築多道地貧「防線」,呵護那些「缺血」的生命

原標題:築多道地貧「防線」,呵護那些「缺血」的生命

▲在廣西南寧市第六人民醫院,一名地貧患兒在接受輸血治療(4月27日攝)。

新華社記者陸波岸攝

▲在廣西南寧市第六人民醫院,一對父母撫摸著地貧患兒、正在輸血兒子的手(4月27日攝)。

新華社記者陸波岸攝

▲拼版照片:左圖為鍾嬌嬌寫下的願望(4月30日攝)；右圖為鍾嬌嬌站在南寧市良慶區平和街姨媽的出租屋門口(4月30日攝)。

18歲的鐘嬌嬌,一個正值花季的少女,卻因為不幸患上重型地中海貧血,遭遇疾病的風吹雨打已有18年。

鍾嬌嬌出生在廣西南寧市良慶區良慶鎮那平村。在她出生3個半月時到醫院檢查,醫生告訴她母親:「你女兒患有重型地中海貧血,只能靠輸血維持她這條命了。」

地中海貧血是一種遺傳性血液疾病,中間型和重型患者需長期接受輸血祛鐵治療。高昂而無休止的輸血祛鐵費用,對很多患者家庭來說是一個沉重的負擔。除了輸血外,鍾嬌嬌還要治療「地貧」所引發的繼發性糖尿病等疾病。一個月要進行兩次輸血,每天要吃大量藥物,還要自己測血糖、注射胰島素……目前,她每個月的醫療花費大約為3000元至5000元。

為了支付女兒的治療費用,鍾嬌嬌離異的母親外出務工。現在這名49歲的母親還在廣東務工,一個人一天打兩份工。母親常年在外,嬌嬌從很小的時候開始一直寄養在姨媽家裡。這個姨媽叫趙珍英,和鍾嬌嬌母親並沒有血緣關係,兩人是在多年前認識並結為姐妹的。趙珍英說:「看著這個孩子這麼可憐,她媽媽又那麼困難,我不幫忙照顧怎麼辦啊?」趙姨媽的家是南寧市良慶區平和街一套兩室一廳的出租房。鍾嬌嬌周一到周五在學校住,只有周末和放假才回到這裡。

疾病的折磨、精神的壓力、費用的負擔……面對這一切,鍾嬌嬌曾經有過放棄的念頭。一個花季的生命,為何輕言放棄?鍾嬌嬌只說了3個字:「太累了!」然而,她的母親和姨媽一再咬緊牙關鼓勵她:「不能放棄,我們已經堅持了18年,再苦再累再難我們都要繼續堅持下去,千萬千萬不能放棄!」

鍾嬌嬌穿越命運的風雨繼續前行。現在,她是南寧市第五十六中學高二年級的學生,成績也不錯。說到自己的願望,她在紙上寫下:「想治好我的身體,像正常人一樣生活,像同學一樣參加聯考!」,她希望往後的日子少一點風雨,多一點陽光!

新華社記者陸波岸攝

新華社南寧5月8日電(記者張周來、夏軍、唐榮桂)5月8日,第24個世界地中海貧血日。

地中海貧血,南方一種多發的遺傳性疾病,高發地廣西壯族自治區人口地貧基因攜帶者比例約20%。

有約30萬人是需長期接受輸血祛鐵治療的中間型和重型患者,其中廣西佔約三分之一。不少患兒因貧困無法接受規範化治療,沒能活過15歲。

2010年,廣西在全國率先啟動地貧防治計劃,迄今已減少重型地貧患兒出生7000餘例。

一個個地貧患兒,在不離不棄中演繹生命的奇迹。一道看不見的地貧「防線」,正從根本上避免新的不幸,造福萬千家庭。

「缺血」的生命,幾乎「拖垮」一個家庭

最近8個月,13歲的夢夢(化名)長高了7厘米,撲閃撲閃的眼睛,像極了他的父親。發育的加快,讓母親花雪蓮心裡越來越踏實:孩子正在加速康復中。

與別的孩子不同,夢夢一來到這世上就患有一種遺傳性疾病:重型地中海貧血,從那時起一家人操碎了心。

重型地貧患兒要活下來,一生都要依靠輸血來維持,年齡越大輸血頻次越高,輸血量越大。

一開始,年幼的夢夢輸血量並不大。花雪蓮兩口子都是教師,大體也能支撐下來。隨著夢夢逐漸長大,輸血需求越來越高,「以前是幾個月輸一次血,後來變成一個月一次,再後來變成半個月一次。」花雪蓮說,夢夢每次輸血800毫升,之後還要祛鐵,算下來每月費用要兩三千元。

