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「愛·融合·美好」:大齡自閉症群體需更多關注和扶持

原標題:「愛·融合·美好」:大齡自閉症群體需更多關注和扶持

2017年4月2日是第十屆「世界自閉症日」 (又稱「世界孤獨症日」),致力於關注自閉症(孤獨症)孩子成長的「愛在藍天下」公益活動也迎來了十周年紀念日。為感謝多年以來一直關愛自閉症群體的社會各屆愛心機構和愛心人士,促進人們對自閉症患者尤其是大齡自閉症群體的關注和扶持,同時探討大齡自閉症群體的庇護性就業可行性和托養安置問題,社會福利基金會自閉症兒童救助基金、北京市孤獨症康復協會、九三學社中央教育文化委員會、北京市殘疾人聯合會、北京大學第六醫院於4月2日-4月5日聯合主辦「世界孤獨症日十年盛典」以及「愛在藍天下十周年藝術展」公益活動。

當天,出席活動的領導有全國人大原副委員長顧秀蓮,全國政協原副主席、科學院院士王志珍,殘聯副主席魯勇、殘聯副主席黃悅勤,民政部原副部長劉光和,社會福利基金會理事長戚學森,北京市殘聯理事長吳文彥,北大六院院長陸林,北京市孤獨症康復協會會長賈美香等。

本次活動以關注大齡自閉症群體出路為主題,精心設置了藝術衍生品展、就業成果展、十周年回顧、尖峰對話、頒獎等環節。此次活動由央視主持人於勝春擔任主持,並特別邀請到倫敦奧運會花劍冠軍雷聲和超模陳碧舸出席,與現場嘉賓一同呼籲社會用愛心和耐心點亮「來自星星的孩子」。

「星光益彩」藝術衍生品展,將自閉症人士的優秀繪畫作品與服裝服飾等藝術元素相結合,展出兼具實用性和藝術性的衍生品,使現場嘉賓直觀感受到自閉症孩子們藝術作品的獨特魅力;而最呼應本次活動主題的「大齡自閉症就業培訓成果展」,以現場烘焙展示的形式,全方位展出自閉症群體接受職業技能培訓的狀況,以及形式多樣的殘疾人就業幫扶計劃。奧運冠軍雷聲和超模陳碧舸也將挽起衣袖,親自動手,同大齡自閉症患者一同完成烘焙作品。

除了豐富多彩的作品展示,活動開場顧秀蓮大姐與自閉症青年畫家陳萌親切互動,重現十年前的感動瞬間;遠在加拿大的楊曉玲大夫是兒童精神科領域第一批權威專家,她與她二十多年前確診的患者隔空對話;尖峰對話環節,邀請了三位重量級嘉賓從不同角度討論大齡自閉症群體的出路問題,對大齡自閉症群體的庇護性就業及安置托養給予扶持和推動,其中,社會福利基金會理事長戚學森指出:作為社會組織,基金會主要是溝通政府與社會、各階層間的關係,起到橋樑和紐帶的作用,促進社會資源的有效配置和整合;還有勵志家長畢魁彪講述環節,一位父親用自閉症女兒的名字設立獎學金,幫助貧困大學生,用另一種形式幫女兒圓夢,同時也呼籲更多人關注自閉症群體的未來。

活動現場還特別設置愛心機構及愛心人士表彰環節,感謝包括阿里巴巴公益等在內的多家愛心機構,這些愛心機構來自不同的行業和領域,他們都以各自的資源和渠道為自閉症群體貢獻著自己的力量。

自閉症,又稱孤獨症,是一種沒有明確病因的發育障礙類疾病,包括一系列複雜的神經發育障礙。美國精神疾病診斷標準(DSM-V)將其核心癥狀歸結為社交障礙、溝通困難和重複、刻板行為。「孤獨症譜系障礙」是這類疾病的總稱。根據新的診斷標準,國際醫學界普遍認為,全球發病率在1%左右,目前還缺乏官方的統計報告,有學者估算,的自閉症患者實際數量可能達到上千萬,「全面二孩」時代的到來,還將進一步推高自閉症發病率上升的風險。由於自閉症群體的政策支持體系尚未健全,特惠性政策缺位或覆蓋面窄,規模龐大的自閉症群體特別是大齡自閉症人群的勞動就業和成年托養基本仍處於空白。

從上世紀八十年代開始,由楊曉玲教授等國內第一批精神疾病權威專家確診的自閉症患者,大多已過了而立之年。以第一例自閉症患者王巍為例,1978年,9歲的王巍被北大六院的楊曉玲大夫確診為患有自閉症。如今,他已近五十知天命的年齡,父親不久前去世,母親罹患癌症,多次化療。王巍的未來是母親最憂慮的問題,而這樣的境遇無疑會是大部分自閉症患者的家庭都將面臨的現實。大齡自閉症群體的托養安置和庇護性就業問題,亟待引起政府和社會各屆的高度重視。

有研究表明,一些自閉症人群有比普通人群更強的能力,例如:圖案識別能力與邏輯推理能力。另外,他們對細節的關注能力也比普通人群更強。北大六院兒童精神科權威賈美香教授曾說過,自閉症患者的職業康復和托養安置是生命全程支持體系的重要組成部分,應貫穿其生命歷程。



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