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你可以不愛我,但請你一定要懂我——來自星星的孩子

今天是沉默的一天:「世界自閉症日」

你知道嗎?有200萬自閉症孩子他們生活在自己的世界

被稱為「星星的孩子」

有人說,他們和我們沒說什麼不同,只是鮮有人理解。自閉症,也稱「孤獨症」,沉默寡言、刻板重複…是他們給外界的印象。事實上,這些孩子耳聰目明,只是因為情感溝通、語言表達等能力先天欠缺,才令他們與正常社會「形同陌路」,猶如天上的星星,一人一個世界。

你了解「自閉症」嗎?

自閉症是廣泛性發育障礙的一種亞型,以男性多見,起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。他們不知道如何用表情和肢體語言表達情緒感受,無法理解字面意思意外的含義,甚至無法直視你的眼睛。他們中的許多人興趣狹窄和行為方式刻板。比如一刻不停的玩硬幣,把塑料小人按一定順序排成一排,這些行為沒有原因,並不斷重複。

或許因為自閉症患者這種極端的專註,他們當中有些人擁有驚人的記憶力或者數學能力,還有的在音樂或者畫畫方面擁有天分

Stephen Wiltshire1974出生在英國倫敦,3歲被診斷出患有自閉症,但他卻有驚人的記憶力和畫工。在一個陌生的城市,他只要在街上轉一圈,就可以把街景建築全都像電腦一樣事無巨細地儲存下來,再用畫筆還原出來。

他只用一周左右的時間,就完成了一幅長約5.5米的「紐約輪廓」。目前,他已經分別為羅馬、法蘭克福、耶路撒冷、東京、香港、馬德里和紐約等城市繪製了全景圖,而每次繪畫之前他僅僅需要20分鐘時間乘坐直升機飛行於這些城市上空。

2005年,十米長卷畫-東京

2009年,只用一周時間完成「紐約輪廓」

紐約中央公園

倫敦球

Stephen Wiltshire屬於典型的學者症候群(Savant-Syndrome),即有認知障礙,但在某一方面,卻有超乎常人的能力的人,也稱白痴天才。

但是,在自閉患者中並不全是學者症候群。實際上70%的孩子都存在不同程度的智力障礙,無法正常生活。

讓星星不再孤獨閃耀

自閉症患者也有人的心理,他們或許也希望有朋友的陪伴,受到別人的尊重與重視。當我們在生活中遇見這些來自星星的孩子,我們如何「擁抱」他們?

把他們當作正常人對待

「應該把星星孩子當作是正常人那樣照顧,其實他們內心或許也希望受到別人重視。雖然他們不會表達,但是每當你對他表示善意或認同時,部分孩子也會表現出高興與滿足。」多樣化的社會中,人們存在著個體差異,自閉症患者是不會正常表達的人。我們不應該給他們貼上標籤,不應該把他們當成另類去憐憫,應該把盡量把他們當成普通人看待。從這個角度來看待這些星星的孩子,與他們相處。

陪伴

星星的孩子需要的不是教導,而是陪伴。他們需要非常非常久的時間習慣你的存在,其實他們都非常敏感,即使他們不太會注意你的臉部表情,可是他們能感受到你的善意。

向他們表達善意

雖然星星的孩子有不同程度的障礙,但是其實他們對外界事物是十分敏感的。當我們給他一個微笑,他可能不會看你,可你呈現給他們善意,他們會感受到,雖然他們不會表達感謝,但他們能感受到環境的善意。

社會幫助他們就業

診斷的第一代自閉症兒童,如今已經長成3540歲左右的中年人,90年代診斷出的自閉症兒童也已成年,到了進入社會和職場的年齡,但他們的實際生存狀況依然堪憂。自閉症青年的就業逐漸引起了社會的關注。

封閉性的、不需太多言語溝通、規律性的工作比較適合他們。自閉症患者就業不僅可以使他們的生活得到保障,還可以讓他們真正進入社會。自閉症孩子普遍機械記憶能力、遵守規則的能力都比較強,他們做不複雜的工作會比較合適。

政府接管

在,目前自閉症干預和支持服務主要集中於自閉症兒童的早期干預,而對大齡自閉症患者的社會支持則出現了「懸崖式」的斷層:據中殘聯統計,截至2014年,全國實名制康復教育機構已達1345家,但其中能接受大齡自閉症譜系障礙人士的屈指可數,能夠進行職業培訓的更少。

政府的關注與幫助對自閉症患者十分重要,特別是大齡自閉症患者,國家沒有對大齡自閉症患者相應的救助政策。希望政府能重視大齡自閉人群的就業、醫療等問題。

當我們不再只是在口頭上同情他們,

而是在生活中接納他們,幫助他們,

或許,

星星孩子們的世界就會改變!



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