《地中海貧血藍皮書(2015)》顯示,目前需治療的中間型和重型地貧患者約有30萬人。廣西衛生部門數據顯示,廣西人口地貧基因攜帶者比例約20%,差不多每5個人中就有一個是地貧基因攜帶者。

普通家庭難以承受高昂的治療費用,病友圈裡流傳著一種說法:一個地貧患兒「拖垮」一個家庭。能長期存活的地貧患兒也因此被稱為「百萬寶貝」「千萬寶貝」。

多數地貧患者家庭不僅要承受沉重的經濟壓力,還經常面臨無血可輸的境況,只能減少孩子輸血的頻次。「按要求需半個月輸一次血,我們延長到20天或25天。」花雪蓮說。

一旦長時間不輸血,夢夢站都站不穩,臉色慘白,有氣無力。「看著孩子遭罪,我們心裡像刀絞一樣。周圍有人勸我們放棄。一隻貓一隻狗生病了都還要治療,何況是一個活生生的人?」兩口子四處借錢一心想救兒子的命。

暑假,他們外出打工；春節,他們批發來煙花爆竹,一箱箱地賣。

患兒家屬有個圈子,圈裡人經常相互傾訴、甚至抱頭痛哭,更多人溝通信息、相互打氣。

夢夢在無休止地輸血中慢慢長大,兩口子一直咬牙堅持。也有堅持不下去的父母,沒能長期規律輸血,孩子面部逐漸變形,有的永遠離去。

二胎救一胎

在解放軍303醫院、南寧市第六人民醫院等醫院,每天都有不少地貧患兒前來輸血。看著孩子有氣無力地趴在自己肩頭,大人眼裡充滿了焦慮和無奈。

地貧防治專家、廣西醫科大學第一附屬醫院血液內科主任賴永榕說,地貧可防可治,但一輩子都需要接受規則的輸血祛鐵治療,造血幹細胞移植是唯一根治手段,能真正救下孩子的命。

花雪蓮記在心裡。和其他父母一樣,兩口子瘋狂地在中華骨髓庫里尋找配型者。不過也和大多數父母一樣,他們等來的是一次次失望。

「醫生說,同胞間骨髓配型成功可能性高很多,而且對人體沒有特別的傷害。」花雪蓮兩口子又燃起新的希望。為了救兒子,他們決定生二胎,爭取配型成功進行移植手術。

然而,兩口子都是地中海貧血基因攜帶者,要確保第二個孩子不再患重型地貧必須經過仔細篩查。「這是個要命的過程,懷胎3個月要進行絨毛篩查,跟引產一樣痛苦,我發燒一個星期,住院15天；之後還要進行羊水穿刺,以便配型。」花雪蓮回憶這段經歷痛苦不堪,但得知結果卻欣喜萬分:配對成功率超過99%。

等到快要生產時,花雪蓮早產大出血,差點沒了命。這次折騰讓他們筋疲力盡,可為了兒子夢夢能好好活下去,兩口子堅持著。早產臍帶血太少,醫生決定用臍帶血和骨髓結合,為夢夢進行造血幹細胞移植手術。

深陷困境的兩口子無奈向身邊的親朋、教育部門、媒體求助。短時間內各方愛心籌款10多萬元,還有陌生人前往花雪蓮所在的學校送去愛心款。

2012年5月,經過一段時間化療后,夢夢的移植手術正式開始。持續2天的手術非常成功。相當於把自身的造血機能重建了一次,夢夢重生了。

阻擊地貧:提前預防強化干預造福千家萬戶

二胎救一胎的故事,也在另外一些地貧患者家庭真實上演著,但幸運的畢竟還是少數。對於更多普通家庭來說,月復一月、年復一年的輸血祛鐵治療已不堪重負,動輒數十萬元的移植費用也讓人望而卻步。

解放軍303醫院血液科主任張新華介紹,廣西是地中海貧血高發地區,整個廣西大約有1000萬人攜帶地中海貧血基因,南方其他省份的比例也不低。按地貧遺傳規律,夫妻雙方都攜帶β地貧基因,孩子患重型β地貧的概率高達25%,關鍵在於孕前、產前的預防和阻斷。

