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不要害怕腦癱這個疾病名稱

「腦癱」,又稱「腦性癱瘓」(cerebral palsy),是指孩子在胚胎時腦發育缺陷或在宮內期間、出生前後及生后一段時間內,腦受到了有害因素損傷出現的綜合征,一般出生不久即可表現出姿勢和運動的異常,檢查時還可查出肌張力和反射異常。「腦癱」可伴有癲癇、視聽障礙、智力落後、情感異常等。

10-20年前,主張腦癱1歲后再診斷、治療的學者站上風。由於1歲后即便是繼發性的肢體障礙還不明顯,腦中的錯誤模式也已較固定,加上當時的治療方法不及如今,因此各種治療只能減輕殘疾,那個年代稱之為「腦癱」還屬貼切。

近10餘年,多數學者認識到,「腦癱」早期干預與較晚治療效果截然不同,「腦癱」不但應該早期診斷,也可以早期診斷。以綜合各家方法長處、融入祖國醫學精華為特點的蕾波法,已觀察到出生5-6個月前應用該法進行強化功能訓練及正確手法干預的「腦癱」,多數可康復到基本正常,較重孩子也不留不能生活自理的重症殘疾。

因為「腦癱」孩子早期診、治可以不癱,「腦癱」這個名稱當今顯得不甚恰當,臨床又見到一些較小嬰兒診斷腦癱后,給家長帶來了較大的精神負擔,我們也曾想過是否可換個叫法。為此前一段對已具備「腦癱」診斷標準的較小嬰兒,雖然康復指導也按「腦癱」進行,但診斷上用了別的名稱。分析這些孩子,相當一部分家長不夠重視,治療效果不理想;有的家長說,要是當初就告訴我們是「腦癱」我們就全力以赴了。再統計當時診斷了「腦癱」的孩子,雖一段時間內給家長帶來了刺激和壓力,但經我們解釋后,絕大多數家長能完全按我們制定的干預方案進行,效果都非常好。所以我們認識到,作為醫生要如實的告訴家長,對家長刺激過大或未引起家長足夠重視都是我們醫務人員的責任,特別是解說的不夠。另一個方面,我們的前輩應用這個名稱已多年,用這個關鍵詞來查閱,可以找到大量珍貴的資料,用這個詞來進行國際交流,也可以知道其他學者的最新研究進展。因此前輩留給我們的這個名稱不能變,只是我們醫務人員和家長要正確認識它。

作為醫生和家長,都要正視現實,要正確的與疾病抗爭,不要怕「腦癱」這個名稱,要怕的是「腦癱」認出晚了,要怕的是在治療的最佳時間窗沒有應用更好的干預方法。



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