在浙江不幸患白血病 還有這些救助渠道！擴散

浙江開化，3歲的俆雨昕平時喜歡坐在玩具車上玩氣球。記者 胡聰攝

記者 歐陽媛華

昨天，媒體人徐章龍的文章《兒子和尊嚴，我都想要》刷爆朋友圈，為救患白血病的兒子，他拒絕捐款，決定借錢。

在浙江打工的王曉感同身受。這一年，他負債纍纍，終於從白血病病魔的手裡搶回了兒子樂樂。

更多的病患家庭還在掙扎。癌症，這一令人聞之色變的名字已越來越常見。當它靠近孩子時，面目尤其猙獰。

今年2月15日是第四個「國際兒童癌病日」。根據國家癌症中心發布的資料，癌症已成為14歲以下兒童第二常見死亡原因，僅次於意外死亡。目前，14歲以下兒童每年新增癌症約2.3萬例，其中三分之一為白血病，高居兒童癌症發病率首位。

儘管技術越來越發達，兒童腫瘤的預后也越來越好，白血病患兒的治癒率總體能達到70%以上。然而據【快公益】記者調查，現實中貧困白血病患兒的救治道阻且長：報銷之後的治療費，依舊是擺在眼前難以翻越的大山。

一邊是被疾病折磨的孩子，一邊是難以想象的「巨款」。除了醫保報銷、親朋好友相助，他們還能怎麼自救？

去年初，原始粒細胞白血病纏上了樂樂。化療后，樂樂不見好轉，一場接一場的肺炎感染，讓全家心力交瘁。

不知多少個夜晚，王曉徹夜不眠，一閉眼就是樂樂痛哭的模樣。他總趴在媽媽李麗娟的肩膀上，哭到嗓子啞了，睡著了。那時，夫妻倆四目相對，愁容滿面。

醫療費壓得他們喘不過氣來。來自安徽農村、國中學歷的夫妻倆打工月收入加起來不到6000元。如今李麗娟辭去工作全心帶孩子，家裡只靠王曉，早已入不敷出。他們花光了積蓄，又借遍了親戚朋友，勉強做了三次化療。

「白血病可怕就可怕在感染，平時都好的，一感染孩子很危險，治療費也不好說了。」中華醫學會小兒血液學組副組長、浙大兒院血液腫瘤科主任湯永民教授曾如此解釋。化療時孩子抵抗力差，容易出現血象低，感染併產生併發症，可能用到抗生素、輸血、輸血小板等治療手段，而不少抗生素是進口葯，不能納入醫保，如果情況嚴重，一次感染治療兩三周，就可能要花10多萬。

持續10個多月的化療仍無效果后，省中醫院的醫生說，只剩骨髓移植手術一條路了。

王曉一聽就怕，怕借不到那三四十萬手術費，怕就算借到也「一輩子打工都還不完」，更怕手術失敗，最後人財兩空。

他偷偷和妻子商量，要不……放棄？李麗娟一聽氣哭了：哪怕有一絲希望，也不能放棄！

治療費是病患家屬的普遍難題。也許太渴求「救命錢」，家屬間竟流傳著各種「因病暴富」的誇張故事。

病患家屬朱旭冬聽說，台州有對夫妻抱著患病的孩子去電視台求助，後來收到了70多萬捐款，「病都治好了，還剩好幾十萬啊」。他還聽說，以前有個孩子生病，爸爸光在公司里求助，就得了100多萬捐款。

浙大兒院血液科主任醫師徐衛群從醫多年，看過很多患白血病的孩子，特別是高危患者，化療強度要求大，併發症更多見，三年的正規治療堅持下來，因病致貧的家庭不在少數;至於本就貧困的家庭，能堅持下來救孩子，的確太不容易。

朱旭冬屬於後者。他的兒子榮榮12歲，去年10月4日在浙大兒院確診為急性淋巴細胞性白血病（L2型，普通B型，高危組），孩子從此再沒回過老家仙居，每隔幾天就要來醫院住個把星期，治了半年多，花了近20萬。

