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漫漁:孩子被診斷為自閉症,但人生沒有被判死刑

來自星星的你

「我以前在企業裡面也是一個女商人

跟現在的事情一點關係都沒有

為什麼會變成現在這個樣子呢?

全是拜孩子所賜

這些都是天意」

盧瑩廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部的副理事長,同時也是一個17歲自閉症孩子森森的媽媽。

森森目前在廣州一家職業高中學習,盧瑩說,自己的孩子能夠上職高,內心已經非常滿意。

現在最大的心愿是看能不能嘗試讓森森和他的好朋友一起搬出去獨立生活,當然,這也是一個很艱巨的任務,需要一點一滴手牽手的攙扶著孩子,反覆訓練、教會森森生活的每一個細節。

孩子被確診為自閉症的那一天,她終身難忘

森森出生的時候一切正常,他一歲半的時候,家人開始覺得有點不對勁,森森不與人交流,行為刻板。

2002年7月29日,盧瑩說,她這輩子都記得這一天,她的孩子森森,被醫院確證為兒童孤獨症。

盧瑩說,我原來在外資企業,工作做得非常好,公司上上下下對我都很欣賞,我的職業前景一片光明。

他剛診斷的時候,家裡人都進入了一種狀態,就覺得判了死刑的感覺。

當時印象很深刻的一件事就是,森森的爸爸在外面開車的時候,在馬路上看到一個流浪漢在垃圾堆里撿垃圾吃,他馬上就崩潰了,因為很容易就聯想到:以後我的孩子就會這樣。

他的車開不下去了,停在路邊,趴在車上哭了一場,等情緒平復下來才能繼續去開。

辭職帶孩子,開始投身公益

盧瑩現在是廣州揚愛特殊孩子俱樂部的副理事長,近些年一直在推行融合教育的事情,自閉症孩子就好像是從外星來的孩子,他們有自己獨特的邏輯,他們不喜歡與地球人溝通和交流,但是作為自閉症孩子的家長,希望星星的孩子能夠學習一點地球人的規則,讓他們的地球之旅更加容易一點。

融合教育分為兩部分,第一部分是我們教星星的孩子如何去了解社會規則,如何去適應這個社會。

另一部分是我們要教育這個社會,讓這個社會的人去了解這些特殊孩子,讓大家知道如何去看待這些特殊的孩子,如何與他們相處,他們互相走近,這才是完整的融合教育。

森森和媽媽之間有很多親密的溝通,有一些只有他們兩個人才懂的囈語。

盧瑩說,森森跟媽媽,跟家人溝通得很好,是因為我們懂他,會遷就他,如果社會上的人多少能懂他們多一點,就會覺得他們不會那麼難以理解,這也是推行融合教育的初衷。

盧瑩說,從我辭職到現在已經十年了,這十年時間,我是在公益的道路上發展,我在職場上學到的東西,能在這裡面發光發熱,在公益這個事情上,我會覺得自己特別特別的有價值。

媽媽,吃了有泡泡的面,就會拉肚子嗎?

盧瑩說,對自閉症的孩子的教育,要一步一托,要嚴密的規劃,高中三年,盧瑩對孩子的規劃是,試著讓他獨立出來住,希望他能夠學習獨立,這是目標。

目前,在盧瑩和其他幾個自閉症家長的安排下,森森和他的小夥伴一起,已經試著出來住了一個禮拜左右,不斷的出狀況,給了盧瑩很多驚喜,也有很多的啼笑皆非的事情。

第一天,森森在外面的出租房醒來的時候,在給自己做早餐的同時,還給另外的兩個室友也做了早餐,盧瑩非常驚喜,這是第一次森森主動給別人做早餐,這是之前完全沒想到的,因為自閉症孩子很難表達自己的情感。

還有一件事情讓盧瑩又擔心又好笑,森森在外面住了幾天之後回到家,有點拉肚子,就問媽媽,吃了有泡泡的面,就會拉肚子嗎?

盧瑩一聽就覺得不對,她檢查了一下出租房的廚房,發現,原來是森森把洗潔精當成油放在麵條裡面了。

盧瑩說,試著讓森森獨立生活,這些難題都需要他獨自的去面對,就算是滿肚子的擔心,還是要訓練他慢慢的走向更大的空間,走向外面的世界,自閉症孩子比普通孩子難很多很多,但是值得去嘗試。

盧瑩說,我希望森森未來的生活是簡單而快樂的

因為他一直以來的生活狀態就是這樣

他的世界很簡單

森森本身就是一個簡單而快樂的孩子

廣州市揚愛特殊兒童家長俱樂部

揚愛是一個特殊孩子的家長自助公益組織,作為一個特殊孩子的家長,如果你需要支持和諮詢,你需要得到一些幫助,你可以電話來聯繫楊愛,揚愛可以幫助你回答一些問題,幫你鏈接一些資源。



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