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星星的孩子-兒童自閉症該如何應對?

2007年12月聯合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為「世界自閉症日」,以提高人們對自閉症和相關研究與診斷以及自閉症患者的關注。

他們的聲音宛轉悠揚,卻對你充耳不聞。

他們的眼睛清澈透亮,卻對你視而不見。

什麼是"星星的孩子"?

人們稱孤獨症兒童為"星星的孩子",兒童孤獨症又被稱為兒童自閉症,是一類以嚴重孤獨缺乏情感反應語言發育障礙刻板重複動作等反應為特徵的發育障礙疾病,「星星的孩子」就像天上的星星一樣活在自己的世界里。

我知道因為我們造成的麻煩,

你們很難過,很沮喪。

而無論如何,

請你們不要放棄我們。

他們的生活

自閉症兒童的康復訓練有起效的時間至少需要兩 年,許多家長辭去工作,全程陪孩子訓練,還要為孩子找醫生、找老師、找社區。家長在康復中心這裡陪孩子一陪就是一整天,家長几乎體力透支。除了經濟壓力以及積勞成疾給家長帶來的精神衝擊,希望的缺失對他們來說更是致命。導致很多自閉症兒童的家庭氣氛經常處於緊張狀態,甚至走向破裂。現實中有許多單親母親帶著自閉症孩子掙扎在生存線上。

你可以拿出一點時間,傾聽我想說的話。

在前往我們世界的路上,祝你一帆風順。

自閉症患者有許多類型,至今還沒有一種特效的治療方法。有些患者隨著年齡增長癥狀會逐步減輕,也有的會慢慢影響正常腦功能,治癒難,也有可能終身不治。但如果有特殊訓練的老師,特殊的教育方法,自閉症患者可逐漸適應正常生活。

1.最佳訓練時期

孤獨症兒童的訓練開始得愈早效果會愈好。一旦孩子被診斷(或懷疑性診斷為有"孤獨症

傾向"),就要為他提供干預性的訓練,因為訓練是目前唯一證明有效的矯治途徑。在發達國家和地區,患孤獨症的孩子多在三歲左右被確診,因此"3-6歲"一直是專家們建議的最佳訓練期,同時也因為這一時期也是兒童大腦發育的重要階段。實驗證明孤獨症兒童若在學前經過訓練,他們的智商可以提高十二點,美國新澤西州大學的有關研究工作於1991年證實了這一點。這一研究甚至表明,孤獨症兒童學前階段接受訓練后智力發展的潛力,超過了正常兒童,因為研究中同樣接受學前訓練的正常兒童,可以取得好成績,但幾乎不會發生智商的變化。這個測試結果,證明了對孤獨症兒童進行早期訓練是行之有效的,並說明3-6歲是關鍵期。但許多個案也證實,即使是超過這一年齡階段,方法正確的訓練也會使患兒有很大改善,放棄訓練矯治,孩子的狀況只會愈來愈差。

2.訓練時間

對孤獨症兒童的訓練是一個長期而系統的干預工程。訓練不同於服藥或手術,一個療程或一個手術后明顯康復。訓練是一個複雜的過程,需要訓練者有豐富的經驗和極大的耐心和恆心。並且對於孤獨症兒童來說,幾乎在他們成長的全部階段都需要伴隨有訓練矯治,因此家長首先要有打持久戰的準備。只要堅持正確的訓練方法,您就會發現孩子在不知不覺中學會了您以前認為不可能學會的東西,具備了您以前認為不可能具備的能力。父母需要做的就是鼓勵、相信、陪伴。

3.訓練是否可以治癒

訓練不能讓孤獨症患兒徹底痊癒,但訓練對於孤獨症患者的矯治作用卻是不容忽視的。孤獨症兒童由於本身的發育障礙失去正常、健康發展的內在能力,但並不意味著只能眼看他們陷在自閉狀態中而無可奈何。
國內外幾十年的研究和實踐證明,孤獨症兒童具有極強的可塑性,教與不教,教得是否得當,他們的發展方向是完全不同的。"好的方向"就是他們能夠逐步具備社會適應能力、生活
自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓后從事某項工作而達到生活自立。否則聽之任之,孤獨症兒童很難隨年齡的增長而逐步好轉,相反往往會發展出愈加嚴重的情緒、心理、行為等障礙,使得他們周圍的社會甚至家人都感到越來越不能忍受他們。而由於被他人排斥,孤獨症兒童的挫折經歷就會越來越多,這將進一步把他們推向更加自閉的狀態。

4.對訓練的目的認識

無論採用哪種訓練療法體系,首先應明白訓練的目的:是幫助孤獨症兒童體驗到與人交往的愉快感,提高他們在社會交往中的主動和自制能力。因此,無論與他做什麼活動,都要注意:使他在愉快的交往活動中體驗到完成一個課題的成就感;激發他樂意 「主動參加」的內在動機;幫助他建立人際交往中「是」與「非」的概念。

從這一點出發,無論是哪種訓練方法,在實施過程中所進行的項目,都只是手段,其目的都是促進孤獨症兒童的社會交往能力,提高他們的社會適應力。例如:訓練患兒識別顏色只是手段,目的是讓患兒在與訓練者學習識別顏色的過程中體驗到學習是愉快的,與人交往與配合是愉快的,只有這樣才能為他進一步具有學習能力打下基礎。

5.關鍵環節

若想讓孤獨症兒童儘早的得到早期的干預,早期識別是關鍵。要做到早期識別又取決於兩個環節:醫院和家長。
首先是醫院的診斷能力。可以說衡量一個國家或地區孤獨症兒童的康復條件是否先進的重要標準之一,就是看在那裡有多少患兒是在三歲之前就是得到明確診斷。許多家長都有過這樣的經歷,從孩子很小時就發現異常,但在四處求醫幾年後才得知孩子患得是孤獨症。因此建立兒科醫生早期診斷體系是一個迫切的問題。
其二,將要為父母提供識別發育障礙的基本常識。因為只有父母對問題敏感,他們才能把有問題的孩子送到醫院檢查。不少孤獨症兒童父母在孩子三歲甚至更晚時才送其去醫院診治,被確診為孤獨症時,常痛心地說「這是怎麼回事呢?他小時候完全正常呀!」這往往並不反映出真實情況,只是當孩子早期有表現時,父母由於缺乏有關信息和專家指點,未能重視到問題罷了。

—《END》—

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