朱旭冬是個農民，視力殘疾又無穩定工作，家裡祖屋被泥石流毀壞后，新房又被燒。回老家借了幾次錢后，去年底終於再也借不到了，48歲的他愁得半頭白髮。可兩手空空，他不甘心回杭州。他又跑政府，求助了電視台、報紙，一遍遍述說自己的難處和苦痛。最終，他在醫院的幫助下，通過申請基金拿到了約2萬元救助款，約夠榮榮兩次常規住院。

「新聞里說，深圳那個爸爸（指'羅爾事件'），得了好幾百萬。我們要是有他的零頭，都夠了。」朱旭冬說。

不知何時起，病房裡人人都知道了「輕鬆籌」。找個親屬或醫護幫忙寫故事，在輕鬆籌網站上提交身份信息、醫院診斷證明等材料，設定目標金額，很快就有人捐款。

在民政部門出台細則規定之前，網路成了病患家屬求助的重要渠道,求助信息不斷流轉在朋友圈，多則數十萬籌滿，少則幾千上萬。

前兩個月，朱旭冬的女兒替弟弟在輕鬆籌上籌了10萬元，王曉籌了9.8萬多元，武義農民何紅也為患急性淋巴細胞白血病（L2型，Early-pre-T細胞性，高危組）的兒子軍軍籌了4萬多。離理想籌款金額還差很遠，但杯水車薪好過顆粒無收，何紅說，這筆錢也足夠幾年來回武義和杭州看病的火車費了。

去年12月，配型結果出來，王曉與樂樂完全吻合。手術安排在1月16日，直到1月31日樂樂順利出倉，夫妻倆才如釋重負。

出院回家恍若隔世，李麗娟盼著樂樂身體不發生排異，未來能像健康的孩子一樣上學。從親朋那裡借來的20多萬，他們只能慢慢還。李麗娟說：「孩子在，家就在，希望也在。」

朱旭冬和何紅還在醫院給孩子做化療，不知何時是個頭，而錢很快又要用光。

在病房走廊里，朱旭冬一個勁問記者是否認識省電視台的人，「人家跟我說的，媒體可以幫大忙」。

本文病患及家屬為化名

浙江貧困白血病患兒家屬 可申請哪些救助基金？

浙江每年新增白血病患兒800人上下，其中約三分之一的患者是高危組白血病。相比於中低危組白血病平均20萬元上下的花費，他們往往還需求助社會各界，才能堅持治療。

除了現有的救助，還有哪些渠道可供白血病患者家屬申請？我們整理了部分供參考。

通過浙大兒院可以申請：

浙江省兒童白血病救助基金，由都市快報聯合杭州市慈善總會設立在浙大兒院的專項救助基金

愛佑慈善基金會「愛佑天使」白血病救助項目

浙江省青少年發展基金會向陽花兒童醫療救助基金

浙江省青少年發展基金會雪絨花基金

杭州凱悅酒店兒童醫療救助基金

錢報白血病兒童基金

此外，還有些別的項目可申請，包括：浙江省慈善總會「福彩兒童慈愛基金」兒童大病救助項目：年齡在0-18周歲浙江省戶籍的貧困家庭患兒或因病致貧的患兒家庭可申請，正在進行化療且未移植骨髓或造血幹細胞的患兒一次性援助上限為3萬元，進行骨髓或造血幹細胞移植的患兒一次性援助上限為6萬元。

全國範圍內的一些基金也可申請。如紅十字基金會，家庭貧困年齡在0-18周歲患有白血病的青少年兒童，最高資助額為5萬元。

中華少年兒童慈善救助基金會-愛心家園白血病救助項目，接受16歲以下貧困白血病患兒監護人的申請，由愛心家園為孩子開通公募渠道，採用網路和線下各種方式進行公開募款，募集到一定善款后將款匯至患兒住院的醫院賬戶，指定用於該名患兒的治療費用。

編輯：李大可