，荷蘭人平均身高世界第一，會不會也緣於他們童年良好的睡眠習慣、作息規律和充分的休息？

有句育兒俗語說「第一個孩子照書養，第二個孩子當豬養。」我在老大出生后的確閱讀了不少育兒雜誌和育兒書籍，外加實踐中帶來的極好效果，使我在老二出生前格外自信和淡定。

然而人生從來都不是四平八穩和容易掌控的。出生前各種孕檢都顯示正常的老二出生時的體重只有他哥哥的一半，尖細的哭聲被老公形容像「小貓在叫」，不料竟然一語成讖——半歲時依然癱軟不能翻身的二兒子，在各種檢測排查后被確診為「貓叫綜合症」，我和老公也做了驗血和基因篩查，老二的情況屬於基因突變。

「貓叫綜合症」翻譯自法語 Cri du chat，因嬰兒期的哭聲像貓叫而得名，是一種由第五號染色體（5p）短臂缺損而引起的基因異常癥狀。罕見程度約為五萬分之一， 可發生於任何族裔，女孩的發生率比男孩偏高。

貓叫綜合症的孩子比正常孩子發育遲緩，智力落後。此外，因為低肌肉張力等因素，其發音、吞咽和吸吮等也會受到影響，語言表達是主要障礙之一。目前除了康復和物理療法之外，還沒有其他有效的藥物療法。

二兒子思思的確診，一下子打亂了我們一直保持節奏感的有規律的家庭生活。 思思今年已經六歲，他出生和確診后的那一年，我和老公還有中荷兩邊的親人都經歷了極其複雜的心路歷程，尤其我和老公，在自我調整自我激勵的同時，還要不斷學習和探索如何照顧好思思，如何挖掘他的潛能，如何做一個特殊兒童的父母。

如今回過頭來看六年前的生活點滴，我可以很平靜很淡定地跟別人講述我從迷茫痛苦絕望到接受自我療傷反思鎮靜的心態變化。

▲ 輪椅里的思思

在老二思思被確診為罕見染色體變異的「先天殘障」之後，我曾一度陷入嚴重的產後抑鬱，參加過心理疏導療程，甚至還被家庭醫生開了抗抑鬱處方葯。我一直覺得如果不是老公的淡定和公婆以及老公家人的態度，我根本不可能在半年內走出抑鬱，徹底接受孩子是先天殘障這個事實，並以非常積極和樂觀的態度來照顧思思開發他的潛能，對他未知的未來持一種滿懷好奇的期待和希望。

荷蘭一直被譽為全球最包容最開放的國家之一，從荷蘭社會對 LGBT 性多元人群、軟性毒品、色情業還有安樂死等極富爭議的議題的態度就能看出，這個社會在接受多元人群邊緣人群和弱勢群體上真的是全球領先的。這種包容的態度深深影響了老公的父母輩（50后）和老公這一輩（70后）。

思思確診后，我的公婆還有我老公的弟弟妹妹親朋好友，都在精神上和日常生活上給了我們很多支持照顧。由於思思頭三年體質偏弱，需要經常去醫院檢查，他們會來幫我們做家務，看護只比思思年長三歲的我家老大。他們會跟我談心——以一種恰到好處的尊重和同理心，這裡面沒有無知的評判更沒有狹隘的憐憫。

在他們看來，思思是上天賜予的一個禮物，是珍貴美好的生命。染色體變異導致了發展落後並不影響生命的重要性，更不影響他們對思思的愛。

我老公就更令我膜拜了，他在思思確診后嚎啕大哭了一次，用他的話就是先哭盡所有的擔憂恐懼和迷惑。他說：接下來我只關注一件事，思思的快樂。

我也很快將注意力全部集中在思思的健康與快樂上。

作為一個「貓叫症」孩子，思思的體質倒超乎尋常的好，除了大小運動發育遲緩，智力落後，他基本上就是一個健康的孩子。於是我們通過醫院的兒科醫生了解到了荷蘭特殊護理康復體系。

思思在一歲半時進入了我們家所在城市的一個特殊護理中心。這個中心面向 0-17 歲的先天殘障的孩子，分幼兒班、兒童班和少年班。中心先用至少半年的時間對每個孩子進行觀察，看需要哪方面的康復和特殊教育。

每天早上八點一刻，一輛班車停到我家門口接思思去特殊中心，下午四點將思思送到我家門口，每周五天，天天如此。思思在中心除了日常的照顧外，還獲得每周兩次的大運動康復練習，一周一次的語言練習。也就是說，荷蘭的殘障兒童也有屬於他們的早教中心或幼稚園。

在荷蘭，像思思這樣先天殘障的幼兒如果沒有太多的病理護理需求，家長都很願意送他們去幼稚園託兒所。

我們在思思確診前還送他去了一般的幼稚園幾個月時間。只是問題在於，普通的幼稚園老師雖然都懂基本的兒童急救，但並不具備應對突發事件如癲癇心臟問題的專業技能，因此荷蘭很多地區都設有特殊兒童早教中心。

