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自閉症兒童:如果我不是天才,你能不能還愛我?

如果我不是天才,我甚至無法拿起畫筆,也不能彈奏出優美的樂章,我沒有清澈的雙眼,也不知道如何微笑,我會無意中傷害別人,也傷害我自己,我的衣裙下,只有大小便失禁的滿身污穢。

你能不能還愛我?

前兩天被騰訊的「小朋友畫廊」刷了屏,很多人都被自閉症兒童的繪畫作品打動,驚訝於他們的天賦和藝術創造力。但是,驚訝之餘,我們也不禁擔心,我們關注的是自閉症兒童,還是天才?

兒童精神病的現狀是,它要麼被污名化,要麼被浪漫化。我們可以欣賞藝術,可以透過藝術去了解那些「小朋友」,但卻不能不直視痛苦的疾病本身。

自閉症兒童?天才?

什麼是自閉症?首先,自閉症的診斷本身是一個非常主觀的事情,因為自閉症孩子的癥狀或者範疇非常之寬。正因為這個譜系很寬,所以的確有些孩子是有天賦的,尤其是在音樂、美術或者記憶力、計算能力方面,但是那真的只是極少數,更多的孩子是話都不會說、生活都不能自理的所謂「低功能」自閉症。

這樣的孩子,沒有語言,沒有眼神對視,沒有感情交流,無法理解邏輯,也無法解讀他人的表情。很多父母年復一年的努力干預,但是終其一生,也聽不到孩子叫一聲媽媽、爸爸。

在「小朋友」畫廊的作者中,大部分並不是真正的「小朋友」。他們有的十幾歲,有的二三十歲,但是他們始終沒有「長大」——「長大」意味著適應社會秩序,能夠獨立圓熟地生活,但他們因為自身的疾病,無法做到。

他們的畫作也缺失正常世界中的秩序和邏輯,但正因為這種缺失,反而蘊藏了更為巨大的奇幻力量,在現實之外,通向更為神奇的世界。

「小朋友」畫廊這樣的作品展示雖說有募捐的性質,但也帶來了另一種可能性,即被援助對象成為了審美價值的創造者。這在一定程度上肯定了這些患者的社會價值和存在感,也淡化了其家人的痛苦和絕望。

不過,回歸疾病本身,拂去面紗,它意味必須直面痛苦和掙扎。

藝術打開了「心」,但沼澤依然存在

「小朋友」畫廊的宣傳語這樣寫:「我心中住了一個小朋友,喜歡用畫畫和世界對話」。

誠然,藝術成為一種對話和交流方式,打開了這些「小朋友」的心靈的大門,讓非患者們可以觸及他們的精神世界,增進彼此的理解和信任。

以余秀華為題材的紀錄片《搖搖晃晃的人間》劇照。

藝術本身也是一種治療方法。多絡絲·蘭格麗寫過一本《戲劇療法》,即通過角色扮演、情景演出、並利用面具、木偶、遊戲等方式,進行針對性治療,戲劇作為治療中的手段而非目的,其表演的水平並不重要,重要的是通過治療過程改善身心狀況。

文學也是一種治療的方式。葉舒憲教授曾寫過《文學與治療》,提出了「文學治療」的概念,打通了文學與心理治療的壁壘,認為文學是人類精神的自我救援。

為精神病人開辦畫室的郭海平也說,「好多人剛來畫室的時候,看人的眼神都是警惕、戒備和懷疑的。因為他們不被理解、信任和尊重,他們的心是關閉的。畫了一年半后,對於世界,他們模糊中也知道,自己的作品被讀懂了,是開心的。」

但天才只是一小部分,大部分都是在病症里掙扎的人,甚至連天才本人,在才華之外,也沉浸在這種瑣碎的痛苦中。而這些普通的病人,每一天普通的日常和掙扎,或許更接近這個群體本來的生活。

藝術更像是懸浮在高空的星辰,或許少數人能夠順著星光,接近天空;但是大部分的人,都在絕望的沼澤里苦苦掙扎,並無浪漫可言。

對自閉症兒童,有哪些誤區與問題

有一個普遍認可的說法,對於自閉症兒童,越早干預越好。3歲前是最佳時期,3到6歲基本上就定型了,干預的效果很小。

所以家長們都很有緊迫感,希望在儘可能短的時間內找到最佳方法,也就容易出現急病亂投醫的情況,加上國內市場不規範,經常是花了錢沒有收穫。金錢上的支出還是次要的,重要的是耽誤了孩子的時間,錯過了最佳干預期,有些孩子甚至死在了不良機構。而政府在這方面並沒有什麼投入,所有的一切都要靠家長自謀生路。

而那些嚴重自閉症的孩子,如果得不到專業的指導,是很難獲得生活自理的能力的。

舉個例子,自閉症的孩子通常都有感統失調的問題,簡單說就是她們的某些感覺器官要麼特別敏感,要麼特別不敏感,而且全身的協調能力也會比較差。這就導致了很多對普通人來說很正常的聲音、光線、觸覺等等,對她們來說是難以忍受的刺激,因此她們可能會在公共場合做出一些不符合社會規範的行為,而且他們會陷入自己的世界對家長的勸阻充耳不聞。

如果大家能夠對自閉症有更多真實、深入的了解,從而多一點包容,對自閉症孩子和家庭就是真正的幫助。

對自閉症兒童還有一個很大的難題,就是上學。我們知道,在日本,自閉症孩子可以在普通學校讀書,但是需要家長從旁輔助,學校也允許家長進入教室陪伴,但是目前我們國家的很多學校不能接受這一點。絕大部分自閉症的家庭,是無法得到上學的機會的。

最後,對於自閉症兒童,目前最急需解決的,反而是大齡孩子的支持問題。她們多數出生在「自閉症」這個詞還不為人知的時候,很多人沒有接受過該有的干預。去年就有過報道,一個大齡自閉症孩子,父母雙亡之後生活陷入絕境。

我們能做什麼?

與其把自閉症兒童天才化,不如給一些切實有效的幫助。

比如建立規範的診斷機構,因為自閉症的診斷非常主觀,完全依靠醫生的專業素養和經驗,如果誤診、漏診,導致的就是孩子錯過最佳干預時間,留下一生的遺憾。而根據《自閉症兒童發展狀況報告》統計,自閉症兒童已經超過了一千萬,真正有資格、有能力鑒定自閉症兒童的醫生,卻只有一百名。

另外,伴隨著自閉症患者人數的不斷增多,應運而生的治療方法也是五花八門層出不窮。由於自閉症病因無法查證,並被定性為終身無法徹底治癒的醫學難題,被冠以「精神癌症」的名字,所以,一旦患有自閉症,就要伴隨幾乎終生的康復訓練。因此,規範自閉症患者的康復訓練和治療方式就顯得尤為重要。

如果我們有相應的職業培訓,幫助自閉症孩子融入社會,一方面給培訓,一方面幫助他們找到合適的工作,給自閉症大齡患者創造就業機會,幫助他們自食其力,那將會解決自閉症家庭最大的擔憂。這些方面日本做的就很好,值得我們借鑒。

無論如何,如果我們每個人對自閉症有更多真實、深入的了解,從而尋求對這些家庭真正有幫助的方法,比把它浪漫化,天才化,更有價值。

參考資料:

新京報書評周刊、《張釋文:你是關注自閉症,還是關注天才?》。

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