蒲公英中心：數千漸凍人亟盼援助解凍「法律堅冰」 | 律新社律界公益

編者按

專業成就更完美的公益，公益成就更專業的律師。衡量律師行業的發展不只是規模和創收，公益也是律界承擔社會責任的重要體現！

6月21日是全球漸凍人日，也是上海浦東新區蒲公英漸凍人罕見病關愛中心成立的日子。這是具有重大意義的一天，中心將通過搭建的愛心幫困平台，讓社會各界的愛心持續溫暖所有的漸凍人，已有包括醫療機構、愛心企業等機構紛紛伸出援手。

但是中心發現，漸凍人由於疾病的特殊性（名詞解釋：「漸凍人症」醫學上稱肌萎縮側索硬化症，運動神經元病的一種，因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無力，最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。大家把身體如同被逐漸凍住的這種病人，稱為「漸凍人」），導致其在婚姻問題、財產糾紛上出現諸多法律難題，難以尋求解決辦法，目前，迫切需要具有公益精神的律師幫助他們走出困境。

律新社在此承諾，將積極介入並長期關注該項公益關愛項目，牽線搭橋，徵集法律界人士的參與，用專業幫助他們。（參與方式請看文末）

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蒲公英漸凍人罕見病關愛中心啟動發布會現場愛心人士與漸凍人合影

因確診患上漸凍症，小劉和女朋友關係惡化后被趕出家門，無可奈何下，劉華提出女友的那套房產曾是自己出錢購買，由於疾病，小劉連說話都困難，他想通過法律途徑向女友索要房產用以延緩疾病發展……

小周與女同事相識三個月後閃婚，婚後一年小周不幸患上了漸凍症，嬌妻竟然起訴離婚，深愛妻子的小周感情上無法接受，希望聘請律師為自己打一場婚姻生死戰……

老王原本是將公司經營得如火如荼的老闆，患病後到醫院長期就診，開始妻子常伴左右，後來因無法承受壓力，妻子來得越來越少了，40多歲的他現在只能一個人躺在床上，從頭到腳都不能動，只有眼睛可以轉，左手食指勉強可以動，他想通過律師立一份遺囑，將他苦心經營的事業託付給信得過的人……

也有不是為了「爭」，而是為「愛」而想尋求法律幫助的——老秦剛退休不久卻被確診「漸凍症」，妻子雖然是二婚結合的，但婚後14年彼此恩愛，即便丈夫病重，治病已經花去近百萬元醫療費，她也不離不棄。

因此秦先生非常愧疚，他不願再拖累妻子，想請律師為他安排離婚事宜，為了妻子下半生有保障，他還想通過法律途徑進行財產分割……

「漸凍人本人現在普遍面臨的是婚姻問題和財產糾紛，因為他們生病以後思維是正常人，只是不能活動了，生活完全不能自理，且大多數都是成年人突然發病。」蒲公英漸凍人關愛中心副理事長王恆宇告訴律新社，中心目前亟待尋求法律界人士的長期幫助，「由於漸凍人癥狀的特殊性，他們幾乎無法行動，我們的設想是搭建一個病友與法律人士互動的網路平台，只要有網路，天南海北的病友都能夠及時、方便、準確地得到專業對口的律師幫助。」

蒲公英漸凍人罕見病關愛中心

啟動發布會現場

漸凍人發病率約為十萬分之三，目前，全國漸凍人病友約在20萬人，剛成立蒲公英平台上有五六千病友。

特別值得一提的是，蒲公英漸凍人關愛中心的成立，是由海峽兩岸愛心人士共同攜手完成。台灣方面由兩岸知名藝人、創作才女彭立為代表，與上海的晨霧先生（本名楊建林）共同發起創設。

彭立從19歲就進入娛樂圈，虔心向佛的她，一直把公益活動作為終生志業。

在台灣閩南語樂壇，她是炙手可熱的創作人與製作人，同時也是中華媽祖文化音樂家協會理事長、中華兩岸交流協會榮譽顧問、中華海峽兩岸文化資產交流促進會理事。

由她所創作、譜曲、演唱的《兩岸一家親》、《同圓夢》、《中華大花園》等歌曲，更是獲得了中宣部、央視「唱響」的優秀作品獎。

她說:「關懷公益的事，是我比較想做的事。」出道以來，她一直在公益事業的領域內默默地奉獻著自己的光和熱。

晨霧（本名楊建林），是一位讓人敬佩的漸凍症病友，也是一名抗凍英雄。他是很多人在抗凍路上的導師，用冰凍的軀體扛起抗凍的旗幟，用一顆火熱的心，融化著抗凍路上的冰，也融化了許多人心中的冰。