2010年,廣西在當時衛生部的指導和支持下,在全國率先啟動地中海貧血防治計劃,構築起婚檢、孕檢和產檢3道「防線」,全力阻擊地貧。「通過婚檢,就可以鎖定攜帶地貧基因的夫妻,再通過孕檢和產檢,對確診為重度地貧的胎兒進行提前干預。」廣西醫科大學地貧防治研究所副所長陳萍說。

2009年廣西婚檢率僅為14.34%,在財力有限的情況下,廣西全面推行免費婚檢,打通衛生、民政等部門通道,在婚姻登記場所提供免費婚檢服務。

在廣西南寧市武鳴區的婚姻登記處,新人在一樓接受免費婚檢,再到二樓登記結婚,抽血后一個小時就能拿到化驗結果。這種「一站式婚育綜合服務平台」大受歡迎。

廣西壯族自治區衛計委婦幼健康服務處處長董柏青說,去年廣西婚檢率已達98%,通過婚檢初篩就鎖定高風險人群進行跟蹤服務。

花雪蓮和不少地貧患兒的父母希望年輕人一定要重視婚檢。

「針對孕檢和產檢,廣西在地貧基因診斷、地貧產前診斷等方面都有補助,最大限度地減輕家庭壓力,阻斷地貧。」廣西壯族自治區婦幼保健院優生遺傳科主任杜娟說。

最近6年,廣西投入近5億元,共查出中間型和重型地貧胎兒1.1萬多例,重型地貧胎兒醫學干預7000餘例,以地貧為主的胎兒水腫綜合征出生缺陷從2008年的首位病因大幅下降,至2016年已經降到第7位。

「地貧媽媽」志願者:盼更多人關注患兒

在賓陽縣蘆圩衛生院,床頭掛著的輸血袋裡的暗紅色血液正緩緩注入6歲重型地貧患兒樂樂(化名)體內。迄今已有50多名地貧患兒在這裡定期輸血,南寧市中心血站為這家衛生院特別開設了「綠色通道」,通過提前預約基本保障了血液供應。

「以前患者集中到幾家大醫院輸血,血液往往供不應求。醫療資源下沉到基層既免去奔波排隊等待血液之苦,又按照新農合政策提高了報銷比例,減輕了患者家庭負擔。」蘆圩衛生院院長謝勇軍說。

近年來,廣西積極干預政策正讓地貧防治形勢大為好轉,但那些已出生的地貧患兒,仍然是父母的一塊心病。

在南寧市第六人民醫院,我們見到36歲的計程車司機粟鍾訓,和他患有重型地中海貧血的兒子。

孩子說他的夢想是踢足球,但身體很差,從沒上過體育課,其他同學上體育課時,他只能坐在樹蔭底下看,或一個人回教室。

「孩子一個月沒輸血了。」粟鍾訓每天晚上出車,這一次他帶著兒子來輸血。去年3月有一次,孩子連走路的力氣都沒有了,粟鍾訓背著兒子去醫院輸血,那一刻他感到了恐懼,「生怕兒子就這麼走了。」他說。

造血幹細胞移植是患兒的最佳選擇。目前,廣西醫科大學第一附屬醫院、解放軍303醫院等已完成移植350多例,治癒率達90%以上。

夢夢手術成功后,2015年花雪蓮決定當一名志願者,正在和志願者們一起籌建公益組織「河池市圓夢慈善聯合會」。

「沒有愛心人士的幫助,夢夢不可能獲得新生,更重要的是,『地貧家庭』最需要精神上的鼓勵,要堅定信心。」花雪蓮說。

夢夢移植成功的消息,讓花雪蓮成為圈子裡的榜樣,很多人欽佩兩口子的堅持,也羨慕這樣的結局,一些陌生人上門拜訪請教治療事宜。

讓這些地貧家庭最困擾的,是醫療保險報銷的問題。「輸血后,每個孩子都要不斷服藥祛鐵,祛鐵藥物基本是國外進口,非常昂貴,去鐵酮每瓶約600元。」公益組織北京天使媽媽慈善基金會志願者黃靜說,祛鐵藥用量按體重、年齡計算,一般3歲開始祛鐵,每月花費在2000至5000元。

黃靜說,地貧治療費用的報銷標準不一,即便按最高標準,每年數萬元的自付費用也讓普通患兒家庭喘不過氣來。

如何幫助地貧患兒爭取更多醫療幫扶,是花雪蓮公益路上的最大心結。「只盼著全社會支持地貧患兒的力量越來越大,更多父母生出健康寶寶,更多患兒獲得新生。」