在這些中心裡，老師除了照顧孩子的起居，也肩負了對單個孩子做持續觀察的使命，在至少半年的觀察期后，老師會向孩子的家長建議應該加強哪些方面的特殊練習，如大小運動康復、語言練習、協調練習等。

而這些早教中心的老師們最關注的是兩個核心目標：孩子潛能的開發和孩子幸福感的保證。

荷蘭的孩子都是四歲上學。我原以為思思不可能像他哥哥一樣依照荷蘭的教育體系受教育。但讓我們驚喜不已的是，思思快滿四歲的時候，他所在的特殊護理中心的老師向我們建議了一個融合國小——這是我家所在城市的一個公立學校，多年前開設了一個特殊班級，專門接收沒有太多醫療救治需求的殘障適齡兒童。其目的是為了幫助這些殘障兒童更好地融入社會，也讓正常的孩子們更好地了解和接受有特殊需求的同齡人。

於是思思在四歲那年跟他哥哥一樣，也上了國小。我們的生活從他進入特殊護理中心起就恢復了節奏感和有規律的日常安排。

值得一提的是，融合教育也體現了荷蘭社會對殘障人群態度的一種轉變趨勢。

曾有一位荷蘭特殊中學的老師告訴我，過去在高度福利的時期，荷蘭提倡要為殘障弱勢人群提供所謂的安全島，但那在一定程度上把他們與社會也隔離開來。如今很多機構開始推崇社會參與，倡導調動殘障人群的潛能和作為。

另外，經濟衰退也直接影響到了荷蘭政府在社會福利方面的預算投入，因此就需要用更有效更省錢的方式來為殘障人群，包括特殊兒童提供必要的社會保障和公共援助。

▲ 兩歲的思思只有普通孩子一歲時的塊頭，不過我經常帶他出去玩，讓他對世界充滿好奇。

思思的國小每年會舉辦好幾次家長開放日，邀請家長參與「音樂啟發」「手勢語教程」等，目的就是希望家長也將練習和培養帶回家配合學校一起實施。

遺憾的是，連續好幾次的家長開放日上，我都是唯一的家長。思思的老師好幾次苦笑地對我說：不少特殊孩子的父母很依賴國家安排好的這種「規律」，卻喪失了自發的積極性，但對於特殊兒童來說，他們需要更多的關注度和潛能激發。

而家庭的投入其實才是最重要的。

荷蘭的兒童最幸福？

根據聯合國兒童基金會的調查統計，荷蘭兒童的幸福指數連續好幾年都在發達國家中排名第一。

有很多文章分析了荷蘭兒童幸福的原因，比如荷蘭教育制度重視對孩子的興趣培養，而沒有高負荷的壓力；荷蘭父母會花更多時間陪伴孩子，與孩子平等交流溝通，等等。

▲ 思思打著小領帶穿正裝參加叔叔的婚禮

作為一個全職甚至超時工作的母親，我每天經歷著極其忙碌卻保持節奏感和程序性的有規律生活。我始終在做我喜歡的事，擁有足夠的個人時間和充足的睡眠，我的孩子因此也培養了有規律的生活，老大非常獨立自主，先天弱勢的小兒子也在以他自己的速度慢慢成長進步。

父母是孩子最直接的影響者。快樂的父母造就快樂的孩子。在荷蘭養育兩個孩子的我，忙碌卻從未焦慮，即使還有一個需要很多關注照顧的特殊孩子，我也幾乎從未亂了方寸。我的很多朋友都說他們很佩服我，也常常向我諮詢各種「育兒經」。

▲ 跟思思在荷蘭澤蘭海濱度假，路上遇到好多坐輪椅的人。（圖片由作者提供）

我倒是一直很感恩於這些年自己無形中養成的荷蘭式的育兒習慣，以及荷蘭社會整體上平和包容積極向上的育兒思維。荷蘭人育兒強調日常生活的節奏感清潔度和規律性（3R），這從根本上確保了兒童和家長的身心健康。

荷蘭社會在育兒體系中更看重對每個兒童個體的潛能激發以及快樂心態的保證，這體現了荷蘭式育兒對孩子的尊重和呵護。讓幸福與快樂自然而然地形成，水到渠成，良性循環——也許這就是荷蘭式快樂育兒的真諦。

浪遊者丨王蓓

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「在別處養娃」系列一直試圖傳達出育兒這件事的獨特。像今天這篇就分享了荷蘭式育兒的「3R」理念，而且即使罹患特殊病症的孩子，也並沒有被視為「特殊」的。身為全職媽媽的家長，則並沒有把自己搞得焦頭爛額，節奏感、清潔度和規律性體現在育兒的每一個細節之中

而我們的「在別處養娃」系列也已經進行了一段時間。你喜歡這些生娃養娃故事嗎？最喜歡哪一篇？如果你看了這個系列後有任何想說的話，不妨在評論區留言告訴我們～

「在別處養娃」是我們推出的一個全新系列。「在別處養娃」既包括地理意義上的在其他國家養娃，也包括觀念上的「在別處」——不同於主流的育兒態度。

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