患病十年，晨霧從不輕言放棄，只是為了讓更多的病友重燃生命之火，患病十年，卻一直選擇堅守，只為讓自己的生命更精彩。他知道，生命未曾停止，抗爭就不能停歇。

他創辦的首家以「真情互助，攜手抗凍」為理念的運動神經元病互助家園論壇和QQ群，為那些需要幫助的病友提供力所能及的幫助。

為了讓更多的人關注ALS，給病友提供更多的輔具愛心設備，晨霧坐在輪椅上，用眼動儀打出了十萬字的「冰桶挑戰——關愛漸凍人」公益項目申請標書，同時，還對標書的設計章節、文字表達方式進行了反覆的修改，力求以最完美的形式呈現給主辦方，儘可能為病友爭取到更多的善款。

想象一下，一個正常人在不斷構思、創作的前提下，用電腦打完十萬字也不是三兩天就能完成的，這麼大的工作量，晨霧需要多麼大的毅力才能堅持下來，這需要付出多麼大的艱辛，克服多麼大的困苦！

律新社CEO王鳳梅

參加蒲公英漸凍人罕見病關愛中心啟動發布會

成立蒲公英也為了兌現公益承諾

2014年8月，席捲全球的ALS「冰桶挑戰」公益活動進入。由新浪微公益聯合瓷娃娃罕見病關愛中心，開通上線了「助力罕見病、一起凍起來」的「冰桶挑戰」項目，並號召大家關注和支持ALS患者在內的各類罕見病群體，社會各界愛心人士紛紛慷慨解囊，共募集善款八百多萬。

北京瓷娃娃罕見病中心就「冰桶挑戰——關愛漸凍人」公益項目公開招標，上海運動神經元病互助家園以未註冊公益機構身份參與競標，秉承「真情互助，攜手抗凍」的理念，憑藉多年幫扶項目的組織經驗，成功中標 「冰桶挑戰——關愛漸凍人」公益項目，獲得項目資金約94萬元人民幣，幫助82位漸凍人獲贈呼吸機，溝通輔具等愛心設備。

成立關愛中心當初的設想，是為了「冰桶」項目的愛心設備發放后，能夠更好地為受助者家庭提供後續服務，以及這些設備的循環使用，管理好這些來之不易的設備，需要有一個長期穩定的公益組織，這樣也有利於將來開展更多的項目幫助漸凍人。

而在上海，還沒有一家專註服務ALS漸凍人的公益機構。

帶著這些願望與初衷，以上海為中心，在彭立女士與晨霧（楊建林）先生的帶領下，在社會愛心的幫助下，中心向民政部提交了註冊公益機構的申請。經過兩年的努力，終於夢想成真。同時也兌現了他們當初申請「冰桶挑戰——關愛漸凍人」公益項目時的承諾。

上海浦東新區蒲公英漸凍人罕見病關愛中心今後的工作，主要以上海為中心，服務好本地ALS漸凍症患者以及互助家園網路平台的全國漸凍症患者，為他們提供力所能及的幫助。

愛心人士因為「漸凍人」齊聚一堂

具體工作包括以下幾個方面：聯繫相關醫院開展護理教學交流會，醫患交流會，引導患者科學治療與正確護理；走訪慰問病患家庭，關心患者，鼓勵家屬一起堅守加油；牽手愛心企業，搭建點對點幫困平台，點對面服務平台；管理好公益項目留下的設備、輔具，供患者免費使用，循環使用；提供志願者服務，為病患家庭解憂排難；在常用的醫療設備以及輔具使用方面，和相關企業溝通，實實在在地為病患家庭減負出一份力，讓病人得到實惠。

剛剛成立的「蒲公英漸凍人關愛中心」力量還很微小，但中心會時刻播撒希望，將關愛傳遞到每一個「漸凍症」患者家庭，幫助他們更有希望和尊嚴地對抗疾病，也盼望有愛心的法律人帶著專業知識乘風而來，共同將「蒲公英漸凍人罕見病關愛中心」建設成一家專註宣傳「漸凍症」疾病知識、關愛患者及家庭、搭建愛心幫困平台的非盈利性公益性組織。

如果您願意支持關愛「漸凍人」的公益行動，歡迎前來支持。可在律新社後台留言，「漸凍人公益＋姓名＋單位＋電話」。我們希望，儘快集齊法律界愛心人士，召喚專業的力量，一起為漸凍人「融化」法律難題！

製圖：婁子慧編輯：戴夢平

蒲公英漸凍人關愛中心頭條名片

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