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給孤獨症孩子更多理解和陪伴

4月2日是「世界自閉症關注日」,關注自閉症,關懷自閉症兒童,給他們更多關愛,讓更多自閉症家庭可以得到溫暖。

自閉症,又稱孤獨症,是一個嚴重危害兒童身心發育的進行性退化的慢性病,被世界公認為「精神癌症」,目前沒有有效藥物治療。據了解,大概3/4的自閉症患兒同時存在精神發育遲滯,而約1/3左右的患兒同時患有癲癇。嚴重的自閉症患者在成年後無法自理自立,需終生監護,這對一個家庭來說,是非常沉重與持久的負擔。近年來,自閉症發病率還在不斷上升

圖為家長與孩子在做干預訓練。 佚 名 攝

科學的治療

童童是一名2歲9個月的自閉症兒童,去年十月,童童被檢查出發育遲緩,醫生告訴童童媽媽,孩子有自閉傾向。「醫生對於孩子的評估里提到,好的方面是有主動語言,他想要的會跟我說,比如吃麵包,要積木,玩手機之類,可以進行簡單對話。不好的是交流不太好,眼神也不太好,陌生人基本無對視,有時候問他複雜的問題他不太理解會重複你的問題。」童童媽媽說,結合檢查結果,在與家人慎重討論過後,童童開始了他的干預治療。

童童媽媽說,在進行干預治療一個月以後,孩子從剛開始總跑、哭到現在已經可以坐著堅持到下課了,「有時候老師喊他,他也會回答,每次下了課,會從教室里笑嘻嘻嘻的跑過來找我,他自己摘了一片樹葉說:『哇,樹葉好漂亮,是綠色的』,希望我兒子有新的進步。」

北京市孤獨症康復中心工作人員介紹,遊戲是最適合兒童心理的一種活動形式,可反映孩子的內心世界,發泄壓抑情緒,起著心理上的疏導作用。記者看到,為了更好地幫助孩子習慣交流,康復中心採用了一些特別的訓練輔導,其中「圖片交換溝通系統」對於孤獨症孩子可以起到很好的幫助作用。

「我們找出孩子喜歡的物品,將這些東西做成圖片,然後拿這些圖片來吸引孩子的注意力,這時候拿出孩子喜歡的東西跟孩子做一個交換。反覆去做這個過程,直到孩子們可以展開互動,有一個交流的過程」康復老師說,「圖片交換交流系統」主要是為了幫助孤獨症孩子如何與人溝通,不是用來強迫孩子說話的工具,這是一個過程,需要長時間、有耐心地去反覆操作。

雖然現在的小童童依然不會主動與人交流,很多時候甚至也不會進行眼神接觸,但是相較於剛開始的狀態,童童的媽媽覺得非常滿意,「一定要讓孩子接受正規、科學的訓練,童童身上的這些改變,以前在家裡從來沒有出現過,效果我們確實看得見。」

理解和陪伴

對於這種在兒童階段高發的嚴重性精神疾病,自閉症危害著很多的孩子和家庭,但是到目前為止,針對自閉症兒童的治療,還沒有明確的致病原因,也沒有徹底治療的方法,對於自閉症兒童來說,我們能做的只有儘早地進行干預和矯正,這離不開科學的治療,也離不開家長的耐心陪伴。

2016年8月9日,是張先生兒子被確診為自閉症的日子,「感覺天都塌了」這是他拿到結果后的第一個感受。作為一個「特殊」孩子的父親,張先生對於「理解和陪伴」有著深刻的感受。

張先生告訴記者,自己和妻子的工作都很忙,孩子交給保姆看管,「可能因為保姆比較內向,與孩子的交流非常少,而我們到家以後孩子就該休息了,所以互動的時間非常少。」

張先生說,為了讓孩子能夠儘早康復,他和妻子每天都會儘可能的帶孩子做一些活動,培養孩子說話的能力,「孩子太需要父母的陪伴了,我把孩子每一次改變都記錄下來,大概兩個月左右的時間,他已經進步非常多,可以跟我進行簡單的對話了,耐心和陪伴,真的非常重要。」

北京軍頤中醫醫院的王玉堂醫生表示:「首先要幫助家長認識兒童的基本病理,發展程度及治療方法。另外需要幫助其他家庭成員,去認識及幫助自閉症兒童。」在很多自閉症兒童的成長過程中,父母往往都是處於缺席的位置,有些是由爺爺奶奶照看,有些甚至只有保姆陪護。然而,在孩子們最需要建立語言能力和行為習慣的階段,父母的缺席只會百害而無一利。

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