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【雅寶路2號的故事(十一)】高原來的「小客人」

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策劃:池楊 安楊

嘉賓:首都兒科研究所 次珍 張輝 王菲

暑假,來自西藏拉薩市堆龍德慶縣的八名孩子飛到北京,經歷一場特殊的旅行——治療自己的先天疾病。16歲的次珍(簡稱珍)是八個孩子當中最大的一位,在兒研所她接受了先天性心臟病的手術。

手術后第五天,次珍和她的主刀大夫兒研所心外科張輝(簡稱張)主任以及以及醫務處的王菲(簡稱王)一起來到錄音間。

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高原來的「小客人」

來自聽健工作室

問:次珍,大概什麼時候知道身體有問題的?

珍:初三體檢的時候發現的。

問:自己有沒有不舒服?

珍:跟同齡人一起跑比較喘。

問:張主任,次珍的病為什麼沒有特別明顯的癥狀?

張:次珍是房間隔缺損,特點就是——起病比較緩慢,很多人是偶然發現,有些經過正常的結婚生育以後,覺得體力不好或出現房顫才發現。已經出現癥狀的可能麻煩一點。

問:這個跟她所在的高原有沒有一定關係?

張:房間隔缺損跟高原關係不大,高原最容易出現的是動脈導管未閉。每個人在胎兒時期動脈導管必須開放,一般出生后24~48小時,動脈導管功能性關閉,出生一個月到三個月解剖性關閉。由於高原缺氧,自己閉合的過程會受很大影響,很多孩子出現不閉,發病率相對於平原地區來講非常高。另外一個跟次珍一起來的3歲多的孩子就是非常大的動脈導管未閉。

問:次珍這個病如果不及時治療,常年生活在高原,對她病情的發展有沒有影響?

張:會有影響。我們檢查以後發現她的房間隔缺損巨大,直徑大概有3公分,整個房間隔將近3/4都缺損了,在高原相對缺氧的環境下,再往後她可能肺動脈壓力會越來越高,不治的話,心臟會越來越大,然後會出現心律失常,尤其是房性心律失常。

次珍這次做手術,我們術前準備的關注點就是肺動脈高壓。原計劃做個微創,但一看缺損非常大,而且周圍邊緣很薄很短,只能開胸。她除了房間隔缺損,還有部分肺靜脈畸形瘤,手術當中一塊兒給她矯治了。

問:還是有點複雜的。次珍今天手術后第幾天了?

珍:第五天。

問:疼嗎?

珍:不疼。

問:做手術的時候怕嗎?

珍:有點。

問:現在感覺怎麼樣?

珍:挺好的。

問:什麼時候能出院呢?

珍:明天就出院了。

問:出院想去哪兒?

珍:天安門。

問:這幾年西藏來的孩子,你們幫助的不止她一個吧?這樣的病在當地能不能治療?

王:西藏地區目前還開展不了心臟外科手術,所以現在全國各地有很多家單位做這種援助項目,幫助這些有心臟病的孩子。

心臟外科是專科化很強的科室,技術力量要求很強,必須是團隊完成,包括超聲心動圖檢查、術前影像學檢查,外科醫生、麻醉師、體外循環師和職業護士,手術后還要有專門的重症監護醫生和護士。這個團隊很大,而且需要培養很多年,目前可能西藏地區還暫時開展不了這種手術。

問:這個項目是怎麼開始的?

王:最開始,我們醫院有一個援藏的醫生叫侯文英,她在堆龍德慶縣進行幫扶工作,發現很多西藏的孩子可能由於高原的原因,易得先天性髖關節脫位,她先跟我們醫院的骨科聯繫,醫院黨委、院領導都非常支持,就跟對方的衛生局談了合作項目。最初第一批是5個髖關節脫位的孩子來北京做手術,效果非常好,得到了當地衛生系統和群眾的好評,這個項目我們就一直延續了下來。

從第二批開始就有心外科的病人來,現在已經進行到第5批了。

問:次珍的醫藥費是她自己負擔嗎?

王:不需要,堆龍德慶縣政府有一個專門用於治療先天性畸形孩子的基金,他們來回的路費、住宿,包括治療費都是政府資助。

問:真好。次珍經過手術后,算根治了嗎?將來就跟健康人一樣了?

張:完全一樣,結婚生子運動等等都沒有什麼問題。

問:您每天在手術台上都在做這樣的手術,治療來自高原的孩子,對您個人的職業感受有沒有影響?

張:除了藏區,我之前還治療過其他少數民族地區的孩子。我覺得給他們治先心病意義很大。因為他們就醫不方便,當地醫療水平也有限,很多孩子來做手術治療的時候已經偏晚。要是沒發現,就這麼錯過,年齡比較大后容易出現很不好治的癥狀,甚至可能再沒有機會治療了。把他們治好,不讓病情繼續發展下去,這種救治公益行動的社會意義非常深遠。

採訪完第二天,次珍和小朋友們隨著醫護人員一起去了天安門。關於王菲主任提到的侯文英大夫,我們在以後的雅寶路2號的故事當中為您採訪。

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來自:聽健工作室

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